AFRONTAMIENTO ANTE EL SUFRIMIENTO, LA MUERTE Y EL DUELO EN PACIENTES 
Y FAMILIAS EN SITUACIONES DE URGENCIA Y CUIDADOS CRÍTICOS

Entre el amor y la muerte, está la vida. Sin ella no hay amor ni muerte.

Melvin Zax

INTRODUCCIÓN

De todas las separaciones, la muerte es la más temida, tanto si nos concierne a nosotros como a una persona querida. El que el nacimiento comporte la inevitabilidad de la muerte como parte integrante de la vida, para muchos, no pasa de ser una vana teoría y creemos que ahí estriba el significado de la vida. El ser capaz de entender que todo desasimiento es una pérdida, un morir a un modo de ser, de vivir, de estar en relación para abrirse a nuevos modos de ser, para nacer a nuevas relaciones, a nuevos desafíos. De hecho el crecimiento de toda persona está ligado a su capacidad de gestionar de modo constructivo las pérdidas de su vida, ya sean de ambientes, bienes materiales, valores religiosos, lazos afectivos, de la salud o de las personas queridas.

Sin lugar a dudas nuestra sociedad tan cambiante en lo que a materia de cuidados e intervenciones médicas y de enfermería ha hecho un camino hacia el avance de técnicas y cuidados que resuelvan, ayuden o mantengan situaciones que en muchos casos están en el límite de la existencia física de seres humanos. Ello nos a convertido en profesionales que tomamos determinaciones y actuamos en el filo de la navaja en lo que a cuidados se refiere, vida y muerte. En estas situaciones no somos ignorantes a esas situaciones que no debemos dejar al azar: el sentido de la vida, el morir, la muerte y el duelo para las personas que cuidamos y sus seres queridos. 

Las personas y su familia insertos en un mundo cultural y en un modelo sociosanitario determinado, con sus comportamientos, tradiciones, valores sociales, expectativas, etc., afrontan el problema del duelo y de la muerte de maneras diferentes. Mientras, existen modelos hospitalarios y de determinados servicios críticos en los que se alienta y exterioriza la expresión de los sentimientos, otros en cambio imponen una actitud de reserva y anonimato. Resulta evidente que el clima cultural con sus condicionamientos y múltiples facetas influye en la elaboración de la experiencia luctuosa. Ello en la mayoría de las ocasiones no pasa desapercibido a profesionales que aún siendo conscientes de que hay que hacer algo encuentran serias dificultades al no tener apoyos, guías o estándares específicos a llevar a cabo por la institución o el servicio, encontrándose desamparados. 

Pretendemos mediante el siguiente tema que los alumnos, profesionales de enfermería, tras ver la necesidad de actuar en el campo del sufrimiento, el morir, la muerte y el duelo, trabajen individual y grupalmente en pro de un abordaje de atención a las personas y familias que fruto de situaciones de urgencia y críticas sufren dolor, muerte y duelo.


MEDIDAS DE ENFERMERÍA EN EL ENFERMO CRÍTICO

La clase que hoy vamos a dar no pretende darle recetas para superar el sufrimiento y las pérdidas afectivas. Las palabras por muy atinadas que sean, no pueden suprimir un dolor. Tampoco es nuestra pretensión prevenir una ruptura o evitar una pérdida que puede ser evitable. Las palabras no pueden modificar circunstancias que sólo el dolor enseña a no repetir.

Nos proponemos entre otras cosas que comprendáis porque duele tanto perder a alguien que se quiere, máxime si no ha habido tiempo para prepararnos para ello, por qué algunas personas sufren más que otras y cuales son las etapas que todos debemos superar para que las heridas emocionales cicatricen.

A veces un dolor es más intenso porque no sabemos su causa ni el tiempo que permanecerá con nosotros. Esto se debe a que añadimos al dolor la angustia y la ansiedad que produce el miedo. 

Prevención y limitación de las situaciones del estrés físico y funcional

El objetivo final de las medidas de enfermería en cualquier paciente, sin tener en cuenta la naturaleza de la enfermedad, es promover, mantener y restablecer niveles óptimos de funcionamiento orgánico, psicológico y social. Sin embargo, en las unidades de cuidados críticos y de urgencias, el objetivo inmediato de asegurar la supervivencia del paciente determina las prioridades de intervención; en primer lugar, es necesario hacerse cargo de las funciones vitales. Una vez que la situación que pone la vida en peligro ha sido dominada, se reordenan las prioridades y se atiende a otros problemas.

Las prioridades orgánicas se determinan por el grado en que se comprometa la vida del individuo. Ciertos sistemas corporales son más susceptibles de alteraciones que exigen tratamiento intensivo; éstas se observan con frecuencia en las UCIs y UVIs. Estos trastornos se clasifican por sistemas y aparatos corporales, junto con las medidas específicas y otras complementarias, necesarias para evitar complicaciones iatrogénicas.


VALORACIÓN DEL PACIENTE EN ESTADO CRÍTICO

El proceso de atención de enfermería es el mismo, tanto en una unidad de cuidados intensivos como en cualquier otra. La labor que se realiza con pacientes críticos requiere establecer una base de datos, reconocer problemas reales y potenciales, así como las complicaciones potenciales, concretar prioridades, definir objetivos asistenciales, establecer las metas de las intervenciones, ejecutar las acciones planificadas y modificar planes y objetivos futuros atendiendo a los resultados obtenidos. La labor que se efectúa con pacientes en estado crítico difiere de la que se realiza con otros pacientes debido al cambio continuo de los datos de referencia, al gran número de problemas interrelacionados y complejos, a la frecuente reordenación de prioridades y a las limitaciones de tiempo impuestas por la rápida evolución del estado del paciente.

