CUIDADOS PALIATIVOS
Alfonso Miguel García Hernández
III Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica. Sevilla, 1994

INTRODUCCIÓN

En realidad, cuando se me propuso hablar sobre este tema de tanta actualidad, los cuidados paliativos, dudé de por dónde abordar el tema de manera que ofreciese una visión clara sobre lo que entrañan los cuidados paliativos, y cuál es su magnitud y significado. El tema es lo suficiente amplio para estar probablemente hablando hasta que nos llegue la muerte, pero tampoco es cuestión de eso y por ello he preparado el tema en dos partes claramente definidas: En la primera hablaremos un poco de todas esas cosas que nos cuestiona o que debe cuestionarnos a enfermeros y enfermeras, sobre todo a los que trabajamos en la práctica clínica, el complejo mundo personal y sociocultural del morir, mientras que en la segunda parte daremos una visión global y general del tema. Mi deseo es que este enfoque nos ayude a reflexionar y clarificar algunas de nuestras dudas en la medida de lo posible.

Me gustaría hacer una aclaración al nombre de las Jornadas que nos ocupan, puesto que es fiel reflejo de esa expresión bastante cotidiana en nuestro ejercicio profesional, “el anciano terminal”. Personalmente creo que sería más correcta la denominación de anciano con enfermedad terminal o con un proceso patológico terminal, o mejor incluso, que hablemos de condición terminal. Bien es cierto que el anciano tiene su condición existencial determinada por su edad y si además está condicionada por la incurabilidad e inevitabilidad de la muerte cercana, la tentación es que hablemos de anciano o anciana terminal pero ello personalmente creo que equivale a una cierta claudicación en la asistencia.


EXPOSICIÓN DEL TEMA

El tema de estudio más interesante que pueda existir y lo digo con toda franqueza, es el de la muerte. La Tanatología es el término que ampliamente define la ciencia que se encarga de su estudio y fue acuñado por Elie Metchnikoff en 1901.

El tema de la muerte y el morir ha sido por excelencia el tema eterno en todas las épocas, culturas, religiones, civilizaciones. Ha sido pues, un tema universal y la respuesta dada a él no podía ser menos ni pasar desapercibida en nuestra cultura y nuestra sociedad. Por ello se oyó primero hablar de muerte digna y posteriormente de cuidados paliativos, fruto probablemente de esa tendencia universal de dignificar a la vida y hecho de marcada incidencia social en las sociedades desarrolladas.

Aunque el mundo occidental es cristiano, lo cual no ha de servirnos a engaño, las emociones y las ideas relativas a la muerte son totalmente anormales respecto a lo que han sido y podrían ser. El mundo moderno no quiere ver delante ni admitir realmente, la inevitabilidad de la muerte.

Los cuidados paliativos precisan entonces del conocimiento relativo a la muerte y han de ser capaces de ayudar a responder a la pregunta: ¿ Cómo prepararse y cómo ayudar a los demás a morir?, Porque si no, pueden convertirse en un fraude en lugar de en una ayuda, puesto que condicionarían la muerte personal e individual, promulgando una muerte estandarizada y a la luz de un modelo institucionalizado, normatizado, con unos criterios válidos para unos y no válidos para otros puesto que de manera subliminal estarían determinando cómo debería ser la muerte de hombres y de mujeres.

La muerte que antes atañía a la persona y al cura, ha pasado a ser asunto de los equipos sanitarios a la espera incluso de que sean los investigadores científicos los que den respuesta sobre su significado. Sería ella entonces la que daría respuesta a las preguntas:

¿Cómo ayudar a los demás a vivir el final de esta vida?
¿Cómo conseguir dar sentido a nuestra muerte?
¿Se puede aprender a morir? , ¿y enseñar?

Cosa bastante incierta a mi modo de entender puesto que su respuesta no está en un enfoque biologicista sino que tiene vigencia en diversos campos de estudio: biología, psicología, filosofía, sociología, antropología, religión, etc.

