EL DOLOR Y EL NIÑO EN CUIDADOS PALIATIVOS. 
VIII CURSO DE SALUD MATERNO INFANTIL: EL DOLOR EN EL NIÑO. 
Alfonso Miguel García Hernández.
Prof. del Dpto. de Enfermería.
Universidad de La Laguna
Tenerife, 6 de noviembre de 1997. 

INTRODUCCIÓN

En realidad, cuando se me propuso hablar sobre este tema de tanta actualidad, el dolor y el niño en cuidados paliativos, dudé de por dónde abordar el tema de manera que ofreciese una visión clara sobre lo que entrañan los cuidados paliativos, y cuál es su magnitud y significado. El tema es lo suficiente amplio para estar probablemente hablando hasta que nos llegue la muerte, pero tampoco es cuestión de eso y por ello he preparado el tema en dos partes claramente definidas: En la primera hablaremos un poco de todas esas cosas que nos cuestiona o que debe cuestionarnos a los profesionales de la salud y a padres y madres el complejo mundo personal y sociocultural del morir en niños y niñas, mientras que en la segunda parte daremos una visión global y general del dolor (ya que ayer fue abordado el alivio del dolor en el niño oncológico) y los cuidados paliativos. Mi deseo es que este enfoque nos ayude a reflexionar y clarificar algunas de nuestras dudas en la medida de lo posible.


EXPOSICIÓN DEL TEMA

Cuenta la leyenda que en la China antigua, el emperador de una gran dinastía quiso festejar el centésimo año de reinado de su clan. Al oír hablar de un maestro zen que a su vez era poeta, lo hizo llamar al palacio. Cuando el hombre llegó, el emperador le encargó que escribiera un poema para conmemorar y celebrar a la dinastía en su largo reinado.

Semanas más tarde, el maestro zen regresó al palacio. Extrajo su pergamino y leyó: "Muere el abuelo, muere el padre, muere el hijo".

El emperador se puso furioso cuando oyó el poema y amenazó al poeta con cortarle la cabeza. Pero el poeta hizo una reverencia y respondió: "Señor, esto no es una maldición sobre tu casa, como crees, sino la mayor de las bendiciones. Porque, ¿qué mayor bendición podemos tener en la vida que los viejos mueran primero, y que todos tengamos una vida larga y provechosa? ¿Acaso hay mayor calamidad para una familia que la muerte de un hijo?.

Hablar hoy de cuidados paliativos en el niño y la niña, es hablar de esa tragedia que es la muerte de un hijo, aunque en el occidente tecnificado de hoy es una experiencia que vive la minoría de los padres. Aunque siga siendo igual de doloroso que siempre, si hablamos de otras épocas, u otros países menos avanzados. Hablar de la muerte de un hijo significa hablar del dolor de la pérdida, del sufrimiento de la muerte de un hijo. Por ello los aspectos que vamos a centrar a lo largo de la presente charla van a ser: el significado de la muerte y el morir en el niño y en los padres, el significado de los cuidados paliativos como marco en el que prestar unos cuidados que alivien el dolor, o más bien el sufrimiento, además de facilitar un morir y muerte digna. 

El Consejo de Europa, y a través de su Comité Europeo de Salud Pública (Comité de expertos restringido que estudia la actitud de los miembros de las profesiones sanitarias que cuidan al paciente cuando es evidente que se aproxima su fallecimiento) aprobó el informe final del trabajo publicado por el Consejo de Europa titulado: "Los problemas que conciernen a la muerte y a los cuidados dados a los moribundos". (Estrasburgo, 1981). El cuál en su apartado 4º refiere con respecto a los niños moribundos, puesto que la muerte del niño es particularmente insostenible, anormal, porque sobreviene antes de la hora. Afectando sobre todo a los padres, sumergiéndoles en una profunda angustia. Pues en la cara de la muerte en la infancia los padres ven: impotencia, inocencia, y la no oportunidad de haber vivido. Siendo por ello muy necesario, el trabajo de equipo para sostener al niño y a la familia, a pesar de las tensiones que puedan reinar incluso en el interior de esta y sobre todo con los padres.

En lo que concierne a los cuidados dispensados al niño cuya muerte se aproxima, el presente informe examina:

· Los problemas de la muerte en el hospital (servicios de clínica infantil, o servicios de cuidados intensivos).
· De la muerte en el domicilio familiar.
· Los problemas que se presentan a los padres, hermanos y hermanas del moribundo.
· Los problemas después del fallecimiento del niño (contacto que hay que mantener con los padres que, con frecuencia, experimentan un fuerte sentimiento de culpabilidad).

