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     " Marta Allué Martínez. Tesis Doctoral ". Diciembre de 2001
    Marta Allué Martínez
    Antropóloga Social y Cultural y Miembro de Honor de la Sociedad Española de Tanatología, presentó la Tesis Doctoral: 
    "Temporalmente válidos: una etnografía sobre el entorno de la discapacidad". 
    Tarragona, 18 de Diciembre de 2001.

    F E L I C I D A D E S

    Estaba inscrita dentro del programa de doctorado en Antropología de la medicina (bienio 1996-98) del Departament d'Antropologia Social i Filosofia de la Universitat Rovira i Virgili.
    Su directora fue Françoise Loux, del Centre d'Ethnologie Française, CNRS, Paris. Su tutor fue Oriol Romaní de la URV de Tarragona y que la lectura tuvo lugar (y por primera vez) en las aulas de la Escola Universitària d'Infermeria de la URV de Tarragona, el 18 de diciembre de 2001.
    Esta tesis es el resultado de un trabajo etnográfico y describe las actitudes de las personas válidas frente a las que son portadoras de alguna deficiencia o discapacidad en algunos de los ámbitos de interacción. Marta Allué ha partido en las observaciones de lo que narran –narramos- las personas con discapacidad de la interacción con los demás. Por una vez, "los otros", la minoría, es quien describe la conducta de la mayoría que no presenta el rasgo diferenciador. El énfasis (o el acento) se ha puesto, por tanto, en las respuestas de los válidos frente a la diferencia. Los distintos aspectos relacionados con el resultado de la interacción entre personas válidas y personas con discapacidad están desglosados según un criterio que obedece, en lo posible, a la cronología del itinerario terapéutico de las personas con deficiencias físicas adquiridas: desde la adquisición del trastorno, pasando por el proceso de aprendizaje hasta la reintegración en el medio familiar, social y laboral. 
    De la descripción etnográfica se deriva que: todo proceso de interacción, necesita de dos polos emisores-receptores de información lo que no quiere decir necesariamente que sean opuestos ni que el uno al final excluya al otro. Tampoco que ambos no puedan encontrarse. Hay una población en minoría que presenta ciertos rasgos físicos diferentes a los de la mayoría en la que se integra con dificultades. Para compensar las consecuencias de esa diferencia y superar las dificultades tan sólo habría que hacer dos cosas: por un lado admitir la diferencia y por otro establecer compensaciones con políticas no discriminatorias.
    Sin embargo no se admite la diferencia y las compensaciones se entienden como premio a mantenerse como víctimas de la diferencia, no como derecho que elimine las desigualdades.

    SÍNTESIS DE LOS RESULTADOS 

    1.- La desigualdad en el ámbito de la discapacidad física adquirida viene determinada por la posesión de algún rasgo común a todos que ha sido modificado por accidente o enfermedad. Sólo eso, un factor externo hace que los demás establezcan diferencias y desigualdades que van mucho más allá de lo que el rasgo modifica al propio individuo. 

    2.- La observación sistemática y el análisis de los relatos de mis informantes me llevan a pensar en la discapacidad a partir del criterio que sobre ella vierten los válidos. Porque entre los poseedores del rasgo diferencial, éste se evidencia, cuando el entorno humano y físico que le rodea lo fuerzan con sus conductas o sus barreras. 

    3.- La diferencia evidenciada socialmente se traduce en desigualdad lo que nos remite a un problema de derechos. Como en el caso que nos ocupa esos derechos están relacionados básicamente con el cuerpo nos remiten a su vez al concepto de calidad de vida acuñado en las sociedades del Bienestar, donde el Estado es responsable de las políticas que se ocupan de procurarla. 

    4.- Esa condición privilegiada de la que gozamos como país desarrollado debería recordarnos que no estamos ante un problema de orden social. Las personas con discapacidad podemos tener un problema, no somos un problema. De modo que habrá que apelar a la justicia social buscando la compensación a las desigualdades. 

    5.- Estamos por tanto ante una situación de derechos públicos de un colectivo y no tanto de acciones privadas sobre personas concretas. Sólo entendiendo así ese punto es posible que en los procesos interactivos la diferencia no se interponga en la relación. 

    6.- Lo que ocurre es que, para lograr la adecuación entre las cuestiones reguladas por ley y su cumplimiento es necesario que tanto las personas válidas como las discapacitadas sean consideradas como destinatarias de las normas reguladoras. Es decir, si son sólo las personas con discapacidad las únicas que conocen sus derechos, las normas y leyes nunca se cumplirán. 

    7.- Para ello se hace necesaria una política en la que la promoción del aprendizaje frente a la diferencia acompañe a los principios reguladores. 

    8.- La deficiencia, como pérdida, puede afectar a cualquier persona y una vez tratada (rehabilitada-integrada) no determina a su portador. Por tanto no se puede responder con caridad a una situación donde sólo cabe el derecho social si éste puede ser violado. No se trata de responder con compensaciones individuales sino que hay que aligerar de presiones los campos que incrementan el grado de dependencia de las personas con deficiencias. 

    9.- Para lograrlo hay que contar con las personas con deficiencias para que colaboren en el diseño de estrategias frente a las situaciones de discriminación, formulen los planes de aprendizaje de la población y con ello se hagan visibles en el medio válido a fin de lograr que las deficiencias físicas sólo sean condiciones compensables.


     " El tratamiento del dolor se convierte en derecho ". Diario médico. 16 de Junio de 2001. 


     " Inaugurado en Gijón el primer hospice que existe en España ". Diario médico. 10 de Abril de 2001. 


     " La primaria debe ser protagonista en la atención de los terminales ". Diario médico. 27 de Febrero de 2001. 


     " Asturias ampliará a 8 las unidades de paliativos ". Diario médico. 9 de Febrero de 2001. 


     " La SECPAL cree necesaria un área específica en Cuidados Paliativos ". Diario médico. 5 de febrero de 2001. 





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