El proceso de evaluación de los pacientes críticos difiere del de otros pacientes sólo en cuanto al número de dispositivos de apoyo disponibles para la recolección de datos. El monitor cardiaco, los catéteres de control hemodinámico y los análisis de laboratorio proporcionan datos que deben incorporarse a la evaluación total del paciente. Estos datos complementan los aportados por la observación directa de la enfermera y los que reúne a través de la historia de enfermería y exploración física del paciente. La información procedente del control instrumental será una serie de datos y números sin sentido hasta que la enfermera de cuidados intensivos la relacione con los parámetros físicos y la integre en un análisis racional y objetivo. 


PREVENCIÓN Y REDUCCIÓN DE LA TENSIÓN PSÍQUICA

A pesar de la atención continua que debe prestar enfermeras y enfermeros de Unidades de Cuidados Intensivos a las alteraciones orgánicas, no debe olvidar los factores de tensión psíquica que tiene que enfrentar el paciente y su familia. Los conflictos afectivos y emocionales que éstos deben enfrentar no sólo afectan a la salud psíquica sino que además condicionan la recuperación física del paciente.

El primer paso en la prevención o reducción de la tensión psíquica consiste en determinar cómo perciben el paciente y su familia la situación desencadenante. Dicha percepción está condicionada por la personalidad de cada individuo, la salud psicológica en ese momento, la comprensión de la situación que se está viviendo, las expectativas, la tolerancia frente a la incertidumbre y la forma de enfrentar las situaciones. La percepción inicial suele afectarse profundamente por la experiencia previa de situaciones similares, sean negativas o positivas y por el grado de familiaridad con el ambiente medico hospitalario. A continuación describimos cinco medidas de enfermería, que se pueden poner en práctica en cualquier circunstancia y sirven para reducir la tensión psíquica que la enfermedad produce en la familia:

Reconocer, aceptar y animar al paciente y a su familia a expresar sus sentimientos

Dado que al paciente crítico se la aparta de su medio habitual y de sus hábitos cotidianos y que su vida depende en gran medida de terceros, se ve privado total o parcialmente de sus puntos de apoyo afectivo. Son frecuentes los sentimientos de desamparo, impotencia, soledad y de despersonalización, así como la alteración de la imagen corporal.

Las formas de expresar y por lo tanto, aliviar la frustración, la rabia, la hostilidad, el temor y la depresión que producen estos sentimientos, se ven muy limitados por el ambiente físico de las unidades de cuidados críticos.

El hecho de mantener una atmósfera de diálogo y aceptación anima al paciente a expresar sus sentimientos, y puede constituir una forma de superarlos. El diálogo sincero y abierto reduce la sensación de despersonalización y la ansiedad y evita el aislamiento y el retraimiento. Cuando la enfermera sabe que la agresividad y la hostilidad suelen expresar temor y ansiedad y que la depresión y el retraimiento pueden ser signos de desesperanza, soledad e impotencia o pérdida, puede aceptar esos sentimientos como algo normal y previsible en la situación en que aparecen. Si se anima al paciente a expresar sus sentimientos, le será más fácil darse cuenta del porqué de esos sentimientos y de ciertas conductas que pueden parecer anómalas o equivocadas. Esta actitud, además, acepta y protege las conductas y los sentimientos de ese tipo. Tanto la enfermera, como cualquier otro miembro del equipo asistencial, debe estar preparado para aceptar lo que el paciente dice, independientemente de la carga afectiva que posea lo expresado. El reconocimiento y la aceptación desapasionada de los sentimientos del paciente, le refuerza en su derecho a sentirlos.

Los pacientes intubados no pueden expresar libremente sus sentimientos, incluso cuando están despiertos y en su ambiente. Por esta razón son especialmente vulnerables a las tensiones psicológicas. La enfermera debe cuidar de no caer en la tendencia natural de comunicarse menos con los que tienen menor capacidad para hablar. Una forma de reducir la sensación de aislamiento es ofrecer un lápiz y un papel al paciente y mantenerlos siempre a su alcance, ofreciéndole ayuda cada vez que sea necesario. No obstante estos métodos no son adecuados para expresar sentimientos personales o preocupaciones complejas. La enfermera puede comprender el estado afectivo del paciente por su aspecto, por su conducta y sabe qué tipo de preocupaciones es más probable encontrar en el paciente. Una forma de lograr que el paciente exprese sus preocupaciones consiste en que la enfermera enumere las probables inquietudes y permita al paciente asentir cuando reconoce una como propia.

Informar, aclarar errores de interpretación en cuanto al estado físico, objetivo del tratamiento y medidas adoptadas.

Dado que la conducta del paciente frente a su enfermedad y al medio que lo rodea está condicionada por la percepción del estrés y no por la situación en sí es fundamental que tanto éste como su familia reciban la información adecuada y explicaciones sencillas. En ausencia de estas explicaciones, el ambiente de las unidades de cuidados críticos se presentan como un lugar misterioso y hostil, repleto de estímulos nocivos, que pueden percibirse como antinaturales e incluso mágicos. El sentimiento de vulnerabilidad del paciente se ve exacerbado por el alto grado de complejidad técnica que lo rodea. Por ejemplo, el paciente puede pensar que, en realidad, el monitor cardiaco está manteniendo la actividad de su corazón; que una transfusión de sangre indica que lo están desangrando o que la fisioterapia respiratoria indica neumonía. Un error muy difundido entre los paciente sometidos a derivación aortocoronaria consiste en creer que “corazón abierto” se refiere a una intervención quirúrgica en la cual se secciona el miocardio por la mitad y luego se lo sutura en su lugar. Tal error interpretativo puede llevar a una alteración drástica de la imagen corporal.

