Declaraciones
Declaración de Sydney. Postulado sobre la muerte. Adoptado por la 22ª Asamblea Médica Mundial. Sydney. Australia. Enmendada en la 35ª Asamblea Médica Mundial. Venecia Italia. Octubre 1983.
1. La determinación del momento de la muerte, en la mayoría de los países, es responsabilidad del médico y así debe seguir siendo. Por lo general el médico podrá, sin ayuda especial, determinar la muerte de una persona utilizando los criterios clásicos conocidos por todo médico.
2. Sin embargo, dos modernos avances de la medicina han hecho necesario un estudio más detenido de la cuestión relativa al momento de la muerte: a) la habilidad de mantener por medios artificiales la circulación de sangre oxigenada a través de los tejidos del cuerpo que pueden haber sido irreversiblemente dañados, y b) el uso de órganos de un cadáver, tales como el corazón y los riñones, para trasplante.
3. Una complicación es que la muerte es un proceso gradual a nivel celular, variando la capacidad de los tejidos para resistir la privación del oxígeno. No obstante, el interés clínico no reside en el estado de conservación de células aisladas sino en el destino de una persona. A este respecto, el momento de la muerte de diferentes células y órganos no es tan importante como la certeza de que el proceso se ha hecho irreversible, cualesquiera que sean las técnicas de resucitación que puedan ser empleadas.
4. Es esencial determinar la cesación irreversible de todas las funciones, de todo el cerebro, incluido el bulbo raquídeo. Esta determinación se basará en un juicio clínico suplementado, si es necesario, por un número de medios de diagnóstico. Sin embargo, ningún criterio tecnológico es totalmente satisfactorio en el estado actual de la medicina, como tampoco ningún procedimiento tecnológico puede sustituir el juicio general del médico. En el caso del trasplante de un órgano, el estado de muerte debe ser determinado por dos o más médicos, los cuales no deben estar conectados o pertenecer al equipo que realiza el trasplante.
5. La determinación del estado de muerte de una persona permite, desde el punto de vista ético, suspender los intentos de resucitación y, en aquellos países donde la ley lo permite, extraer órganos del cadáver siempre que se hayan cumplido los requisitos legales vigentes de consentimiento.
Declaración de Venecia sobre la enfermedad terminal. Adoptada en la 35ª Asamblea Médica Mundial. Venecia Italia. Octubre 1983.
1. El deber del médico es curar y, cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y actuar para proteger los intereses de sus pacientes.
2. No habrá ninguna excepción a este principio aún en caso de enfermedad incurable o de malformación.
3. Este principio no excluye la aplicación de las reglas siguientes:
3.1. El médico puede aliviar el sufrimiento de un paciente con enfermedad terminal interrumpiendo el tratamiento curativo con el consentimiento del paciente, o de su familia inmediata en caso de no poder expresar su propia voluntad.
La interrupción del tratamiento no exonera al médico de su obligación de asistir al moribundo y darle los medicamentos necesarios para mitigar la fase final de su enfermedad.
3.2. El médico debe evitar emplear cualquier medio extraordinario que no tenga beneficio alguno para el paciente.
El médico puede, cuando cuándo el paciente no puede revertir el proceso final de cesación de las funciones vitales, aplicar tratamientos artificiales que permitan mantener activos los órganos para trasplantes, a condición de que proceda de acuerdo con las leyes del país, o en virtud del consentimiento formal otorgado por la persona responsable, y a condición de que la certificación de la muerte, o de la irreversibilidad de la actividad vital haya sido hecha por médicos ajenos al trasplante y al tratamiento del receptor. Estos medios artificiales no serán pagados por el donante o sus familiares. Los médicos del donante deben ser totalmente independientes de los médicos que tratan al receptor, y del receptor mismo.
Declaración de la Asociación Médica Mundial Sobre la Atención de Pacientes con Fuertes Dolores Crónicos en las Enfermedades Terminales
Adoptada por la 42ª Asamblea Médica Mundial. Rancho Mirage, California, EE.UU., octubre 1990.
