1er CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMERÍA GERIÁTRICA Y GERONTOLÓGICA
Logroño. Martes 11 de Abril del 2000 

TERMINALIDAD Y VEJEZ: CUIDADOS PALIATIVOS
Alfonso Miguel García Hernández

INTRODUCCIÓN

Intentaremos aproximarnos mediante la siguiente comunicación a la formación en los Cuidados Paliativos en el anciano o al final de la vida, aunque preferimos denominarla por ello educación en la muerte o Tanatológica.

El morir y la muerte en las distintas edades de la vida comporta aspectos multidimensionales, de modo que no podemos separar los cuidados "paliativos" de todos los aspectos que nos cuestiona o que debe cuestionarnos a enfermeros y enfermeras la muerte y el morir, sobre todo a los que trabajamos en la práctica clínica: el complejo mundo personal y sociocultural del morir, las visiones en el umbral de la muerte, la comunicación, el proceso del duelo, las medidas de apoyo, etc. 

Daremos una visión global y general de la repercusión de cursos formativos principalmente en los profesionales de enfermería y los resultados obtenidos según se emplearan una u otra metodología y unas u otras estrategias de enseñanza-aprendizaje. Mi deseo es que este enfoque nos ayude a reflexionar y clarificar algunas de nuestras dudas en la medida de lo posible.



EXPOSICIÓN DEL TEMA

La O.M.S. en su Informe Técnico 779, "la salud de las personas de edad" (1989) ya nos refiere que todos los planes de estudio de los profesionales de la salud que se capaciten para atender al anciano deben ser "geriatrizados", es decir que han de incluir asignaturas básicas relacionadas con el envejecimiento, como fisiología, psicología, farmacología y sociología. 

Asimismo los profesionales de la salud deben poseer conocimientos acerca de los factores demográficos y de los cambios relacionados con la edad de las personas, como también acerca de la evolución de la discapacidad en el anciano.

Probablemente en el caso que nos ocupa unos cuidados paliativos de calidad aúnan dosis altas de ambos ingredientes, tratamiento adecuado del dolor y otros síntomas, una comunicación tranquilizadora y un apoyo práctico al paciente, su familia y amigos cercanos durante el proceso de la enfermedad y el periodo del duelo.

Creemos de utilidad el que se defina de antemano el Ayudar a morir con dignidad, en palabras de Sheehy (1981).

La dignidad se define como la capacidad de funcionar como una persona significativa e integrada. La verdadera dignidad procede del interior.

El estudio de la muerte y el morir ha sido por excelencia el más eterno en todas las épocas, culturas, religiones, civilizaciones. Ha sido pues, universal y la respuesta dada a él no podía ser menos ni pasar desapercibida en nuestra cultura y nuestra sociedad. Por ello evidentemente se oyó primero hablar de muerte digna y posteriormente de cuidados paliativos, fruto probablemente de esa tendencia universal de dignificar a la vida y hecho de marcada incidencia social en las sociedades desarrolladas.

Resulta muy ilustrativo conocer la coherencia que existe entre los modelos de muerte que cada cultura ha elaborado y los modelos de educación en el morir. Tanto en las denominadas “sociedades primitivas” como en las “desarrolladas” la educación siempre cumple, al menos idealmente, la función de preservar y perpetuar su modelo del morir. Así nos encontramos con culturas o sociedades que niegan la posibilidad de información, sociedades que toleran cierta información y sociedades que la facilitan, generalmente aquellas que toleran y fomentan abiertamente manifestaciones públicas de la muerte.

Generalmente, la dependencia de otros y al pérdida del control sobre uno mismo y de las interacciones con el entorno se asocian con una pérdida de dignidad. Cuando los pacientes se están muriendo en muchas ocasiones sienten la pérdida de control sobre sus vidas y la vida misma. De hecho al introducir opciones al alcance del paciente y sus personas allegadas las enfermeras pueden apoyar y restaurar los sentimientos de control y en pocos días los pacientes puedan ir incorporando elecciones del tipo: donde prefieren recibir los cuidados (residencia, casa u hospital), horas de citas con los profesionales sanitarios, programación de la actividad, horas de visita de parientes y amigos, etc. De hecho, la mayoría de los pacientes ancianos que han sido entrevistados sobre el morir señalaron que deseaban ser capaces de controlar los sucesos que preceden a su muerte, evidentemente a fin de poder morir en paz.

Enfermeras y enfermeros pueden ayudar al paciente a encontrar un significado e integridad o a determinar sus propias prioridades tanto físicas, psicológicas como sociales. Las personas agónicas a menudo se esfuerzan en satisfacerse más que cuidarse a si mismos y en estos momentos tan particulares necesitan encontrar significado al sufrimiento y a seguir viviendo.