Mucho de lo que el paciente sabe acerca de su enfermedad depende de lo que el equipo sanitario le enseñe, tanto directa como indirectamente. La enseñanza de paciente en estado crítico requiere objetivos a corto plazo. El dolor, la debilidad, la ansiedad y la confusión transitoria constituyen algunos de los obstáculos que experimentan estos paciente en su proceso de aprendizaje. A pesar de estos obstáculos, los pacientes y sus familias necesitan explicaciones repetidas y sencillas de todos los procesos y del propósito de cada intervención, así como una introducción a los planes de rehabilitación y de mantenimiento de la salud. Es posible que al principio los pacientes no comprendan o no crean aquello que se les dice, o que la ansiedad y la negación les impida recordarlo. Es probable que haya que repetir y reinterpretar el diagnóstico, el pronóstico, los objetivos del tratamiento, los procedimientos y las expectativas del paciente y su familia continuamente durante toda la estancia en la unidad de cuidados críticos. El paciente y su familia podrán percibir la situación con mayor claridad y hacer planes realistas si se les mantiene informados y al día en cuanto a la evolución del paciente y las modificaciones de los planes asistenciales, además, motiva la cooperación porque los convierte en miembros del equipo sanitario.

Estimular y respaldar la participación del paciente y su familia en la asistencia y la toma de decisiones.

La esencia de la asistencia de urgencia es ayudar a los individuos a enfrentarse a la crisis vital producida por una enfermedad crítica. La enfermera de cuidados intensivos y emergencias en sí posee un campo de acción mucho más amplio y orientado al futuro que la mera asistencia de las crisis; pero las situaciones concretas dentro de las unidades suelen requerir la acción inmediata y el enfoque limitado propios de la asistencia de una situación crítica. En ese momento se hace necesario establecer objetivos a corto plazo para el paciente y su familia; las opciones posibles son limitadas. A medida que la situación se estabiliza, aunque no deje de ser crítica, se da más información al paciente y su familia y se les exige mayor responsabilidad en el establecimiento de metas comunes y en la elección de otras posibilidades de conductas. Cuando el paciente y su familia conocen bien el objetivo del tratamiento y comprenden el diagnóstico del paciente, su estado actual y el pronóstico, se les puede hacer participar en muchos aspectos de la planificación asistencial y son capaces de tomar decisiones coherentes con el tratamiento.

La participación de individuos en los que el paciente tiene gran confianza, supone un alivio de su sentimiento de impotencia, frustración y ansiedad. Además, cuando estas personas de gran importancia afectiva, ya sean familiares o amigos, comprenden y colaboran con los objetivos del tratamiento y participan en el cuidado del paciente, están mejor capacitados para continuar y ampliar esta conducta cuando el paciente abandona las unidades de cuidados críticos y el hospital. Aún cuando el paciente esté en coma, las visitas de personas claves desde el punto de vista afectivo, que le hablen y toque, puede tener efectos positivos, aunque difíciles de objetivar y ayudar a disminuir la sensación de desamparo de los familiares. Los pacientes con el sensorio intacto pueden participar directamente en el establecimiento de objetivos terapéuticos y en la planificación asistencial. Una forma de aumentar la sensación de control por parte del paciente consiste en motivarlo para que planifique el programa de actividades diarias. La certeza de que sus preferencias no importantes para el equipo sanitario y de que se le trata como un individuo capaz de tomar ciertas decisiones, mejorará la autoestima y refuerza la sensación protagonista del paciente en cuanto a su recuperación.

Favorecer y conservar un entorno sensorial controlado

El ambiente de las unidades de cuidados críticos y emergencias es un factor creador de grandes tensiones, con el que tanto el paciente como la familia deben enfrentarse. Hay que añadir que los pacientes que reciben narcóticos y sedantes, los extremadamente ansiosos, los que sufren varias afecciones debilitantes concurrentes, los que padecen trastornos respiratorios y metabólicos, los que sufren de insomnio y los ancianos, suelen exhibir alteraciones del pensamiento y distorsión de la percepción. Estos individuos necesitan que se les conecte con la realidad en forma continua. Aunque algunos factores ambientales no se pueden modificar, hay acciones que la enfermera puede llevar a cabo con el fin de crear un ambiente sensorial adecuado.

La situación de tensión emocional puede llegar a su máximo con la muerte del paciente. Las siguientes son algunas indicaciones para la enfermera de la unidad de cuidados críticos que tiene a su cargo un paciente moribundo:

1. Analizar sus propios sentimientos en relación a la muerte.
2. Para valorar las necesidades del paciente y la familia es preciso escuchar.
3. Estar siempre disponible; estar presente tanto física como emocionalmente.
4. Ayudar en los requisitos administrativos tales como llamadas telefónicas y 
5. Obtención de permisos de visita.
6. Tranquilizar a la familia, asegurándole que el paciente está bajo vigilancia permanente, aún sabiendo que está indicado no practicar la reanimación. Proporcionar información.
7. Respetar la relación individuo-familia que existía mucho antes que la relación paciente-hospital.
8. Tratar de no emitir juicios de valor acerca de la familia o asuntos relacionados con el hospital.
9. Hacer participar a la familia en la asistencia.
10. Velar por la intimidad del paciente y su familia.
11. Dar oportunidad a la familia para ejercer sus ritos culturales o religiosos.
12. Actuar con tacto en la asistencia al paciente y a la familia.

El ambiente de las unidades de cuidados críticos es un medio dinámico que intenta obtener el máximo beneficio de las medidas aplicadas a los enfermos graves. La protección del paciente de sus riesgos potenciales y la consecución de los objetivos asistenciales fijados, exigen una atención de enfermería de la mejor calidad.


HABLEMOS DE LA MUERTE

Todo el mundo sabe que va a morir, pero nadie se lo cree.

Todo el mundo sabe que va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera.

Nos engañamos acerca de la muerte, ya que si verdaderamente sabemos que nos vamos a morir y estamos preparados para que suceda en cualquier momento, podemos llegar a estar verdaderamente comprometidos en nuestra vida mientras vivimos.

Pero ¿Cómo podemos estar preparados para morir?.

Haz tal como dicen los budistas. Haz que todos los días se te pose en el hombro un pajarito que te pregunta ¿Es éste el día? ¿Estoy preparado? ¿Estoy haciendo todo lo que tengo que hacer? ¿Estoy siendo la persona que quiero ser?.