En definitiva como favorecer el desarrollo normal del niño moribundo, desde su nacimiento a sus primeros pasos, en edad preescolar, en edad escolar y en el momento de la adolescencia, otras tantas etapas de la vida de un niño en las que sus reacciones son diferentes y que es bueno conocer para poder ayudarle mejor frente al sufrimiento y a la muerte. 

Bien es cierto que los avances de la medicina, en los últimos años, ha producido promesas de curación o de supervivencia prolongada en miles de niños y niñas con cáncer. Sin embargo, a pesar del desarrollo de nuevas terapias antineoplásicas, el tratamiento de muchos cánceres infantiles sigue constituyendo un reto para la Oncología pediátrica.

Debido a la vivencia de la enfermedad y a la amenaza de muerte, los niños y niñas con cáncer a menudo adquieren consciencia de la gravedad de sus síntomas precozmente y por tanto la madurez de los conceptos de enfermedad y muerte se producen en edades más tempranas que en niños sanos. Se ha demostrado y así lo corrobora la práctica clínica, que los niños enfermos son conscientes de la gravedad de su condición a partir de los cinco años. 

Los niños y niñas observan los cambios producidos en su cuerpo por la enfermedad, y las reacciones de sus familiares y adultos a su alrededor (SPINETTA ET AL, 1981). Algunos autores (BLUEBOND-LANGNER, 1977; SPINETTA, 1977) han observado que debido a su acercamiento a la muerte, estos niños y niñas se enfrentan a ella y a sus consecuencias con mayor madurez a como se pensaba hace unos años.

Consideramos que conocer cuándo y cómo se desarrollan los conceptos de enfermedad y muerte en niños y niñas es fundamental para poder comprender los principios que guían los cuidados paliativos de pacientes pediátricos (GONDA Y RUARK, 1984).

Niños y niñas alcanzan un entendimiento de los conceptos de enfermedad y muerte, en diferentes etapas, a través de un proceso personal que depende de su nivel evolutivo y madurez cognitiva más que de su edad cronológica. A rasgos generales entre los 2 y 5 años comienza a aprender lo que es la enfermedad y entre los 8 y 10 años ya posee una noción madura de lo que significa morir (SPINETTA ET AL, 1981).

Durante los primeros 18 meses de vida (Etapa prelingüística) el principal desarrollo es sensorio-motriz, pues es a través de esta actividad que el niño adquiere confianza en sí mismo y en el mundo que le rodea. Niños y niñas de esta edad no comprenden lo que es una enfermedad y reaccionan al malestar físico que les produce el cáncer y sus tratamientos. No existe tampoco evidencia de que tengan conocimiento de que es la muerte, y en ello se pueden observar reacciones intensas de ansiedad y miedo ante la separación de personas significativas de su entorno (FOLEY Y WHITTAM, 1990).

A partir de los 18 meses de vida (Etapa preescolar) el desarrollo más significativo ocurre a nivel lingüístico y a los 4 ó 5 años la adquisición del lenguaje ha progresado lo suficiente como para que pueda comprender la mayor parte de lo que se le comunica. Durante esta etapa se desarrolla un conocimiento profundo de la propia identidad ser independiente (WIENER, 1979). El cáncer a esta edad se vive como algo causado por hechos o agentes externos. En esta época el niño o la niña comienza a asociar inmovilidad como una característica de los organismos muertos y sigue mostrando reacciones intensas ante la separación de personas significativas de su entorno. La muerte es algo temporal causada por una fuente externa de la cual no es imposible el rescate, y que los muertos comen y respiran (Pensamiento mágico). Con frecuencia la enfermedad y la muerte se perciben como un castigo por malos pensamientos y acciones (GONDA Y RUARK, 1984).

Entre los 5 y 9 años (Etapa escolar) a pesar del aumento de vivencias con el mundo exterior, siempre vuelve a la seguridad de la familia y el hogar (EASSON, 1976), entienden que la enfermedad esta causada por gérmenes y otras fuerzas externas y comienzan a adquirir un entendimiento de las causas internas de la enfermedad. Ya saben que los organismos muertos no sólo están inmóviles sino que desaparecen. Piensan que la muerte es selectiva y que sólo afecta a los ancianos. Aparece una mezcla de fantasía y realidad, pudiendo relacionar muerte con sueño o con un ser sobrenatural (ángel o espíritu) o personificarla.

En torno a los 10 años, niños y niñas poseen un entendimiento adulto de las distintas partes del cuerpo y de sus funciones. Identifican causas internas y externas de la enfermedad y comprenden que en ocasiones son desconocidas. Como hecho social, el conocimiento maduro del concepto de muerte depende de las habilidades cognitivas del niño, de las experiencias previas y de factores socioculturales, así como de las actitudes de sus padres hacia la muerte y su capacidad para hablar abiertamente sobre ella. Podríamos definir el concepto de muerte, de niños y niñas, en este momento como: universal, irreversible y permanente (WASS Y STILLION, 1987).