INTRODUCCIÓN
La atención de pacientes con enfermedades terminales con fuertes dolores crónicos, debe proporcionar un tratamiento que permita a dichos pacientes poner fin a sus vidas con dignidad y motivación. Existen los analgésicos, con o sin opio, y cuando se utilizan debidamente son eficaces calmantes de dolores en los pacientes con enfermedades terminales. El médico y otro personal que atienda a los pacientes con enfermedades terminales debe entender claramente el funcionamiento del dolor, la farmacología clínica de los analgésicos y las necesidades del paciente, su familia y amigos. También es imperativo que los gobiernos aseguren el suministro de las cantidades médicamente necesarias de analgésicos con opio, para su apropiada aplicación en el control de fuertes dolores crónicos.
PRINCIPIOS DEL TRATAMIENTO CLÍNICO DE FUERTES DOLORES CRÓNICOS
Cuando un paciente tiene una enfermedad terminal, el médico debe concentrar sus esfuerzos a fin de aliviar el sufrimiento. El dolor es sólo una parte del sufrimiento del paciente. Sin embargo, las consecuencias del dolor en la vida del paciente pueden variar de una molestia tolerable a una sensación de frustración aplastante y agotadora.
La experiencia clínica ha demostrado que, en general, lo grave es la manera en que se utiliza la droga con opio para aliviar los fuertes dolores crónicos en los pacientes con enfermedades terminales, no el tipo de droga. Sin embargo, es importante que el médico distinga el dolor agudo del dolor que puede ser crónico, ya que la diferencia puede tener significativas consecuencias para el uso de analgésicos con opio. A continuación se presentan los principios generales que deben guiar el tratamiento de fuertes dolores crónicos, en especial con la utilización de medicamentos analgésicos.
1. El tratamiento debe ser individualizado a fin de satisfacer las necesidades del paciente y mantenerlo lo más cómodo posible.
2. Se debe entender que las necesidades de los pacientes con dolores crónicos a menudo son distintas a las de los pacientes con dolores agudos.
3. El médico debe conocer la fuerza, duración del efecto y efectos secundarios de los analgésicos disponibles, a fin de seleccionar el medicamento apropiado, como también la dosis, la vía y el horario para asegurar el mejor alivio del dolor para el paciente.
4. La combinación de analgésicos con opio y sin opio puede proporcionar mayor alivio del dolor a los pacientes para los que los analgésicos sin opio no son suficientes. Esto se puede lograr sin producir un potencial mayor acompañado de efectos secundarios indeseables.
5. La tolerancia de los efectos de un analgésico con agonista de opio, se puede anular cambiando a un agonista de opio alternativo. Esto está basado en la falta de tolerancia cruzada completa entre los distintos analgésicos con opio.
6. La dependencia yatrogénica no debe considerarse como un problema principal en el tratamiento de fuertes dolores de la enfermedad neoplástica y nunca debe ser la causa que elimine los analgésicos fuertes a los pacientes que los pueden aprovechar.
7. Los gobiernos deben examinar hasta qué punto los sistemas de atención médica y las leyes y reglamentaciones permiten el uso de analgésicos con opio para fines médicos, deben identificar los posibles impedimentos a dicho uso y desarrollar planes de acción, a fin de facilitar el suministro y disponibilidad de analgésicos con opio para todas las indicaciones médicas apropiadas.
Protección de los enfermos en la etapa final de su vida. Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Recomendación 1418 (1999), adoptada el 25 de junio de 1999.
La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa ha aprobado una recomendación a los 41 Estados miembros -entre los que figura España – sobre protección de los enfermos en la etapa final de su vida. El texto aboga por la definición de los cuidados paliativos como un derecho subjetivo y una prestación más de la asistencia sanitaria. Por otra parte, subraya que el deseo de morir no genera un derecho legal del paciente ni una justificación jurídica para que un tercero practique la eutanasia.