Parte del reto para ayudar a los pacientes a encontrar significado a sus vidas reside en ser capaz de ayudar a mantener los deseos y esperanzas del paciente día a día.

En cuanto a los enfoques que han predominado en los distintos países podríamos resaltar los siguientes: En Estados Unidos los servicios han sido prestados principalmente en residencias autónomas comunitarias. En Canadá se encuentra principalmente programas de cuidados paliativos hospitalarios, mientras que en Inglaterra el modelo del cuidado paliativo se basa primordialmente en los centros mundialmente conocidos como hospices .El caso de España es diferente y variado, probablemente debido a que su avance a sido posterior y ello le ha servido para nutrirse de las distintas fuentes europeas y americanas, principalmente inglesas y canadienses las cuales han establecido normas y guías para el desarrollo y funcionamiento de los programas en el campo de los cuidados paliativos (Health y Welfare Canadá, 1981; National Hospice Organization, 1981. Departament of Health, London, 1992; The Principles and Provision of Palliative Care.) también es cierto que la diferencia puede estar en función de los diferentes métodos de financiación de los cuidados de salud. 

Los cuidados paliativos precisan del conocimiento relativo a la muerte y han de ser capaces de ayudar a responder a la pregunta: ¿Cómo prepararse y cómo ayudar a los demás a morir?, porque si no, pueden convertirse en un fraude en lugar de en una ayuda, puesto que condicionarían la muerte personal e individual, promulgando una muerte estandarizada y a la luz de un modelo institucionalizado, normalizado, con unos criterios válidos para unos y no válidos para otros puesto que de manera subliminal estarían determinando cómo debería ser la muerte de hombres y de mujeres.

La historia de la educación en el morir es probablemente tan vieja como la vida misma, pero en la edad moderna comienza hace aproximadamente tres décadas, a principio de los años sesenta. Las necesidades generales sobre la educación para la muerte han sido argumentadas convincentemente por diversos autores como Feifel (1971), Green e Irish (1971), Somerville (1971), Levinton (1977), Knott (1979), Kastenbaum (1981), Benoliel (1982), Eddy y Halles (1983), Bertman (1991), Attig (1992).

Otros investigadores han comunicado éxitos en la educación sobre la muerte en los profesionales de la salud. Así por ejemplo: Lester, Getty & Kneist (1974), en un estudio de enfermería concluyen que generalmente el temor a la muerte y los moribundos decrece con el incremento de la preparación académica sobre el tema. Algunos investigadores han obtenido resultados óptimos en programas de educación sobre el tema en adultos, mientras otros han introducido la educación sobre el tema muerte, en el currículo de los alumnos, con objeto de ayudarles a comprender mejor el objeto de la vida. Sobre todo en la actualidad debido al avance del SIDA, Corr (1992). 

Algunos trabajos experimentales prefieren ir en otra línea, al intentar descubrir el tiempo de docencia necesario para producir cambios en las actitudes respecto a la muerte. Para ello, asignan a diferentes grupos de alumnos un número desigual de unidades educativas sobre la muerte, obteniendo resultados que demuestran que a partir de un número determinado de horas docentes hay un cambio en las actitudes hacia la misma que se puede considerar significativo, aunque sólo en algunas dimensiones. Kurlichek (1977) sugiere que un método empleado en un curso puede responder a las necesidades específicas de un estudiante y no a las de otro a las que respondería otra metodología.

Cuando los estudios incluyen intervalos de tiempo más largos, por ejemplo entre estudiantes de enfermería y enfermeras graduadas, o entre estudiantes de primer y último año, se nos revelan cambios positivos significativos, de manera que se puede decir que el temor a la muerte y los moribundos decrece con el aumento de la educación sobre el tema.

Creemos que a la hora de elaborar un programa de sobre la psicología de la muerte hemos de plantearnos de manera seria las conductas y actitudes ante la misma, máxime, si nos planteamos proyectarlo en el ámbito docente sobre los futuros profesionales de Enfermería. De igual manera debemos combinar lo observable y lo propositivo, pues no debemos olvidar que la muerte está en estrecha relación con las conductas asociadas a la misma, siendo difícil disociar los aspectos cognitivos, los propósitos y las conductas manifiestas. Por esto el objeto y objetivo de la psicología de la muerte es la misma muerte como pensamiento, que desencadena en el hombre actitudes, vivencias, conductas y experiencias concretas. La profusión de pensamientos y vivencias es tan variado, personal y contextual que debido a ello existen diversos enfoques: Hulliano, cognitivo, freudiano, psicosocial, etc., lo difícil es unificarlos.