Bluebond-Langner (1977) describe un proceso de 5 Etapas por el cuál, a su juicio pasan niños y niñas para adquirir información acerca de su enfermedad, una vez confirmado el diagnóstico:

1. Aprende que padece una enfermedad grave (gravemente enfermo).
2. Aprende los nombres de los tratamientos que va a recibir, como se administrarán y sus reacciones secundarias (enfermo pero con esperanza de curación).
3. Entiende el propósito del tratamiento. Reconoce que tratamientos o pruebas requiere cada uno de sus síntomas y comprende la relación entre pruebas médicas, tratamientos y síntomas concretos (reconoce que se mantendrá siempre enfermo aunque esperanzado).
4. Es capaz de poner tratamientos, pruebas médicas y sus síntomas, en el contexto de ciclos de recidibas y periodos de remisión del cáncer. Comprende la posibilidad de enfermarse repetidamente y que los tratamientos no siempre producen el efecto deseado (siempre estará enfermo y no mejorará).
5. Reconoce que este ciclo es finito y que acaba en la muerte (reconoce que se está muriendo).

Nagy (1942) realizó estudios en niños y niñas húngaros de la posguerra y definió claramente tres etapas en la adquisición del concepto de muerte:

1. La muerte como partida o sueño.
2. La muerte como hecho negativo inevitable, consecuencia de malos comportamientos.
3. La muerte como experiencia universal que representa el final de la vida corpórea.

Otros investigadores han encontrado diferencias significativas en la adquisición de este concepto dependiendo de factores históricos y socioculturales (ROCHLIN, 1967), aunque la Teoría de Nagy ha sido confirmada en estudios posteriores (KLIMAN, 1968).


PACIENTE EN SITUACIÓN TERMINAL. DEFINICIÓN Y CRITERIOS. 

Siempre que abordamos el tema cuidados paliativos comenzamos por definir grupalmente qué entendemos por paciente en situación terminal, lo cual nos ayuda a precisar la terminología de manera que podamos utilizarla cuando hablamos en nuestra experiencia profesional además de saber todos de que hablamos cuando decimos niño en situación terminal y seamos capaces de establecer criterios que lo definan:

1. Proceso patológico incurable en fase de progresión.
2. Muerte cercana e inevitable.
3. Expectativa de vida inferior a seis meses.
4. Fracaso de la terapéutica estándar eficaz.
5. Problemática multifactorial que afecta tanto al niño, como a la familia y comunidad, así como al equipo sanitario.
6. Situación de gran impacto emocional por la existencia de síntomas variados y múltiples además de complicaciones diversas que condicionan la inestabilidad evolutiva del paciente.
7. Presencia de Dolor Total. 

El niño con cáncer en situación terminal ha de tolerar numerosos síntomas y efectos secundarios producidos no sólo por el avance de la enfermedad, sino también por la administración de tratamientos antineoplásicos agresivos. Además de los cambios de la imagen corporal (alteraciones de peso, cicatrices o amputaciones) y la alopecia. Si tuviésemos que hacer un cuadro con los síntomas habituales, destacaríamos:

1. Nauseas y vómitos, producto de la quimioterapia. Los cuales en ocasiones tienden a aislar y avergonzar a los niños.
2. Fatiga inducida por el tratamiento o por la enfermedad misma. Produciendo reducción de la actividad y motivación de niños y niñas.
3. La elevada susceptibilidad a infecciones debido a la depresión del tratamiento en el sistema inmunológico. Obliga a un mayor aislamiento social del niño, así como a una reducida actividad en actividades sociales.
4. Fluctuaciones de la afectividad. Desde ataques de cólera e irritabilidad a cambios bruscos en el estado afectivo. Pudiendo pasar de la risa al llanto con facilidad. Estas reacciones no parecen responder a estímulos externos identificables y pueden estar producidas por la enfermedad (por ejemplo: tumores cerebrales) o por el tratamiento (por ejemplo: en el caso de la administración de esteroides).
5. Trastornos mentales orgánicos (delirium). Puede resultar de la invasión del cáncer en el sistema nerviosos central; debido a infecciones o alteraciones metabólicas; por el uso de narcóticos, etc. Estos trastornos suelen ser frecuentes en las etapas terminales de la enfermedad.
6. Dolor asociado a la enfermedad (por ejemplo: invasión tumoral de tejidos) o en la administración de pruebas médicas invasivas tales como aspiraciones de médula y punciones lumbares.