La verdad es que cuando aprendemos a morir, aprendemos a vivir.

Pero cuando estamos sanos no pensamos en la muerte, porque vamos por la vida como sonámbulos, medio dormidos haciendo las cosas automáticamente. Haciendo lo que creemos que debemos hacer.

El hecho de despertar a la muerte, lo cambia todo, nos quitamos de arriba esas boberías y nos centramos en lo esencial.

Aprendamos a morir y aprenderemos a vivir.

¡No hay forma de prepararse para la pérdida de un ser querido!.

Muchas veces habrá escuchado decir esto. En realidad, la mayoría de nosotros no cree que haya una forma de prepararse para cualquiera de las pérdidas importantes de la vida.

Sin embargo, a pesar de que muchos de nosotros creamos que no hay forma de prepararse para la pérdida ¡no es cierto!.

Nosotros, cualquiera de los que hoy estamos aquí, si no hemos experimentado una pérdida importante, necesitamos saber que no estamos desamparados ante la posibilidad de una acontecimiento inevitable en nuestras vidas. Podemos prepararnos para las pérdidas incluyendo la muerte de un cónyuge, hijo, padre, hermano, amigo, divorcio, hijos que se van de casa, cirugía mayor, pérdida del trabajo o cualquier otro cambio importante en nuestras vidas.

Sufrir una pérdida importante alguna vez no le da seguridad de que no tendrá más. Aún cuando no estuvo preparado la primera vez, no hay razón para no estarlo ahora.


ROMPAMOS PRIMERO LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO

Dad palabras al dolor; la pena que no habla
Murmura en el fondo del corazón, y lo invita a romperse.

Macbeth

Lo primero que tenemos que hacer para prepararnos para la pérdida es romper la conspiración del silencio respecto a ella. Muchas personas tienen la superstición de que si hablan de algo funesto, sucederá y si no por lo menos se acercará. Creo que la mayoría de nosotros sabe que es una idea tonta, sin embargo nos quedamos callados.

Recordemos que entre el amor y la muerte, está la vida. Sin ella no hay amor ni muerte, y en la vida lo más importante es comunicar nuestros sentimientos y temores a nuestros seres queridos. Ello no es algo morboso cuando a la pérdida se refiere. No es volverse pesimista ante la vida, sino que es optimista quien también es realista. No es decir: A mi no me sucederán cosas malas. Es decir: Puedo superar cualquier pérdida en mi vida.

No evitaremos el dolor del pesar y su proceso hasta la recuperación. No hay forma para conformarse, vencer o evitar la angustia de una pérdida importante. Prepararse para la pérdida es fortalecernos nosotros mismos para la tarea de encargarnos de nuestro pesar. No es fácil ni agradable. Pero es necesario y posible. Y en la medida que ha decidido que puede hacer cosas para prepararse para las pérdidas inevitables de la vida, ha empezado a encargarse de su propio destino y lo que si es cierto es que el destino, las circunstancias imprevistas e imprevisibles no tendrán el mismo poder para aterrorizarlo.


APROXIMACIÓN AL DUELO

Cada persona siente el duelo según su idiosincrasia, personalidad y recursos personales. Es evidente que la gama del pesar, su intensidad y su duración varía según la personalidad de cada uno. Sin embargo, emergen algunos modelos generales que revelan la universalidad de tal experiencia: Rank (1929); Lindemann (1944); Marris (1958); Engel (1964); Gorer (1965); Kübler-Ross (1969); Kavanaugh (1972); Bowlby (1976); Raphael (1978); Davidson (1979); Anthony (1980); Parkes (1980); Bolwlby (1980); Rando (1981); Clark (1984); Martocchio (1985); Pangrazzi (1991); Lee (1995) y otros. Pensamos que considerar la muerte como una simple crisis puede hacer creer a los profesionales y cuidadores erróneamente que una intervención a corto plazo dará resultados positivos en el caso de la experiencia de duelo sin embargo es complejo e intensamente emotivo el enfrentamiento a la pérdida un ser querido y por ello esta no debería ser excesivamente minimizada. Ello en definitiva es el luto: un proceso conductual mediante el cual el duelo es eventualmente resuelto y alterado, siendo en la mayoría de los casos influido por la cultura y la costumbre. 

Desde hace cuatro décadas, la psicología tanatológica ha centrado su atención en definir las líneas generales del proceso psicológico del duelo por la muerte de un ser querido siendo pocos los que han establecido teorías individuales que describen las diversas fases de adaptación psicológica a la muerte.

La más conocida de los teóricos es E. Kübler-Ross (1969) la cual a través de sus investigaciones con enfermos en situación terminal, estableció un proceso de cinco fases en el duelo de las personas tras considerar su muerte inminente: Negación, depresión, cólera, reajuste y aceptación. Engels (1964) identificó seis estadios: 1. - Shock e incredulidad. 2. - Desarrollo de la conciencia. 3. - Restitución. 4. - Resolver la pérdida. 5. - Idealización y 6. - Desenlace. Por otro lado el modelo de Kavanaugh se refiere más directamente a la experiencia del superviviente y comprende siete periodos: 1. -Shock y negación, 2. - Desorganización, 3. - Emociones violentas, 4. -Culpabilidad, 5. -Pérdida y soledad, 6. - Alivio y 7. - Restablecimiento. Davidson (1979) en un estudio sobre 1200 adultos que habían perdido a sus hijos, desarrolló un proceso cuatridimensional basado en los trabajos anteriores de Bowlby (1976) y Parkes (1980) y las fases que se concluyeron fueron: 1. - Shock e insensibilidad, 2. - Búsqueda y ansiedad, 3. - Desorientación y 4. - Reorganización. Horowitz (1976) describe el síndrome de respuesta al estrés compuesto por cuatro fases: 1. - Protesta, Negación, 2. - Intrusión, 3. - Obtención, 4. - Conclusión. John Bowlby (1980) por su parte describe el proceso con una secuencia de cuatro fases: 1. - Embotamiento de la sensibilidad que incluye episodios de aflicción y/o cólera, 2. - Anhelo y búsqueda de la figura perdida, 3. - Desorganización y desesperanza, 4. - Reorganización. Según Martocchio (1985) los cinco grupos o pasos del duelo son los siguientes: 1. -Shock e incredulidad. 2. - Anhelo y protesta. 3. - Angustia, desorganización y desesperación. 4. - Identificación. 5. - Reorganización y restitución. 