Desde nuestra visión personal definir “educación en el morir” requiere clarificar que entendemos por conocimiento del morir sus semejanzas y diferencias con otras áreas de conocimiento y las dimensiones que incorpora; es decir, cuando hablamos de “nociones del morir”, es necesario explicitar si éstas son “biológicas” o si por el contrario lo biológico se estructura social y culturalmente y por tanto debemos hablar de “conocimiento social”. 

El conocimiento en torno a la muerte implica el conocimiento de si mismo y de los demás, así como de las relaciones entre ambos, en el marco de una organización social concreta.

Una característica importante es que el individuo se presenta como sujeto y objeto del conocimiento. De hecho el conocimiento sobre la muerte y el morir se referirá al uso que se hace de esta información para explicar el mundo social circundante. De esta manera dicho conocimiento implica la incorporación de una serie de dimensiones, presentes en mayor o menor grado en todos los contenidos de carácter cultural, social, biológico, psicológico, afectivo y moral. Por ello a la hora de incluir una psicopedagogía de la muerte en las Escuelas que sea beneficiosa, creemos no deben obviarse las limitaciones que lleva aparejada, reduciéndolas al mínimo y adecuándolas al programa propuesto.

Las limitaciones principales son:

1. Los aspectos psicológicos y pedagógicos.
2. La aplicación de técnicas eficientes pedagógicas y psicofisiológicas.
3. La ambigüedad comprensiva del estímulo aversivo “muerte”.
4. La unificación teórica y metodológica debido al exceso de temas y problemas.
5. La clarificación en torno a la inexistencia de principios básicos de la actividad psicológica del individuo ante la muerte.
6. Las contradicciones e incoherencias de las conclusiones de los trabajos.
7. La utilización de una terminología que reste ambigüedad.
8. Definir, comunicar y medir los conceptos actitudinales y corporamentales. 

La muerte como conocimiento social tiene en común con el físico, que ambos requieren información específica del mundo exterior. Así, por ejemplo, sin esta información los niños no sabrían que eructar en la mesa es de mala educación, al igual que cantar o silbar en los funerales, evidentemente referido a nuestra contexto social. Sin embargo, lo que caracteriza al conocimiento social frente al físico, es su carácter convencional y arbitrario, puesto que el carácter de vínculo con la persona que muere está dado en parte por la ubicación de la persona en una diversidad de estructuras sociales como son: la familia, el hospital, las carreras estructuradas por la sociedad, las edades, etc. y proporciona a su vez variados grados de importancia a la anticipación de la muerte y al establecimiento de cursos de acción sobre la base de tal anticipación. Las muertes ocurren también dentro de un orden médico organizacional, la programación de los tratamientos, las actividades de diagnóstico y pronóstico, la disposición del tiempo, interés y dinero son elementos que integran los beneficios prácticos y autorizados de los profesionales médicos y la anticipación de las muertes figura en un lugar muy importante dentro de su organización concreta, tal como refiere David Sudnow (1971). Por tanto podemos concluir que el conocimiento social se basa en el acuerdo entre las personas de cada comunidad social y cultural.

El conocimiento de la muerte no puede identificarse exclusivamente como biológico, ya que ningún otro aspecto del hombre se estructura más claramente de manera social y cultural que la muerte. Sin embargo, cierta tradición pedagógica ha querido atribuir una supremacía a los contenidos biológicos, queriendo presentar así un modelo aséptico de información sobre la muerte. Ello ha contribuido a justificar mediante un predeterminismo biológico, diferencias de muertes sociales como medio de justificar la represión y la discriminación.

Podríamos decir que todos los pueblos a lo largo de su historia han elaborado modelos de educación en el morir que preservan y permiten perpetuar el modelo social y puede afirmarse que en todas las épocas históricas, de manera formal o informal, se ha hecho educación en el morir.


¿Qué entendemos por educación en la muerte? 

La educación en la muerte, en el sentido amplio, constituye el intento de transmisión de las concepciones, normas y valores morales e ideología que cada cultura considera que deben servir para preservar el modelo social, cultural y económico, así como dar una explicación a su organización social e institucionalización de los funerales, rol desempeñado por la familia, etc., lo cual permite la defensa de la cultura y del modelo económico.

Las concepciones que tenemos están impregnadas de las normas y valores morales y también de la ideología que lo sustenta. Por ejemplo, una de las normas de nuestra cultura es que en los funerales no estén presentes los niños, con idea de “preservarlos del trauma de la realidad” que ello supondría.