Estas y muchas otras preguntas se nos pasan por la cabeza y el corazón y me diréis: Sencillamente lo que queríamos hacer era trabajar con pacientes y sus familias a las que hay que prestar cuidados totales, activos y continuados puesto que su expectativa no es la curación ni prolongar la vida sino mejorar en la medida de lo posible las condiciones presentes del paciente y de su familia cubriendo no sólo las necesidades físicas sino además las psicológicas, sociales y espirituales, e incluso si fuese necesario, este apoyo se extendería al período del duelo.

Y no pensamos en ningún momento que para realizar este trabajo puntual, que de hecho ya más de uno de nosotros realiza, hiciese falta tanta pregunta y tanta respuesta.

Soy de la opinión de que no hay que esperar a responder a todas las preguntas para entonces empezar a trabajar, porque entonces no empezaríamos nunca y es más, no nos surgirán muchas preguntas que son fruto del trabajo diario. Pero sí hay una serie de cuestiones que deberemos explicitar en nosotros. Pongamos el ejemplo: 

Sólo tenemos miedo a aquello que nos atrae y cuando por una u otra razón negamos esa atracción, nos negamos a reconocerlo.

Incluso me gustaría ir un poco más allá en el tema del miedo y aunque a algunos pueda parecerles que ello no tiene mucho que ver con los cuidados paliativos, acabará viendo que están muy interrelacionados.

Todo miedo es una forma de miedo a la muerte, aunque no estáis obligados a estar de acuerdo con lo que digo pero sí es importante que miréis y comprobéis, lo cual sí es cosa vuestra.

Todo miedo, lo es a un tipo u otro de muerte. La muerte es lógicamente un fallecimiento, pero también es el fin, la desaparición. Es como si todo lo que nos rodea y nosotros mismos, estuviésemos constantemente muriendo y nada pudiese morir. Nuestro organismo envejece paulatinamente, los fenómenos fisiológicos crean y destruyen, pero lo mental, “el ego”, busca la estabilidad y sólo acepta una parte del cambio y en ese juego perpetuo de muerte y de nacimiento la que le conviene y no acepta los otros cambios, las otras muertes y nacimientos que son sin embargo el juego de la existencia.

Nuestro cuerpo sabe que morirá, ello está inscrito en nuestra biología, cada una de nuestras células lo ha sabido siempre, pero ello no alivia en nada nuestro miedo el cual es la emoción más dolorosa y más terrible.

Mientras una parte de nosotros dice que sí la otra dice que no. Representa un conflicto en nuestro interior y es insoportable y aterrador porque decimos que es aquello que no se encuentra dentro de nosotros mismos.

Y me diréis: pero, seguimos sin ver qué tiene todo esto que ver con los cuidados paliativos, y yo os pregunto: ¿Os fascina tanto la muerte? y algunos me responderéis: En absoluto, me horroriza. Y os respondería: ¡No! te apasiona ¿por qué?, Porque ese es el secreto del miedo, la respuesta que dais a vuestro por qué.

Ahora mirad dentro de vosotros y preguntaros:

¿Por qué eso no me afecta, por qué no me interesa, por qué me apasiona y tengo tanto miedo?

Hay un interés creciente por el tema de los cuidados paliativos, cuidados al paciente que “muere” y a sus familiares y amigos, de pronto es como si se hubiese destapado la caja de Pandora y se nos presenta la respuesta a todos los interrogantes de manera que podemos “salvar la muerte” y enfrentarnos a ella porque sólo estaremos libres de ella encarándola, conociéndola. Sólo aceptando el camino de conocernos a nosotros mismos, interesándonos por los objetos y el sujeto que se hace consciente de ellos, ya sean externos: situaciones puntuales, etc., como internos tales como las sensaciones y emociones, sólo así, encontraremos la salida. Solamente si damos respuesta a la pregunta: ¿Dónde está la amenaza cuando tememos por la muerte de nuestros parientes, hijos o amigos? 

Encontraremos nuestras propias respuestas.