Otros efectos posibles y habituales en el cáncer incluyen: hemorragias, convulsiones, apnea, fiebre, anorexia. Siendo todos estos síntomas, obviamente, causa del temor en niños y padres, y adquieren un significado diferente para la familia cuando se producen durante la fase terminal de la enfermedad.


CUIDADOS PALIATIVOS. DEFINICIÓN. 

El Comité de Expertos de la OMS que trabaja sobre el alivio del dolor y el tratamiento paliativo en el cáncer, en su informe técnico 804 definió Cuidados Paliativos Oncológicos como:

“Cuidados totales, activos y continuados a los pacientes y sus familias proporcionados por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. El objetivo del tratamiento no es prolongar la vida, sino mejorar en lo posible las condiciones presentes del paciente y la familia, cubriendo sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, y si es necesario el apoyo se extiende al período del duelo”. 


OBJETO DE LOS CUIDADOS.

El objeto de dichos cuidados puede ser resumido en los siguientes puntos: 

1. Reafirmar la importancia de la vida considerando a la muerte como un proceso normal.
2. Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte y que tampoco la posponga. 
3. Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiosos.
4. Integrar aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento el paciente.
5. Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que les sobrevenga la muerte.
6. Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período del duelo. 

El diagnóstico de cáncer es siempre inesperado y devastador, siendo siempre un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de la capacidad de adaptación de los miembros. Convirtiéndose en el eje alrededor del cual gira la vida familiar. Indudablemente la reacción de cada familia ante la enfermedad depende de:

· La personalidad de sus miembros. 
· La experiencia previa que la familia haya tenido con enfermedades, concretamente con el cáncer. 
· El curso de la enfermedad (por ejemplo: su duración y sus complicaciones).
· La percepción que tenga la familia del cáncer.
· La adaptación familiar a la enfermedad, previamente a su fase terminal.
· Los sistemas de apoyo con los que cuenta la familia.
· Sus creencias acerca de la vida, la muerte, y la religión.
· Sus reacciones a crisis anteriores.

Generalmente las familias no poseen modelo alguno que les indiquen como han de actuar ante esta situación, por lo que cada familia se mueve a su propio ritmo durante la fase terminal del cáncer. La flexibilidad se ha descrito como una de las respuestas más necesarias y adaptativas a la enfermedad (MINUCHIN & MINUCHIN, 1987). La mayoría de las familias adoptan nuevos patrones de comportamiento y de relación que se caracterizan por su flexibilidad, aunque el proceso para ello no deja de ser complejo y doloroso.

Spinetta ha categorizado a las familias en tres grupos, según sus estilos de comunicación y maneras de proporcionar apoyo a sus miembros:

1. Familias que expresan abiertamente sus preocupaciones y sentimientos, ya sean positivos como negativos, a la vez que atienden a las necesidades de sus miembros individuales.
2. Familias quizá discutan la enfermedad, pero no permiten al paciente ni a los demás miembros la expresión abierta de sus sentimientos. Generalmente esta resistencia a comunicarse no es mal intencionada, pero las formas de apoyo entre sus miembros son menos genuinas.
3. Familias no comunicativas, en la que la palabra cáncer no se menciona. Tampoco se permite que se tengan conversaciones sobre la muerte o cualquier otro tipo de crisis entre los miembros familiares. Aunque uno de los objetivos al proporcionar ayuda en estas familias es fomentar la comunicación entre sus miembros, respetando sus estilos de expresión y teniendo en cuenta la falta de experiencia en mantener discusiones abiertas acerca de temas de gran trascendencia en la vida familiar.

El cáncer infantil constituye un gran reto, incluso para los matrimonios más estables, existiendo varios estudios sobre los efectos de una enfermedad terminal y la pérdida de un hijo sobre la relación conyugal. Mientras unos sugieren elevados índices de problemas conyugales, separaciones o divorcios tras la muerte de un niño (KAPLAN ET AL, 1976) otros indican que es poco probable a no ser que existieran problemas conyugales previamente al diagnóstico de la enfermedad (LANSKY ET AL, 1978). Incluso algunos trabajos inciden en que la experiencia de la enfermedad y la pérdida de un hijo pueden producir un mayor acercamiento en la pareja (BROWN ET AL, 1992).

Temor, culpa, depresión, ira y aflicción son las respuestas más comunes de los padres ante la pérdida potencial de un hijo con cáncer. A pesar de haber recibido señales claras durante el curso de la enfermedad de que el tratamiento no está produciendo los efectos deseados, la negación y la incredulidad, ante la posibilidad de perder un hijo son asimismo, reacciones iniciales de los padres en la etapa terminal de la enfermedad. Un excesivo intento en la búsqueda de terapias experimentales y alternativas cuya eficacia contra el cáncer no se ha demostrado constituyen intentos desesperados por negar la realidad. 