¿Existe un sólo modelo o varios? 

¿Con qué criterio aceptamos uno y desechamos otro?

Promulgamos que en la cultura actual coexisten diversos modelos explicativos de la muerte y del proceso del morir que en alguna medida constituyen referentes para los individuos, por lo que la educación en la muerte no puede concebirse con la idea de que los sujetos asuman uno de estos modelos o lo mejor de cada uno, sino que debemos ser conscientes del peligro ideológico que conlleva el intento de imposición de alguno de ellos.

La educación en la muerte la entendemos como el proceso de construcción de un modelo de representación y explicación de la muerte humana acorde con nuestra ideología, con el único límite de respetar la libertad de los demás. En este sentido, es necesario analizar críticamente los fundamentos de modelos que se nos proponen, contrastándolos, conociendo otras culturas y la propia historia del conocimiento de la muerte. Esto no supone, en absoluto, presentar una perspectiva aséptica, puesto que no es posible. Cada modelo asume unos valores morales determinados.

En definitiva: la educación en el morir la entendemos como un proceso lento, gradual y complejo de facilitación de la construcción de diferentes nociones del morir que nos ayude a comprender los procesos históricos y culturales por los que se han generado los conocimientos actuales y la organización social y de la muerte y el morir vigentes.

La O.M.S. nos refiere en su informe técnico Nº 779 (1989) que el aprendizaje de los futuros profesionales ha de ser creativo, buscar la motivación de los estudiantes, además de alentarles a que conozcan sus propios sentimientos en lo que respecta a la salud-enfermedad, envejecimiento, dependencia y muerte. El que conozcan sus propios sentimientos es un factor esencial en el proceso educacional y un requisito previo para lograr resultados positivos en la atención a las personas.

Para la adquisición de conocimientos prácticos basados en la experiencia es necesario comprender las funciones y aptitudes de los diversos componentes del equipo de atención (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, etc.).

Toda actividad docente debe incluir recuperación de información y reflexión a fin de que el estudiante y la estudiante obtengan el máximo beneficio posible, ya sean principiantes o experimentados profesionales, de manera que dotemos al alumno de la formación para que desde su libertad elija las bases teóricas que vayan en beneficio de la enfermería, que crea conveniente usar en un momento dado de manera que faciliten la adaptación voluntaria de los comportamientos de responsables, técnicos y de la población a través de experiencias de aprendizaje complementarias que mejoren la salud del individuo o de la colectividad.

Tal como refiere Lawrence W. Green en referencia a la educación para la salud, la educación para la salud es toda aquella combinación de experiencias de aprendizaje planificada, destinada a facilitar los cambios voluntarios de comportamientos saludables.

La educación sobre la muerte estará mucho más comprometida con el proceso de vida, así como con el proceso del morir y la muerte. La Tanatología en el curriculum de enfermería puede motivar la prestación de unos cuidados óptimos y una visión integral del morir y el moribundo, no sólo para el paciente, sino también para sus familiares y amigos y el equipo multiprofesional que le atiende. Es importante educar enfermeras y enfermeros que puedan encontrar calidad de vida en sí mismos y en los demás con una maneras menos estereotipadas ( Mc Grory, 1978 ).

Los educadores de Enfermería han reconocido que la educación en la muerte es un proceso continuo y que ha de estar integrada en los programas del curriculum de enfermería, pudiendo integrarse dicho contenido a través de las siguientes alternativas:

1. Incorporando experiencias específicas de aprendizaje en torno a la muerte y los moribundos en el curriculum.
2. Ofreciendo un curso optativo que incluya estos contenidos.
3. Modificando el curriculum de manera que se incluya el curso necesario.

Aunque la mayoría de los programas de formación continuada y programas universitarios utilizan la segunda alternativa, educadores de Enfermería trabajan desde Hospitales e Institutos de Formación, a menudo, adoptando cualquiera de las dos primeras alternativas.

El enfoque más frecuente de la educación en el tema es en los programas básicos de enfermería y de hecho como bien demuestran muchos Planes de Estudio de nuestro territorio nacional, algunos aspectos de dicha formación están integrados en el curriculo general. 