Tengo miedo a la muerte, pero a la vez, me fascina y sé que voy hacia ella derechito.


CUIDADOS PALIATIVOS. BREVE HISTORIA.

Los cuidados paliativos no nacieron denominándose de igual manera, ni el movimiento hospice, tampoco los conceptos históricos del cuidar y de la atención integral al individuo con enfermedad terminal. Todo ello ha ido evolucionando a lo largo de la historia : Adelantos biomédicos y tecnológicos, alivio del dolor, incorporados sobre todo en la segunda mitad del presente siglo. Por tanto la historia de los cuidados paliativos esquemáticamente podría ser la que a continuación vemos y no pretendo convertir cada escalón de este proceso en fruto de una discusión ya que no es el objeto del presente trabajo y por ello lo presentamos como un proceso lineal.


PACIENTE EN SITUACIÓN TERMINAL. DEFINICIÓN Y CRITERIOS. 

Siempre que abordamos en cursos el tema cuidados paliativos comenzamos por definir grupalmente qué entendemos por paciente en situación terminal, lo cual nos ayuda a precisar la terminología de manera que podamos utilizarla cuando hablamos en nuestra experiencia profesional y además sepamos todos cuando hablamos de paciente en situación terminal a qué nos estamos refiriendo y de igual manera podamos ser capaces de establecer criterios que lo definan:

1. Proceso patológico incurable en fase de progresión.
2. Muerte cercana e inevitable.
3. Expectativa de vida inferior a seis meses.
4. Fracaso de la terapéutica estándar eficaz.
5. Problemática multifactorial que afecta tanto al enfermo, como a la familia y comunidad, así como al equipo sanitario.
6. Situación de gran impacto emocional por la existencia de síntomas variados y múltiples además de complicaciones diversas que condicionan la inestabilidad evolutiva del paciente.
7. Presencia de Dolor Total. 

La atención profesional a ancianos y ancianas con enfermedad maligna terminal puede dividirse en dos grupos claros de discusión y de trabajo:

1. Los elementos de la decisión
1.1 - Medios proporcionados y desproporcionados. (Encarnizamiento terapéutico, distanasia, adistanasia). 
1.2 - Criterios de Calidad de vida.
1.3 - Criterios de Competencia mental.
1.4 - Criterios de valoración del enfermo crítico.

2. Los elementos técnicos de la asistencia.
2.1 - Cuidados paliativos.
2.2 - Asistencia total.
2.3 - Equipo multidisciplinar. 

Sin lugar a dudas el enfoque del presente trabajo es el profundizar en los elementos técnicos de la asistencia, puesto que durante las jornadas, como habrán visto en el programa, tendrán sobradas oportunidades de disfrutar de conferencias que tratan de los elementos de la decisión como es el caso de la que viene a continuación sobre la eutanasia.


CUIDADOS PALIATIVOS. DEFINICIÓN. 

El Comité de Expertos de la OMS que trabaja sobre el alivio del dolor y el tratamiento paliativo en el cáncer, en su informe técnico 804 definió Cuidados Paliativos Oncológicos como:

Cuidados totales, activos y continuados a los pacientes y sus familias proporcionados por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. El objetivo del tratamiento no es prolongar la vida, sino mejorar en lo posible las condiciones presentes del paciente y la familia, cubriendo sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, y si es necesario el apoyo se extiende al período del duelo. 


OBJETO DE LOS CUIDADOS.

El objeto de dichos cuidados puede ser resumido en los siguientes puntos: 

1. Reafirmar la importancia de la vida considerando a la muerte como un proceso normal.
2. Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte y que tampoco la posponga. 
3. Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiosos.
4. Integrar aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento el paciente.
5. Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que les sobrevenga la muerte.
6. Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período del duelo. 


EQUIPO INTERDISCIPLINAR. LA ENFERMERA.

La metodología de equipo es incuestionable. 