Aceptar el cambio de tratamientos curativos a cuidados paliativos, debe ser con el pleno convencimiento por parte de los padres de que su hijo ha recibido los mejores cuidados médicos disponibles. De no ser así, siempre tendrán la duda de no haber hecho todo lo posible por salvar a su hijo.

Durante esta etapa, los padres suelen preguntarse: ¿Cómo será la calidad de vida de nuestro hijo? ¿Qué medidas podemos adoptar para disminuir el dolor y el sufrimiento físico de nuestro hijo?. Cuestionándose su propia capacidad para afrontar la situación con la máxima serenidad posible temiendo perder la cabeza y no poder prestar al niño los cuidados que necesita. Estos y otros temores son los más frecuentes e intensos a medida que la enfermedad terminal avanza.

Sentimientos de culpabilidad, surgen frecuentemente de la impotencia sentida por los padres ante la incapacidad de proteger a su hijo contra la enfermedad, pensando en ocasiones que podían haber tomado más precauciones ante la aparición inicial de los síntomas y se podía haber controlado el cáncer. Incluso en ocasiones la culpabilidad es consecuencia del temor de haber transmitido la enfermedad a su hijo genéticamente. Incluso cuando fallece el niño, la culpa de los padres se ve intensificada por haber sobrevivido a su hijo.

Otra tarea difícil para los padres, durante esta etapa, es tener que ceder gran parte de su autoridad y control sobre su hijo al equipo médico, lo cual no sólo intensifica su impotencia y falta de control sobre la situación, sino que añade preocupación y culpabilidad por no poder proporcionar al niño la protección deseada.

Una decisión importante para los padres es la determinación del lugar donde prefieren que muera su hijo. Aunque existe evidencia que la muerte en la vivienda familiar es más preferible para el paciente y para la adaptación posterior de sus padres que la muerte en el hospital (MULHERN et al, 1983). Aunque no siempre es posible que ocurra así, pues hay factores que impiden un fallecimiento en casa (no limitados a problemas familiares): 

· Deterioro significativo del niño o niña.
· Necesidad de proporcionar cuidados médicos especiales.
· Un gran temor de los padres a no poder controlar los síntomas que el niño pueda tener previamente a su muerte (por ejemplo: disnea o hemorragias).
· El no querer por parte de los padres exponer a sus hijos sanos a la muerte de un hermano.

Entre las ventajas que tiene el fallecimiento de un niño en casa se encuentran:

· Mayor facilidad con que se comparte la responsabilidad de los cuidados del niño.
· Menor aislamiento del niño.
· Acceso a sus juguetes y otras pertenencias.
· Mayor familiarización con el entorno.
· Mayor participación de los padres en los cuidados, lo cual facilita la adaptación emocional de ellos tras la pérdida del niño (MULHERN et al, 1983).

La reacción de duelo de unos padres ante la pérdida de un hijo es más compleja y de mayor duración en intensidad que en otros casos de duelo, mientras que por otra parte, enfermedades de duración prolongada (más de 18 meses) y el enfrentamiento a otras pérdidas previas al diagnóstico del paciente se ha descrito como factores que impiden el proceso del duelo y adaptación a la muerte del niño (RANDO, 1984).

Las reacciones y preocupaciones de los hermanos del paciente oncológico infantil son universales, aunque su expresión varía dependiendo de su desarrollo cognitivo y emocional, así como de factores sociales y culturales. Intensificándose generalmente durante la etapa final de la enfermedad. Los hermanos del paciente pueden percibir las visitas al hospital como algo muy temido, o por el contrario, pueden envidiar los paseos al hospital, resentir el tiempo que pasa su hermano con sus padres, o tener celos de la ausencia escolar de su hermano enfermo, así como de los regalos que en muchas ocasiones recibe. Frecuentemente no entienden que el tratamiento pueda ser doloroso y temible.

Recordemos que con el diagnóstico de la enfermedad, los hermanos pierden gran parte de la atención de sus padres, a la que están acostumbrados. Sintiendo en ocasiones enojo hacia estos.


DUELO EN PADRES DE NIÑOS.