El proporcionar un curso optativo para alumnos y enfermeras graduadas o como formación continuada, es un hecho más popular siendo las estrategias de enseñanza-aprendizaje similares a las utilizadas en los programas integrados (lecturas, películas, materiales audiovisuales, etc..), pero añadiendo más estrategias personalizadas: rol-playing y ejercicios de actitudes. Los cursos optativos están organizados en torno a objetivos específicos e incluyen una definición de su programa que generalmente oscila entre 15 y 45 horas lectivas. Solemos recomendar un enfoque multidisciplinar en este tipo de educación, con una metodología que potencie la construcción personal de los conceptos y conocimientos y con unas estrategias de enseñanza-aprendizaje centradas en alumnos y alumnas, de igual manera que parte del programa de dichos cursos coincida o haya sido elegido por los mismos. Estos cursos son infrecuentes y de hecho los educadores de enfermería enfocan los cuidados del paciente moribundos a los estudiantes sin una sistemática asignación. Lo habitual es que los educadores no lleven a cabo con la frecuencia deseada las recomendaciones expresadas en la literatura de enfermería con respecto a este tipo de formación para enfermería, la cual para un mayor beneficio, ha de incluir un componente de experiencia dirigida que da un enfoque más efectivo a la hora de preparar enfermeras para el cuidado de pacientes moribundos y sus familiares y amigos.



Algunos tanatólogos dedican un mayor esfuerzo a cambiar los sentimientos negativos hacia la muerte, que a las actitudes y comportamientos, suponiendo que los sentimientos personales pueden interferir en la habilidad de los individuos para ayudarse y ayudar a los demás a la hora de afrontar la muerte y, además, que la resolución de las preocupaciones relacionadas con la muerte se produce mejor a nivel personal y emocional que a nivel abstracto e intelectual (Grollman, 1967; Kübler-Ross, 1969; Quint, 1967). Inwin y Melbin-Helberg (1992: 73) describieron los daños que podrían sufrir los cuidadores si no aceptaban la muerte: “las cuestiones no resueltas de los asesores pueden contaminar tanto sus interacciones con los pacientes que su capacidad para ayudarles quede gravemente dañada y de hecho la conducta de los asesores puede incluso ser tan autoprotectora como contraproducente para el bienestar de los pacientes”. Por lo tanto, llegar a entender y a aceptar la muerte a nivel personal es un tema central en muchos programas de educación sobre la muerte.

Aunque existe mucha evidencia clínica y algunos datos correlacionales (Bugen, 1979; Culligan, 1990) que apoyan la hipótesis central de que las cuestiones emocionales influyen en las conductas relacionadas con la muerte, no existe evidencia experimental directa. Sin embargo, una de las metas primarias en la mayoría de programas de educación sobre la muerte ha sido la reducción del afecto negativo respecto a la propia muerte.

Nuestra propuesta para el trabajo del tema de la muerte en profesionales de enfermería pretende establecer un marco de trabajo, como curso alternativo, puesto que se adecua con más facilidad a los curriculum preexistentes ya bastante cargados de materia, que además pretende ser un marco explicativo global del morir y la muerte humana. Evidentemente ello exige un cambio de metodología que favorezca dicho proceso, la cual debe asegurar un proceso autónomo de construcción del conocimiento, no entendido éste de forma acumulativa. Por ello, la concepción de la programación y las estrategias de enseñanza-aprendizaje, la función desempeñada por profesor y alumnos y las pautas de evolución, han de ser otras. Hemos de evitar en todo momento la imposición de un modelo de muerte, puesto que esto comporta una justificación ideológica del mismo la cual profesores y alumnos podremos compartir o no. En cualquier caso dichas justificaciones ideológicas deben ser elegidas por los alumnos.



Pensamos que la meta básica de la educación en la muerte y el morir está compuesta por una triada de superposición de objetivos:

1. Información fragmentada que incluye los conceptos más importantes relacionados con la tanatología.
2. Clarificación de valores y actitudes que permiten a los individuos considerar una variedad de alternativas para así identificar sus actitudes y comportamientos.
3. Comportamientos adecuados.

Para que la educación en la muerte, como marco promulgado, sea efectiva: la instrucción realizada ha de centrarse en la formación de las actitudes y comportamientos adecuados diseñando al efecto de una programación abierta y flexible, objetivos, contenidos, estrategias de enseñanza y aprendizaje, de manera que la enseñanza esté centrada en el alumno, además de contrastar la programación diseñada y la que finalmente evaluamos, de manera que se asegure el proceso permanente de reestructuración.

No podemos ni queremos obviar un gran handicap, el de las dosis teóricas y de práctica clínica recomendados en este marco de trabajo. Creemos que necesariamente se ha de alternar la realización de los cursos con la práctica clínica, de manera que el/ la estudiante esté supervisado/a durante la misma al tratar con pacientes moribundos y sus familiares y si esto no es posible, que haya como mínimo prácticas dirigidas.



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