La atención paliativa exige una metodología de equipo en la que se reconozca que todos los profesionales tienen un papel que desempeñar. La orientación del trabajo en equipo dependerá de los problemas específicos que tenga el paciente en ese momento y como hayan sido priorizados por el mismo.

La enfermera desempeña un papel sin lugar a dudas importantísimo en los cuidados paliativos con responsabilidades en el suministro de información, asesoramiento y educación del paciente y su familia y además sirviendo de continuidad de dichos cuidados entre el Hospital y el hogar. Para que tengamos una idea más aproximada de cuales son las funciones que realiza vamos a hacerlo viendo la formación que precisa para ello y así matamos dos pájaros de un tiro: formación y funciones. Así podemos hacernos a la idea de en qué se está invirtiendo el dinero para formación de los profesionales sanitarios y ojear por un momento los curriculum de los profesionales sanitarios, la formación que tuvimos y contrastarla a la luz de la que necesitamos. Bien es cierto que hablamos de cuidados a pacientes en situación terminal. 

Debido a la proximidad de la enfermera con el paciente, ocupa un lugar ideal para evaluar el dolor y vigilar los síntomas. Por ello, para que las medidas de control sean lo más eficaces posibles, la enfermera ha de tener la potestad de ajustar dosis de los medicamentos dentro de los parámetros que de antemano han sido establecidos.




UN PROGRAMA COMPLETO DE CUIDADOS PALIATIVOS. 

Un programa de cuidados paliativos completo incluye bajo nuestra modesta opinión los siguientes componentes:

Tratamiento en el hogar. Consideramos que ha de ser el escenario por excelencia de la prestación de cuidados. Reconocemos que la atención médica tradicional y su financiación se basan en modelos institucionales, aún así creemos que desde el momento en que un individuo pasa a ser considerado como un paciente con un proceso terminal, la institución ha de pasar a ser considerada como un recurso de apoyo en lugar de un componente básico del programa.

Servicio de consulta. El personal adiestrado en cuidados paliativos presta atención en el servicio de consultas para pacientes en los hospitales y en la comunidad. Este sistema nos permite ofrecer oportunidades educativas para otros profesionales de la atención sanitaria.

Atención durante el día. Los pacientes que viven solos o que no pueden desenvolverse sin ayuda fuera del hogar, pueden beneficiarse asistiendo a un centro de día de cuidados paliativos dos o tres veces por semana. Además de que la atención durante el día puede ayudar a aliviar la carga de la atención en el hogar a la familia.

Atención del paciente hospitalizado. Esta se concentra primordialmente en el control del dolor y de otras aflicciones físicas y psicosociales.

Asistencia durante el período del duelo. Algunas personas necesitan un apoyo adicional para sobrellevar el período del duelo, por lo que el equipo, voluntarios o grupos de apoyo, pueden ser de gran ayuda . 



La base de la prestación de cuidados en la comunidad es la continua supervisión profesional. Y en los cuidados o tratamientos paliativo se requiere el concurso de diversos profesionales de la atención de la salud, capacitados para valorar las necesidades de la persona y los recursos de que dispone, para asesorarlo a él y a su familia, para comprender los principios que regulan el uso de los medicamentos que alivian el dolor y otros síntomas y para suministrar apoyo psicológico tanto al paciente como a su familia.

Las ayudas de cuidadores, voluntarios, vecinos, asociaciones, organismos que prestan asistencia, fundaciones, etc., deben ser valoradas en gran medida y nunca desechadas.

La atención ideal en el hogar exige una continuidad de cuidados. En el caso de un paciente con un cáncer avanzado, con un nivel alto de dependencia, pongamos el caso de un paciente con un Karnofsky que comienza a ser inferior al 50 %, la principal responsabilidad recae en la familia. De ahí que los familiares deban recibir adiestramiento para poder seleccionar y preparar comidas adecuadas, administrar analgésicos u otros medicamentos necesarios y para afrontar problemas específicos tales como los cuidados de la piel y la boca, la incontinencia, etc.