En cada una de estos modelos que explicitan fases típicas de respuestas afectivas en el proceso del duelo, bien es cierto que durante este se produce un reagrupamiento de estados intelectuales y afectivos de diversa duración que sobrevienen en un momento propicio para luchar contra el derrumbamiento de la personalidad del individuo y de su filosofía de vida, pero de ahí a determinar que sean cuatro, cinco o siete los estadios y que se den en el orden establecido o cualquier otro, por mucho que se les tache de universal, hace que nos mostremos en desacuerdo además de considerar que ello en ocasiones puede aportar dificultades comprensivas del proceso de duelo en lugar de facilitarlo. La idea básica es que el dolor no se acomoda a un sistema preestablecido. Antes era normal pensar que la pena significaba pasar por una serie de fases, nosotros somos más partidarios de hablar de estados emocionales y emociones puntuales que acontecen en el proceso personal desde que se produce la herida emocional hasta que se cicatriza o sé cronifica dicha herida. Es importante que sepamos que nuestro modo de aceptar o experimentar una pena tiene bastante en común con el de otras personas pero que también revela mucho de nosotros mismos y de nuestras relaciones. Aún así para facilitar la comprensión los teóricos han incluido todas las formas de sintomatología usual del duelo tales como: Arrebatos de dolor, depresión pensamientos suicidas, angustia, estar absorto con imágenes del difunto, alucinaciones de todo tipo (visuales, auditivas), aislamiento emocional, inestabilidad anímica, cólera, llanto, etc., en sus fases respectivas como progresión natural del duelo.

El proceso de duelo es frecuentemente descrito como restaurativo, principalmente cursando con tres fases con semejantes inicios y finales. Este trabajo del duelo progresa según la mayoría de los autores en un periodo que oscila de seis meses a dos años (Bowlby, 1961, 1976, 1980; Brown & Stoudemire, 1983; Engel 1964, 1980-81, 1981; Lindemann 1944, 1976; Parkes 1970, 1971; Clark 1984; D’Angelico 1990); En lo que respecta a la intención de comprender el significado del duelo y dejando a un lado la dinámica la cual abordaremos posteriormente, hay dos teorías que concitan los mayores consensos a la hora de concebirlo como: 1. - Ansiedad de separación, 2. - Consecuencia de nuestros apegos.

Otto Rank (1929) es un representante destacado de la primera corriente y considera que ya desde el nacimiento la separación origina al niño o la niña ansiedad y que el miedo que experimenta al nacer comporta dos elementos: El miedo a la vida y el miedo a la muerte, dado que el nacimiento representa el fin de una experiencia anterior en el seno materno y el comienzo de una nueva vida. Posteriormente las pérdidas repetitivas en la vida no son más que repeticiones de esta dinámica original que se caracteriza por la tensión entre "la vuelta al seno materno" y "el impulso hacia la independencia”.

Más defendida es la interpretación del duelo como consecuencia de los apegos y según afirman Murray Parkes (1980) y John Bowlby (1976): El duelo es la consecuencia de nuestros apegos afectivos. El dolor del duelo forma parte de la vida exactamente igual que la alegría del amor y de hecho es el precio que pagamos por el amor, el coste de la coimplicación, según refiere Parkes.

La intensidad del duelo no depende de la naturaleza del objeto perdido sino del valor que se le atribuye a dicho objeto. Ello explica que una persona reaccione menos intensamente ante la muerte de una persona cercana que ante la pérdida de un objeto aparentemente insignificante, en el que había puesto sin embargo mayor inversión emotiva. Creemos que es preciso admitir que el objeto de nuestro amor es nuestro amor. Nosotros somos amor y por lo tanto nunca podemos perderlo y de hecho nuestro amor está presente aún cuando estamos en duelo.


LINDEMANN (1944) 1.- Shock/incredulidad, 2.- Aflicción aguda, 3.- Reanudación de la vida diaria, 4.- Disminución de la imagen de estar muerto.

ENGEL (1964) 1.- Negación, 2.- Aceptación creciente, 3.- Restitución,

KÜBLER-ROSS (1969) 1.- Negación, 2.- Depresión, 3.- Cólera, 4.- Reajuste, 5.- Aceptación.

HOROWITZ (1976) 1.- Protesta, negación, 2.- Intrusión, 3.- Obtención, 4.- Conclusión

SCHULZ (1978) 1- Inicial, 2.- Intermedia, 3.- Recuperación

DAVIDSON (1979) 1.- Shock e insensibilidad, 2.- Búsqueda y ansiedad, 3.- Desorientación, 4.- Reorganización.

BOWLBY (1980) 1.- Embotamiento, 2.- Anhelo y búsqueda, 3.- Desorganización y desesperanza, 4.- Reorganización.

BACKER ET AL (1982) 1.- Ansiedad, 2.- Ira y culpabilidad , 3.- Desorganización. 

MARTOCCHIO (1985) 1.- Shock e incredulidad, 2.- Anhelo y protesta, 3.- Angustia, desorganización y desesperación, 4.- Identificación, 5.- Reorganización y restitución.

DELISLE-LAPIERRE (1984) 1.- Crítica, 2.- Crucial, 3.- Creadora.