En el caso de las muertes perinatales o neonatales y de niños mayores. Según describe Lewis (1978) a los padres no les es posible incorporar en si mismos ninguna parte del indefenso recién nacido y hacerla adaptable. Según él, el duelo por la muerte de un niño se comprende mejor si se lo compara con la pérdida de un miembro. La muerte del hijo lo cual provoca que quienes les rodean los esquiven, tal como harían con un mutilado, puesto que incita en ellos miedo y ansiedad. Otro autor Knapp (1986) nos correspondiente imagen de sí mismo del padre y de la madre es amputada en parte por lo que refiere haber encontrado seis características principales comunes a todos los padres que han perdido a un hijo. Estas pautas modales comunes de respuesta, tal como las denominó se daban en una amplia mayoría de los padres de su muestra tanto en la forma como en la intensidad, entrañando unas connotaciones beneficiosas y otras perjudiciales. Sin tener en cuenta las connotaciones estas pautas modales de respuesta representan aspectos naturales del complejo fenomenológico del proceso del duelo. Las seis pautas modales comunes de respuesta identificadas son: 1. - La promesa de no olvidar nunca al hijo. 2. - El deseo de morir. 3.- Una revitalización de las creencias religiosas. 4.- Un cambio de valores. 5.- Una mayor tolerancia. 6.- Sombra de dolor.

En el proceso de la pena está inmersa una sensación de afrenta que emerge, en especial tras la muerte de los niños, como una necesidad de justicia. Nuestro sentido de la rectitud sobre la vida se siente profundamente ofendido cuando un niño muere y a menudo tratamos, en nuestra pena, de enderezar esta situación, Lee (1995). 


A MODO DE DECÁLOGO PARA NIÑOS Y NIÑAS EN SITUACIÓN TERMINAL:

1. Comunicarnos de modo honesto y sencillo desde el momento del diagnóstico (facilita una adaptación psicológica al cáncer). Aprender a escucharlo es tan importante como comunicarse con él.
2. No descartar la participación del niño en las terapias psicológicas (darle la oportunidad de compartir sus vivencias).
3. Potenciar que participe en la toma de decisiones acerca de su tratamiento (así siente disminuir la sensación de falta de control a medida que la enfermedad avanza).
4. Entrenar al niño en el uso de técnicas conductuales, para controlar síntomas tales como nauseas y vómitos (relajación y distracción).
5. Potenciar el que encuentre maneras de desahogar su ira y tristeza, y de expresar libremente otros sentimientos.
6. No descartar la administración de psicofármacos durante la fase terminal del cáncer.
7. Ayudar al niño a mantener el contacto con sus amigos.
8. Mantener el contacto con la escuela hasta que sea posible.
9. Asegurar el cuidado individualizado del niño en situación terminal.
10. Administrar las cantidades de analgésicos necesarias para aliviar el dolor físico. 


A MODO DE DECÁLOGO PARA NIÑOS Y NIÑAS HERMANOS DEL ENFERMO:

1. Averiguar la conceptualización que tienen los hermanos sobre el cáncer y su tratamiento (aclarar malentendidos).
2. Comunicación honesta y sencilla.
3. Necesitarán comprender la necesidad de sus padres de pasar menos tiempo con ellos.
4. Visitar a su hermano al hospital tienen importancia pues desmitifican el tratamiento y las admisiones hospitalarias.
5. Al igual que sus padres, los hermanos del paciente se benefician de una participación activa en los cuidados.
6. Si se sobrecargan los padres, en lugar de solicitar ayuda a sus hijos con tareas que no son propias de su edad, es aconsejable la ayuda de otros adultos.
7. Padres y personal sanitario deben fomentar la comunicación entre el enfermo y sus hermanos sanos.
8. Intentar que los hermanos limiten mínimamente sus actividades sociales y escolares. Asimismo fomentando la independencia de los hermanos disminuirá su identificación con éste.
9. Disponer de personas que cuiden a los hijos sanos en la propia casa durante los ingresos hospitalarios (recurrencia), en lugar de trasladarlos a casa de un familiar o conocido.
10. Dar la oportunidad de despedirse del hermano enfermo antes de morir éste, así como la opción de participar, en la medida de lo deseado, en los ritos que se celebran tras su muerte: funeral y entierro.


CONCLUSIONES

Estoy convencido de que la idea de pensar sobre la muerte no sólo nos puede ayudar a nosotros a vivir más plenamente sino también a niños y niñas, ayudándoles a afirmar la vida aunque os parezca extraño y la mayoría de las familias teman que el enfermo sea niño o adulto ni tan siquiera la nombre, cuando en la mayoría de los casos lo único que está haciendo es considerar la posibilidad y echar una ojeada a sus miedos.

Normalmente según el paciente va explorando sus miedos, el dolor y la incapacidad, sus ansiedades decrecen sensiblemente y en la medida que nosotros hemos sido capaces de hacerlo con nosotros mismos seremos capaces de comprender que los demás pueden hacerlo y cuando lo hagan podremos acompañarlos en ese proceso del nacer y el morir ayudándole a encarar la vida y a darle dignidad a este momento, es decir a darle participación y autonomía en este momento de su vida sin que ello quiera decir negarle la posibilidad de elegir sobre sus muerte.