La vocación del Consejo de Europa es proteger la dignidad de todos los seres humanos y los derechos que nacen de ella. El progreso médico, que hoy hace posible curar enfermedades hasta ahora intratables, el avance de la técnica y el desarrollo de los sistemas de resucitación, que hacen posible prolongar la vida de una persona, retrasan el momento de la muerte. En consecuencia, con frecuencia se ignora la calidad de vida de los enfermos terminales, la soledad a la que se ven sometidos, su sufrimiento, el de sus familiares y el del personal sanitario que los trata. En 1976, en su resolución 613, la Asamblea declaró que estaba “convencida de que lo que los enfermos terminales quieren es, principalmente, morir en paz y dignidad, con el apoyo y la compañía, si es posible, de su familia y amigos”. La Recomendación 779 añadió que “prolongar la vida no debe ser, en sí mismo, el fin exclusivo de la práctica médica, que debe preocuparse igualmente por el alivio del sufrimiento”. Más tarde, la Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano en relación con la Aplicación de la Biología y la Medicina ha sentado principios importantes y afirmado el camino, aun cuando no se refiera explícitamente a las necesidades específicas de los enfermos terminales o moribundos. La obligación de respetar y proteger la dignidad de estas personas deriva de la inviolabilidad de la dignidad humana en todas las etapas de la vida. El
respeto y protección encuentra su expresión en proporcionar un medio adecuado que permita al ser humano morir con dignidad. Esta tarea debe llevarse a cabo especialmente en beneficio de las miembros más vulnerables de la sociedad, tal y como demuestran muchas experiencias de sufrimiento del presente y del pasado más próximo. De la misma forma que el ser humano comienza su vida en la debilidad y la dependencia, necesita protección y apoyo al morir. Los derechos fundamentales que derivan de la dignidad del paciente terminal o moribundo se ven amenazados por diversos factores:
I. Las dificultades de acceso a los cuidados paliativos y un buen manejo del dolor.
II. La frecuente falta de tratamiento del sufrimiento físico y de las necesidades sicológicas, sociales y espirituales.
III. La prolongación artificial del proceso de muerte, ya por el uso desproporcionado de medios técnicos, ya por la continuación del tratamiento sin consentimiento del paciente.
IV. La falta de formación continuada y apoyo psicológico a los profesionales sanitarios que trabajan en medicina paliativa.
V. La insuficiencia de apoyo y asistencia a los familiares y amigos de los pacientes, que también puede aumentar el sufrimiento humanos en sus distintas dimensiones.
VI. El temor de los pacientes a perder el control sobre sí mismos y convertirse en una carga, en seres dependientes por completo de sus familiares o de instituciones.
VII. La carencia o inadecuación de un entorno social e institucional en el que uno pueda separarse para siempre de sus familiares y amigos en paz.
VIII.La insuficiente asignación de financiación y recursos para la asistencia y apoyo de los enfermos terminales o moribundos.
IX. La discriminación social del fenómeno de la debilidad, el morir y la muerte.
La Asamblea insta a los Estados miembros a que su Derecho interno incorpore la protección legal y social necesaria contra estas amenazas y temores que el enfermo terminal o moribundo afronta, y en particular sobre:
I. El morir sometido a síntomas insoportables (por ejemplo, dolor, ahogo, etc.).
II. La prolongación del proceso de la muerte contra la voluntad del enfermo terminal.
III.El morir en el aislamiento social y la degeneración.
IV. El morir bajo el temor de ser una carga social.
V. Las restricciones a los medios de soporte vital por razones económicas.
VI. La falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo terminal o moribundo.
Por tanto, la Asamblea recomienda que el Comité de Ministros inste a los Estados miembros del Consejo e Europa a respetar y proteger la dignidad de los enfermos terminales o moribundos en todos los aspectos:
A. Afirmando y protegiendo el derecho de los enfermos terminales o moribundos a los cuidados paliativos integrales, de modo que se adopten las medidas necesarias para:
I. Asegurar que los cuidados paliativos son un derecho legal e individual en todos los Estados miembros.
II. Proporcionar un acceso equitativo a los cuidados paliativos a todas las personas moribundas o en fase terminal.
III.Garantizar que los familiares y amigos son animados a acompañar al enfermo terminal o moribundo y reciben un apoyo profesional en tal empeño.
Si la familia y/o las asociaciones de cualquier tipo resultan ser insuficientes o limitadas, se deben facilitar métodos alternativos o complementarios de asistencia médica.
IV. Contar con organizaciones y equipos de asistencia ambulatoria, que aseguren la asistencia paliativa a domicilio en los casos en que esté indicada.
V. Asegurar la cooperación entre todas las personas y profesionales implicados en la asistencia del moribundo o la persona en fase terminal.
VI. Garantizar el desarrollo y mejora de los estándares de calidad en los cuidados del enfermo terminal o moribundo.
VII.Asegurar que la persona en fase terminal o moribunda recibirá un adecuado tratamiento del dolor (a menos que el interesado se niegue) y cuidados paliativos, incluso si tal tratamiento tiene como efecto secundario el acortamiento de la vida.