CLARK (1984) 1.- Negación e incredulidad, 2.- Aceptación creciente de la pérdida, 3.- Restitución y recuperación

D’ANGELICO (1990) 1.- Shock / negación, 2.- Ira / depresión, 3.- Comprensión /aceptación.


No podemos obviar la situación de pérdida y el modo en que sucede lo cual repercute y condiciona las reacciones de los supervivientes. Las causas de avanzan en un sentido de mayor o menor aceptación. La muerte a una edad avanzada o la muerte de un niño comportan en algunos momentos justificaciones bipolares. Mientras el anciano ha completado un ciclo cronológico al niño se le ha " arrebatado " la vida, de hecho el luto de los padres es particularmente duro pues ven la muerte como algo antinatural e injusto. Factores específicos complican el duelo en la pérdida de un hijo pequeño según explica Furman (1973) por el hecho de que se da una incompatibilidad de dos procesos psicológicos que suceden simultáneamente: el de alejamiento y el de vinculación afectiva. El alejamiento o proceso de separación del fallecido empieza primero por una identificación del superviviente con el difunto. A través de la identificación le es posible retener atributos del fallecido que serán mantenidos como parte de la propia psicología del superviviente. Este proceso de identificación preserva psicológicamente la continuidad de la relación entre los supervivientes y el difunto. Más adelante, cuando posea una situación más estabilizada de su yo, los supervivientes podrán distinguir entre aquellos atributos que les pertenecen a ellos y los que pertenecieron a su hijo. 

En el caso de las muertes perinatales o neonatales y de niños mayores. Según describe Lewis (1978) a los padres no les es posible incorporar en si mismos ninguna parte del indefenso recién nacido y hacerla adaptable. Según él, el duelo por la muerte de un niño se comprende mejor si se lo compara con la pérdida de un miembro. La muerte del hijo lo cual provoca que quienes les rodean los esquiven, tal como harían con un mutilado, puesto que incita en ellos miedo y ansiedad. Otro autor Knapp (1986) nos correspondiente imagen de sí mismo del padre y de la madre es amputada en parte por lo que refiere haber encontrado seis características principales comunes a todos los padres que han perdido a un hijo. Estas pautas modales comunes de respuesta, tal como las denominó se daban en una amplia mayoría de los padres de su muestra tanto en la forma como en la intensidad, entrañando unas connotaciones beneficiosas y otras perjudiciales. Sin tener en cuenta las connotaciones estas pautas modales de respuesta representan aspectos naturales del complejo fenomenológico del proceso del duelo. Las seis pautas modales comunes de respuesta identificadas son: 1. - La promesa de no olvidar nunca al hijo. 2. - El deseo de morir. 3. - Una revitalización de las creencias religiosas. 4. - Un cambio de valores. 5. - Una mayor tolerancia. 6. - Sombra de dolor.

En el proceso de la pena está inmersa una sensación de afrenta que emerge, en especial tras la muerte de los niños, como una necesidad de justicia. Nuestro sentido de la rectitud sobre la vida se siente profundamente ofendido cuando un niño muere y a menudo tratamos, en nuestra pena, de enderezar esta situación, Lee (1995). 

Hay algo a lo que en más de una ocasión se ha denominado pena general, que un poco arrastra todos desde nuestras pérdidas corrientes de nuestra niñez. Existe un modo en que todos sufrimos una pena aunque no hayamos perdido a nadie. De la misma manera que sentimos amor aunque no hayamos amado profundamente, padecemos una pena general que forma parte de nuestra humanidad y que está ligada a nuestros pesares personales. De igual manera la edad afecta a la comprensión de la pérdida y evidentemente a las reacciones ante ella. Con la experiencia las personas normalmente aumentan su comprensión y aceptación no sólo de la vida sino también de las pérdidas y la muerte. Existe también el duelo nacional o colectivo que bastantes de nosotros experimentamos tras una tragedia, por ejemplo cuando mueren muchas personas juntas o cuando oímos hablar del asesinato de un niño.

Las reacciones más fuertes y prolongadas se manifiestan cuando la muerte es imprevista. No ha habido tiempo para programar o anticipar el suceso. De pronto los supervivientes se encuentran frente a un drama: un accidente de tráfico, un infarto, un suicidio, un embarazo interrumpido, un asesinato. Ello provoca un fuerte shock a todos los que conocían a la víctima. En el caso particular del suicidio los supervivientes quedan además de con el dolor que ello supone con interrogantes sin respuestas y el sentimiento de culpa de no haber podido prevenir la muerte.

La muerte cruel nos es recordada cotidianamente por los medios de comunicación, es la provocada por la violencia, los asesinatos, el terrorismo. Los familiares se sienten indignados ante esta muerte cuando a ellos les afecta entre otras cosas porque los culpables permanecen en el anonimato. Quien vive este luto vive a menudo las imágenes del cadáver martirizado y está obsesionado por el pensamiento de como habrá vivido su ser querido aquellos últimos momentos. Las diferentes circunstancias de muerte tienen su peso así como los interrogantes y retos específicos en los supervivientes.

Los familiares en luto viven su duelo en el contexto de una realidad social que tiene su propio peso en el proceso de recuperación de la pérdida. Existe una red de sostén social la cual tiene un rol propio según las situaciones y las necesidades de cada uno. Vollman (1971) ha observado que las familias que utilizan sistemas de comunicación abiertos y eficaces y facilitan la coparticipación de los sentimientos tienen mayor probabilidad de llegar a una mayor adaptación respecto a otras que aplican en cambio un modelo de negación o de supresión de sentimientos. 