A todos nos llega el momento de tener que enfrentarnos con el último día de nuestra vida. Para los pacientes y las familias que se enfrentan con la recurrencia o con la muerte, la conciencia de la mortalidad se incrementa notablemente. Nos puede ser útil preguntarnos de vez en cuando: 

“ Si hoy fuera el último día de mi vida ¿ Cómo me gustaría vivirlo?“

Y para cada uno de nosotros esta pregunta nos puede abrir nuevas perspectivas sobre la vida. La conciencia de que cada uno de nosotros tendrá que morir finalmente, hace que el tiempo sea más precioso. Si nos dirigiéramos a cada día, a cada semana, a cada mes como si fuera el último entonces no tendría la menor importancia el estado que tuviéramos de salud. La calidad de nuestras vidas sería inmensamente superior. 

Para concluir me gustaría compartir con ustedes algunas respuestas a preguntas muy sencillas, realizadas por la doctora Elisabeth Kübler-Ross, internacionalmente conocida por su labor pionera en el campo de la muerte y de los que van a morir, con motivo de la presentación de su libro: "La muerte y los niños" (1992) en versión castellana, aprovechó su estancia en Barcelona para visitar la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de los Hermanos de San Juan de Dios. Única en España (Unidad de 5 camas, abierta en Nov. de 1991). Ella respondía a distintas preguntas que todos nos hacemos y que nos pueden acercar la realidad del mundo del niño, de la siguiente manera a las siguientes preguntas:

¿Cómo podemos concebir la muerte de los niños en situación terminal y aportarle la ayuda más eficaz?

Lo que hace falta es enseñar a todo el mundo que trata con enfermos un lenguaje simbólico y eso no es castellano, ni inglés, ni francés, es un lenguaje universal. No hay ningún niño que no se dé cuenta de su muerte inminente. Vuestro trabajo, ya seáis médicos o enfermeras, es saber leer entre líneas lo que los niños dicen. La manera más sencilla de hacerlo es dejarlos que pinten con lápices o ceras de colores sobre un papel en blanco. Nunca debemos decirles lo que tienen que pintar, sencillamente les diremos que dibujen algo. En diez minutos nos daremos cuenta que los niños saben lo que les ocurre, por ejemplo, si hay uno que tiene un tumor cerebral, saben perfectamente donde lo tienen y además, siempre están en lo cierto.

Lo único que queda por hacer es comentar el dibujo con ellos y, de repente, nos estará hablando de la misma manera que hablan consigo mismos. 

Entonces el niño tiene conocimiento de su muerte, ¿cómo lo percibe y vive según su edad?.

Un niño sabe, no conscientemente sino por intuición, cuál será el término de su enfermedad, pero depende también de la actitud de sus padres. Si los padres están aterrorizados ante la actitud de la muerte, le trasmitirán ese miedo a los niños. En cambio, si los padres no tienen miedo, ellos tampoco tendrán miedo ante la muerte. Sólo tienen miedo si se les ha explicado consciente o inconscientemente el hecho de la muerte.

Un niño sano de padres sanos, sólo tiene miedo del enterramiento, porque al verlo en televisión o vivirlo de cerca, por ejemplo con la muerte de su abuelito, ha visto como lo metían dentro de una caja, lo tapaban con clavos y martillos, luego lo introducían dentro de un gran agujero y, por si esto fuera poco encima le echaban tierra.

Esta imagen le hace sufrir mucho y les asusta, sobre todo a niños de 5, 6 ó 7 años. Así que para no trasmitirles ese miedo debemos explicarle que el abuelo no está ahí sino que se ha ido y que está por encima de todo eso. (...)

Kübler- Ross emplea el mito del capullo de seda del que sale la mariposa, cuando se da la muerte. Lo cual entiende el niño totalmente. Sólo los adultos se hacen un lío, los niños son mucho más sencillos. De esta manera pueden hablar con el abuelo que anda por ahí.

Por tanto nunca debemos mentir a los niños, siempre hay que decirles la verdad. Cuando muere un familiar hay que decírselo de la manera más cariñosa posible. Según la edad utilizaremos un lenguaje distinto. A los niños más pequeños que trato cuando les digo que mamá o el abuelo han muerto, utilizo mi muñeco (pequeño muñeco de tela a modo de gusano de seda, con una cremallera en la parte inferior que al abrirla, se da la vuelta y aparece una mariposa). De esta manera se convierte en algo más aceptable. Cuándo han muerto de cáncer les digo que ya no sufren más. 