La ignorancia o la ansiedad excesiva en cualquier ambiente y específicamente en el domiciliario puede ser la causa primordial del fracaso de este sistema de atención de comprobada eficacia.

No hemos de olvidarnos de que esencialmente los cuidados paliativos son un concepto y que los componentes básicos que hemos citado pueden se útiles pero que no son esenciales para que seamos capaces de prestar cuidados paliativos apropiados.


COSTOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

Los cuidados paliativos son eficaces en relación con su costo, sencillos en cuanto a su aplicación y fáciles de prestar en el hogar.

Pero al hablar de costos no puedo por menos que desglosar los grandes objetivos de la acción sanitaria y por tanto a la que se dedican los presupuestos y políticas sanitarias.

Son el EVITAR - CURAR - PALIAR. (Siempre mediante cuidados) 



Evitar que no se desencadene una enfermedad (Vacunación, hábitos de vida, conductas).
Curar enfermedades agudas para restaurar el equilibrio.
Curar y Paliar los efectos adversos en el caso de enfermedades crónicas (Ante el aumento de enfermedades crónicas: Artrosis, Enfermedades neurológicas, SIDA.)
Paliar síntomas cuando la curación es imposible, cuando es un proceso terminal.


CONCLUSIONES

Estoy convencido de que la idea de pensar sobre la muerte no sólo nos puede ayudar a nosotros a vivir más plenamente sino también al paciente y sus seres queridos, ayudándole a afirmar la vida aunque os parezca extraño y la mayoría de las familias teman que el paciente ni tan siquiera la nombre, cuando en la mayoría de los casos lo único que está haciendo es considerar la posibilidad y echar una ojeada a sus miedos.

Normalmente según el paciente va explorando sus miedos, el dolor y la incapacidad, sus ansiedades decrecen sensiblemente y en la medida que nosotros hemos sido capaces de hacerlo con nosotros mismos seremos capaces de comprender que los demás pueden hacerlo y cuando lo hagan podremos acompañarlos en ese proceso del nacer y el morir ayudándole a encarar la vida y a darle dignidad a este momento, es decir a darle participación y autonomía en este momento de su vida sin que ello quiera decir negarle la posibilidad de elegir sobre sus muerte.

A todos nos llega el momento de tener que enfrentarnos con el último día de nuestra vida. Para los pacientes y las familias que se enfrentan con la recurrencia o con la muerte, la conciencia de la mortalidad se incrementa notablemente. Nos puede ser útil preguntarnos de vez en cuando:

Si hoy fuera el último día de mi vida ¿Cómo me gustaría vivirlo?. 

Y para cada uno de nosotros esta pregunta nos puede abrir nuevas perspectivas sobre la vida. La conciencia de que cada uno de nosotros tendrá que morir finalmente, hace que el tiempo sea más precioso. Si nos dirigiéramos a cada día, a cada semana, a cada mes como si fuera el último entonces no tendría la menor importancia el estado que tuviéramos de salud. La calidad de nuestras vidas sería inmensamente superior. 


BIBLIOGRAFÍA

DOYLE, D. HANKS, G. MACDONALD, N. (1993) Oxford Textbook of palliative Medicine. Oxford Medical Publications. Oxford University Press.
BAYÉS, R. (1993) Cuidados Paliativos. JANO, Noviembre, Vol. XLV. Págs. 19-21. Doyma.
O.M.S. (1990) Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer. Informe de un Comité de Expertos de la O.M.S. Serie de informes técnicos. 804.
SAUNDERS, C. (1980) Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Salvat Ed. Barcelona. 
SAUNDERS, C. (1990) Hospice and Palliative care. Arnold. London.

 





Alfonso M. García Hernández
Profesor Titular de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia
de la Universidad de La Laguna. Tenerife.
Última actualización: 12 enero 2001

 

















Master / Experto Universitario en Cuidados al Final de la Vida / Tanatología, tanatología, muerte, tanatologia, morir, vivir, moribundo, paciente, agonía, situación terminal, agonia
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