Decimos adiós a alguien en un contexto, con unas determinadas funciones, relaciones. Las cuales pueden influir en el proceso de nuestro luto en función de los distintos grados de parentesco: padre o madre, hijo, cónyuge, Rol desempeñado por el fallecido, roles sexuales, creencias espirituales, calidad de la relación mantenida con el difunto tanto psicológica como económico - social. La sensación de culpa acentuada sobre todo en el caso de relaciones problemáticas y de incomunicación. El haber tenido o no otras experiencias de duelo y el hecho de que factores culturales faciliten o no la expresión de determinadas conductas de duelo. Preferimos agrupar los recursos en las siguientes categorías:

CULTURALES

Filosofía de la vida
Formación. Profesión
Hobbies o intereses personales
Trabajo
Relación con el ambiente
INTERPERSONALES

Capacidad de iniciativa
Roles familiares y sociales
Horizontes sociales: Servicio a los demás
Cualidades: Responsabilidad
Espíritu de colaboración
PERSONALES

Carácter / Personalidad
Confianza en sí mismo
Cualidades personales: Realismo, optimismo
fuerza de voluntad
ESPIRITUALES

Relación con Dios
Participación de la Iglesia
Espiritualidad
Oración
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La familia también está inserta en un mundo cultural, con sus comportamientos, tradiciones, valores sociales, expectativas, etc., y las distintas culturas afrontan el problema del duelo y de la muerte de maneras diferentes. Mientras existen culturas en las que se alienta y exterioriza la expresión de los sentimientos en otras se impone una actitud de reserva y anonimato. Resulta evidente que el clima cultural con sus condicionamientos y múltiples facetas influye en la elaboración de la experiencia luctuosa.

La red de sostén social da ayuda a los supervivientes mediante un soporte. En el caso de la dimensión religiosa la iglesia aporta sus ritos y valores. El consuelo y guía, amigos y voluntarios, información y aportaciones específicas para superar momentos críticos suelen venir dado por profesionales tales como enfermeros, médicos, psicólogos, sacerdotes y terapeutas.

Un sistema de apoyo que otorga realmente ayuda a individuos en situación de duelo está representado por los llamados grupos de ayuda (sup-port-groups) formados por personas que han sufrido pérdidas y que tienen un encuentro cada cierto tiempo para intercambiar sus experiencias, para darse ánimo y crear una red de mutuo sostén tanto dentro como fuera del grupo. Nuestra experiencia directa con algunos de estos grupos confirma el beneficio que pueden obtener de ello los participantes y así a sido confirmado por autores como Pangrazzi (1988). Este fenómeno que ha avanzado de manera considerable en el mundo anglosajón en España haya correspondencia en grupos de asistencia a alcohólicos, toxicodependientes, enfermos renales, portadores y enfermos de SIDA, personas que sufren un duelo.

Cada uno de los eslabones sociales mencionados representa un apoyo potencial o real para quien está de luto y un espacio a tener en cuenta para dirigir nuestra mirada, atención y recursos afectivos y creativos.

El individuo con sus características y recursos personales es quien puede elaborar de manera positiva una pérdida luctuosa, pudiendo ser sus reacciones diversas y/o ambivalentes. De poder ser devastador y paralizante a ser una experiencia de crecimiento personal, de encontrarse perdido a descubrirse, de abandonarse a intentar salir por todos los medios.

Son diversos los factores internos del individuo que explican sus reacciones: La edad, la personalidad, su capacidad para afrontar el estrés, su visión de la vida, la confianza en sí mismo. Una investigación llevada al efecto por Raphael y Maddison (1976) indica que individuos socialmente aislados o que están educados para no expresar su dolor o en el caso de viudas jóvenes con hijos son más vulnerables al luto.

Los recursos personales que permiten al individuo canalizar sus energías, diversificar el uso del tiempo y del ambiente social se convierten en el camino hacia la curación y la salud. Entre ellos cabe destacar: la serenidad, la tenacidad, la fuerza de voluntad, los hobbies personales, la eficacia, la capacidad de iniciativa, el sentido de la responsabilidad, la apertura a la amistad, etc. 


REACCIONES CUANDO SE PRESENTA LA PÉRDIDA.

La persona en situación de duelo tendrá reacciones diferentes en función de los factores circunstanciales, relacionales, culturales y personales los cuales condicionan sus respuestas ante el hecho luctuoso.

El duelo es calificado no tanto por lo que ha sucedido al difunto sino por lo que le acontece al superviviente. Por ello los profesionales han de ser conscientes en todo momento de que la familia y amigos no sólo necesitarán apoyo durante el proceso previo a la muerte, si lo hubiese habido, en el que la enfermedad pudo haber sido larga y en ocasiones insoportable. Habiéndose producido probablemente un cambio en la estructura familiar: emocional o económico y que las relaciones y/o problemas que se daban antes del proceso pueden no sólo continuar sino haberse acentuado. La compañía y comprensión suelen ser los mejores aliados para ayudar a la familia y amigos durante el proceso de duelo.


VALORACIÓN DE LA PÉRDIDA Y EL DUELO

Para recoger una base de datos completa, que nos permita un análisis e identificación exactos de los diagnósticos de enfermería adecuados para personas que experimentan pérdida y duelo, la enfermera y los demás miembros del equipo de salud necesitan conocer en primer lugar el estado que manifiestan el paciente y la familia, los síntomas del duelo y los factores que hemos citado que influyen en la reacción de pérdida. 

En los casos de enfermedades terminales el estado de información compartido por el moribundo y su familia afecta a la capacidad de los miembros del equipo para comunicarse libremente con pacientes y otros miembros del equipo de salud y para ayudar en el proceso de duelo. Strauss y Glaser (1970) describieron tres tipos de conciencia más habituales en las situaciones de pérdida:

· En la conciencia cerrada paciente y familia ignoran la muerte inminente. No entienden del todo ni la situación vivida por el paciente ni su nivel de gravedad y creen que se recuperará. El médico puede creer que es mejor no decir el diagnóstico y pronóstico al paciente y la familia. El resto del equipo se encuentra en este caso con un problema ético dentro del que tiene diversas elecciones. Una de las cuales es evadir las preguntas o mentir, pero tarde o temprano el paciente y la familia conocerán la verdad y advertirán que la información dada con anterioridad no fue correcta.

