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Marta Allué Martínez. Tesis Doctoral ". Diciembre de 2001
Marta
Allué Martínez
Antropóloga Social y Cultural y Miembro de Honor de la Sociedad Española de
Tanatología, presentó la Tesis Doctoral:
"Temporalmente válidos: una etnografía sobre el entorno de la
discapacidad".
Tarragona, 18 de Diciembre de 2001.
F E L I C I D A D E S
Estaba inscrita dentro del programa de doctorado en
Antropología de la medicina (bienio 1996-98) del Departament
d'Antropologia Social i Filosofia de la Universitat Rovira i
Virgili.
Su directora fue Françoise Loux, del Centre d'Ethnologie
Française, CNRS, Paris. Su tutor fue Oriol Romaní de la URV
de Tarragona y que la lectura tuvo lugar (y por primera vez)
en las aulas de la Escola Universitària d'Infermeria de la
URV de Tarragona, el 18 de diciembre de 2001.
Esta tesis es el resultado de un trabajo etnográfico y
describe las actitudes de las personas válidas frente a las
que son portadoras de alguna deficiencia o discapacidad en
algunos de los ámbitos de interacción. Marta Allué ha
partido en las observaciones de lo que narran –narramos- las
personas con discapacidad de la interacción con los demás.
Por una vez, "los otros", la minoría, es quien
describe la conducta de la mayoría que no presenta el rasgo
diferenciador. El énfasis (o el acento) se ha puesto, por
tanto, en las respuestas de los válidos frente a la
diferencia. Los distintos aspectos relacionados con el
resultado de la interacción entre personas válidas y
personas con discapacidad están desglosados según un
criterio que obedece, en lo posible, a la cronología del
itinerario terapéutico de las personas con deficiencias
físicas adquiridas: desde la adquisición del trastorno,
pasando por el proceso de aprendizaje hasta la reintegración
en el medio familiar, social y laboral.
De la descripción etnográfica se deriva que: todo proceso de
interacción, necesita de dos polos emisores-receptores de
información lo que no quiere decir necesariamente que sean
opuestos ni que el uno al final excluya al otro. Tampoco que
ambos no puedan encontrarse. Hay una población en minoría
que presenta ciertos rasgos físicos diferentes a los de la
mayoría en la que se integra con dificultades. Para compensar
las consecuencias de esa diferencia y superar las dificultades
tan sólo habría que hacer dos cosas: por un lado admitir la
diferencia y por otro establecer compensaciones con políticas
no discriminatorias.
Sin embargo no se admite la diferencia y las compensaciones se
entienden como premio a mantenerse como víctimas de la
diferencia, no como derecho que elimine las desigualdades.
SÍNTESIS DE LOS RESULTADOS
1.- La desigualdad en el ámbito de la discapacidad física
adquirida viene determinada por la posesión de algún rasgo
común a todos que ha sido modificado por accidente o
enfermedad. Sólo eso, un factor externo hace que los demás
establezcan diferencias y desigualdades que van mucho más
allá de lo que el rasgo modifica al propio individuo.
2.- La observación sistemática y el análisis de los relatos
de mis informantes me llevan a pensar en la discapacidad a
partir del criterio que sobre ella vierten los válidos.
Porque entre los poseedores del rasgo diferencial, éste se
evidencia, cuando el entorno humano y físico que le rodea lo
fuerzan con sus conductas o sus barreras.
3.- La diferencia evidenciada socialmente se traduce en
desigualdad lo que nos remite a un problema de derechos. Como
en el caso que nos ocupa esos derechos están relacionados
básicamente con el cuerpo nos remiten a su vez al concepto de
calidad de vida acuñado en las sociedades del Bienestar,
donde el Estado es responsable de las políticas que se ocupan
de procurarla.
4.- Esa condición privilegiada de la que gozamos como país
desarrollado debería recordarnos que no estamos ante un
problema de orden social. Las personas con discapacidad
podemos tener un problema, no somos un problema. De modo que
habrá que apelar a la justicia social buscando la
compensación a las desigualdades.
5.- Estamos por tanto ante una situación de derechos
públicos de un colectivo y no tanto de acciones privadas
sobre personas concretas. Sólo entendiendo así ese punto es
posible que en los procesos interactivos la diferencia no se
interponga en la relación.
6.- Lo que ocurre es que, para lograr la adecuación entre las
cuestiones reguladas por ley y su cumplimiento es necesario
que tanto las personas válidas como las discapacitadas sean
consideradas como destinatarias de las normas reguladoras. Es
decir, si son sólo las personas con discapacidad las únicas
que conocen sus derechos, las normas y leyes nunca se
cumplirán.
7.- Para ello se hace necesaria una política en la que la
promoción del aprendizaje frente a la diferencia acompañe a
los principios reguladores.
8.- La deficiencia, como pérdida, puede afectar a cualquier
persona y una vez tratada (rehabilitada-integrada) no
determina a su portador. Por tanto no se puede responder con
caridad a una situación donde sólo cabe el derecho social si
éste puede ser violado. No se trata de responder con
compensaciones individuales sino que hay que aligerar de
presiones los campos que incrementan el grado de dependencia
de las personas con deficiencias.
9.- Para lograrlo hay que contar con las personas con
deficiencias para que colaboren en el diseño de estrategias
frente a las situaciones de discriminación, formulen los
planes de aprendizaje de la población y con ello se hagan
visibles en el medio válido a fin de lograr que las
deficiencias físicas sólo sean condiciones compensables.
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