El único inconveniente que hay al contarlo es que nosotros debemos creer todo lo que les explicamos. Si, sencillamente, les decimos que está en el cielo y es muy bonito pero no creemos en ello, ningún niño nos creerá. Incluso en esta sencilla cuestión debemos ser totalmente honestos. 


BIBLIOGRAFÍA

BAYÉS, R. (1993) Cuidados Paliativos. JANO, Noviembre, Vol. XLV. pag. 19-21.Doyma.

BLUEBOND – LANGNER, M. (1977) Meaning of death to children. En Feifel, H. (Ed.) New meaning of death. New York. McGraw-Hill.

BROWN, R. T; KASLOW, N. J.; HAZZARD, A. P.; MADAN-SWAIN, A.; SEXSON, S. B.; LAMBERT, R.; BALDWIN, K. (1992) Psychiatric and family funtioning in children with leukemia and their parents. Journal American Academic Children Adolescent Psychiatry; 31 (3): 495-502.

DOYLE, D. HANKS, G. MACDONALD, N. (1993) Oxford Textbook of palliative Medicine. Oxford Medical Publications. Oxford University Press.

EASSON, W. M. (1976) Management of the dying child. J. Clin. Child. Psychol.; 3: 25-37.

FOLEY, G. V.; WHITTAM, E. H. (1990) Care of the child dying of cancer: Part I. CA Cancer J. Clin.; 40 (6): 327-355.

GONDA, T. A.; KUARK, J. E. (1984) Dying dignified. The health professional’s guide to care. Menko Park, Calif.: Addison Wesley Pub.

KAPLAN, D. M.; GROBSTEIN, R.; SMITH, A. (1976) Predicting the impact of severe illnes in families. Health and Social Work. 1 (3): 72-82.

KLIMAN, G. (1968) Psychological emergencies of childhood. New York. Grune & Stratton.

KNAPP (1986) Beyond Endurance: When a child dies. Referido por SAVAGE, J. A. en su libro: Duelo por las vidas no vividas.

KÜBLER-ROSS, E. (1992) No hay ningún niño que no se de cuenta de su muerte inminente. Labor Hospitalaria. Julio - Diciembre. Números 225-226. Vol. XXIV; pp. 258-261.

LANSKY, S. B.; CAIRNS, N. V.; HASSANEIN, R.; WEHR, J.; LOWMAN, J. T. (1978) Childhood cancer: parenteral discord and divorce. Pediatrics; 184-188.

LEE, C. (1995) La muerte de los seres queridos. Plaza & Janes Editores. Barcelona.

LEWIS. C. S. (1961) A grief obseved. Faber & Faber. London.

MINUCHIN, P.; MINUCHIN, S. (1987) Family as the context for parient care. En Bernstein, L. H.; Greco, A. J.; Dete, M. (Eds.). Primary care in the home. Philadelphia: Lippincott.

MULHERN, R. K.; LAUER, M. E.; HOFFMAN, R. G. (1983) Death of a child at home or in the hospital: Subsequent psychological adjustment of the family. Pediatrics; 71 (5): 743-747.

O.M.S. (1990) Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer. Informe de un Comité de Expertos de la O.M.S. Serie de informes técnicos. 804.

RANDO, T. A. (1986) An investigation of grief and adaptation in parents whose children have died from cancer. Journal Pediatric Psychologic; 8 (1): 3-20.

ROCHLIN, G. (1967) How younger childrten view death and themselves. En Grollman, E. A. (Ed.). Explaining death to children. Boston. Beacon Press.

SAUNDERS, C. (1980) Cuidados de la enfermedad malígna terminal. Salvat Ed. Barcelona.

SPINETTA, J.J. (1977) Adjustment in children with cancer. Journal Pediatric Psychology; 2 (2): 49-51.

SPINETTA, J.J.; SWANER, J. A.; SHEPOSH, J. A. (1981) Effective parenteral coping following the death of a child from cancer. Journal Pediatric Psychology; 6 (3): 251-263.

WASS, H.; STILLION, J. N. (1987) Death in the lives of children and adolescents. En Wass, H.; Bererdo, F. M.; Neimeyer, R. A. (Eds.). Dying, facing the facts. Washington D. C.: Hemidphere Publishing Corp.

WIENER, J. (1979) Reaction of the family to the fatal illness of a child. En Schoenberg, B.; Carr, A.; Peretz, D.; Kutscher, A. (Eds.). Loss and grief: psychological management in medical practice. New York. Columbia University Press.

VV. AA. (1981) Los problemas que conciernen a la muerte y a los cuidados dados a los moribundos. Comité Europeo de Salud Pública. Estrasburgo.



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