· La ficción mutua. Tanto el paciente como la familia y el equipo sanitario saben que el pronóstico de la situación es terminal pero no sólo no se habla de ello sino que los esfuerzos son por no sacar el tema. En infinidad de ocasiones nos encontramos que el paciente evita exteriorizar sus miedos sobre la muerte por proteger a su familia y amigos de la angustia. También puede darse el caso de que el paciente se sienta incómodo con algún miembro del equipo sanitario o con todo este y prefiera no tocar el tema. El fingir mutuo le permite al paciente cierto grado de intimidad a la vez que le aísla de descargar el peso de sus temores.

· La conciencia abierta. Paciente, familia y amigos saben que la muerte es inminente y hablan de ello tranquilamente aunque piensen que se trata de algo difícil. Esta situación proporciona al paciente la posibilidad de arreglar sus asuntos. Evidentemente este tipo de conciencia no es el modelo predominante aunque según algunos estudios, las enfermeras prefieren el estado de conocimiento abierto además de implicarse emocionalmente con los pacientes y sus familias lo cual les permite ejecutar totalmente su ideal de cuidados de enfermería, Field (1984).


SÍNTOMAS DEL DUELO 

Nuestro objetivo con respecto al duelo va a ser que:

La persona en duelo sea capaz de conseguir recordar el objeto o la persona perdida sin un dolor intenso y ser capaz de dirigir la energía emocional dentro de la propia vida y recuperar la capacidad de amar.

Evidentemente para ello la persona necesita:

1. Sentirse libre de vínculos emocionales con el difunto.
2. Ser capaz de ajustarse al cambio del ambiente.
3. Ser capaz de desarrollar nuevas relaciones y renovar las antiguas.
4. Sentirse cómodo tanto con los recuerdos positivos como negativos del difunto.
( Martocchio - 1985 )

Sin lugar a dudas la comunicación es un hecho vital y relevante para las situaciones de pérdida. Son muchos los esfuerzos realizados por mejorarla a lo largo de nuestra vida profesional. Existen técnicas relacionales que potencian la empatía tales como la denominada relación de ayuda o el counselling para quien muestra interés en profundizar en este campo. Las reglas que nunca fallan son las de escuchar atentamente en un clima que lo favorezca, en silencio, no forzando con preguntas sino que nos sirvan en todo caso para clarificar no sólo lo vivido sino también los sentimientos que nos expresa de manera que podamos reformulárselos a la persona haciendo un resumen de la situación lo cual la hará sentirse comprendida y servirá para clarificar la situación y las metas a conseguir. Dan no muy buenos resultados actitudes “consoladoras”, de consejo y evaluadoras. Evidentemente el profesional valora que es lo adecuado para el paciente y que tipo de comunicación puede ser más eficaz con idea de intentar conseguir que la persona a grosso modo:

· Exprese sentimientos de tristeza, enojo o rabia.
· Comparta pensamientos y sentimientos con sus allegados y/o grupo de referencia.
· Utilice recursos adecuados.
· Vuelva a asumir actividades habituales, cotidianas, en cuestión no sólo de trabajo sino también de recreo.
· Mantenga relaciones personales constructivas y establezca nuevas relaciones.
· Exprese el sentido de progreso hacia la resolución del duelo.
· Identifique planes alternativos para alcanzar los objetivos que eran importantes antes de la pérdida.

Evidentemente en el tema de los resultados ante el duelo es difícil debido a la naturaleza y a lo largo de nuestra vida, por ello los objetivos o criterios de evaluación se deben basar en metas que hayan sido establecidas por el paciente y la familia y no en un modelo arbitrario. Sin embargo hay unos consejos muy generales de gran utilidad para ayudar a estas personas y que los resumimos en los siguientes:

· Dar la oportunidad de que la persona cuente su historia.
· Reconocer y respetar las distintas emociones experimentadas y expresadas por las personas ante una pérdida.
· Dar apoyo a la expresión de sentimientos y fomentar que se haga.
· Incluir a los miembros de la familia en el proceso del duelo. Aunque suele haber una persona eje o llave es importante la inclusión de los demás miembros, póngase el caso de los hijos.
· Animar al doliente a que mantenga las relaciones establecidas.
· Reconocer lo útil de los grupos de referencia y ayuda.
· Fomentar el autocuidado por los miembros de la familia, potenciando los recursos interiores, en especial del principal cuidador.
· Reconocer el asesoramiento sobre todo para casos especialmente difíciles. 

En definitiva nuestro interés consiste en que se restaure esa rueda de la vida que pasa por: Aceptar la pérdida, expresar el duelo, adaptarse a una vida distinta y orientarse hacia nuevas relaciones. Creemos que si el equipo contribuye a que ello se consiga no sólo saldrán beneficiadas las personas o familias que lo vivan sino cada uno de los miembros del equipo habrá hecho también su propio duelo.


VIVIR DESPUÉS DE LA PÉRDIDA

Hablar con alguien que se ha recuperado del pesar de una pérdida es como hablar con un aventurero, es hablar con alguien que habla de lo que ha ganado más de lo que ha perdido. Su vida refleja lo acontecimientos del pasado, pero se concentra en el futuro. La muerte y la pérdida no dominan sus pensamientos. Tiene una sensación de alegría más sólida que la mayoría de nosotros porque sabe que la vida no puede plantear algo que no pueda manejar. Son personas compasivas, con más paciencia que la mayoría de la gente, con respeto a la vida y una estima profunda de las relaciones humanas.

Mi esperanza y ruego es que cada uno de los que hoy estamos aquí haya hecho un trayecto a través de su pesar, como hemos intentado hacerlo brevemente hoy, otros pensarán que hablar con usted es como hacerlo con un aventurero. Recuerde que su vida tras la pérdida puede ser plena y recompensada.

 





Alfonso M. García Hernández
Profesor Titular de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia
de la Universidad de La Laguna. Tenerife.
Última actualización: 12 enero 2001

 

















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