VIII.Garantizar que los profesionales sanitarios reciben formación para proporcionar una asistencia médica, de enfermería y psicológica a cualquier enfermo terminal o moribundo, en el seno de un equipo coordinado y según los estándares más altos posibles.
Crear e impulsar centros de investigación, enseñanza y capacitación en los campos de la medicina y los cuidados paliativos, así como en tanatología interdisciplinar.
X. Garantizar que al menos los grandes hospitales cuentan con unidades especializadas en cuidados paliativos y hospicios, en los que la medicina paliativa pueda desarrollarse como parte integral del tratamiento médico.
XI. Asegurar que la medicina y los cuidados paliativos se asientan en la conciencia pública como un objetivo importante de la medicina.
B. Protegiendo el derecho de las personas en fase terminal o moribundas a la autodeterminación, al tiempo que se adoptan las medidas necesarias para:
Dar eficacia al derecho de la persona en fase terminal o moribunda a una información veraz y completa, pero proporcionada con compasión, sobre su estado de salud, respetando, en su caso, el deseo del paciente a no ser informado.
XIII. Hacer posible que el enfermo terminal o la persona moribunda pueda consultar a otro médico distinto del que le atiende habitualmente.
XIV. Garantizar que ningún enfermo terminal o persona moribunda sea tratada contra su voluntad y que en esta materia no actúa bajo la influencia o presión de un tercero. Además se debe garantizar que su voluntad no se configura bajo presiones económicas.
XV. Asegurar que se respertará el rechazo a un tratamiento específico recogido en las directivas avanzadas o testamento vital de un enfermo terminal o persona moribunda serán respetadas. Por otra parte, se deben definir criterios de validez sobre la coherencia de tales directivas avanzadas, así como sobre la delegación en personas próximas y el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo. También se debe garantizar que las decisiones de las personas próximas que se subrrogan en la voluntad del paciente -que habrán de estar basadas en los deseos expresados con anterioridad por el paciente o en presunciones sobre su voluntad-, se adoptan sólo si el paciente implicado en esa situación no ha formulado deseos expresamente o si no hay voluntad reconocible. En este contexto, siempre debe haber una conexión clara con los deseos expresados por la persona en cuestión en un periodo de tiempo cercano al momento en que se adopte la decisión -deseos referidos específicamente al morir-, y en condiciones adecuadas, es decir, en ausencia de presiones o incapacidad mental. Se debe asimismo garantizar que no serán admisibles las decisiones subrrogadas que se basen en los juicios de valor generales imperantes en la sociedad, y que, en caso de duda, la decisión se inclinará siempre por la vida y su prolongación.
XVI. Garantizar que -no obstante la responsabilidad última del médico en materia terapéutica- se tienen en cuenta los deseos expresados por enfermo terminal o persona moribunda en relación con formas particulares de tratamiento, siempre que no atenten contra la dignidad humana.
C. Respaldando la prohibición de poner fin a la vida intencionadamente de los enfermos terminales o las personas moribundas, al tiempo
que se adoptan medidas necesarias para:
I. Reconocer que el derecho a la vida, especialmente en relación con los enfermos terminales o las personas moribundas, es garantizado por los Estados miembros, de acuerdo con el artículo 2 de la Convención Europea de Derechos Humanos, según la cual “nadie será privado de su vida intencionadamente…”
II. Reconocer que el deseo de morir no genera el derecho a morir a manos de un tercero.
III. Reconocer que el deseo de morir de un enfermo terminal o una persona moribunda no puede, por sí mismo, constituir una justificación legal para acciones dirigidas a poner fin a su vida.
El texto de esta Recomendación fue adoptado por la Asamblea el 25 de junio de 1999 (24ª Sesión). Véase el Doc. 8241, informe del Comité de Asuntos Sociales, de Salud y Familia (ponente: Mrs. Gatterer) y el Doc. 8454, opinión del Comité de Asuntos Jurídicos y Derechos Humanos (ponente: Mr. McNamara).
C I E ( Consejo Internacional de Enfermeras ) 2000
El Consejo Internacional de Enfermeras es una federación de más de 124 asociaciones nacionales de enfermeras que representa a millones de enfermeras de todo el mundo. Dirigido por enfermeras y para las enfermeras, el CIE es la voz internacional de la enfermería y trabaja para asegurar unos cuidados de calidad para todos y unas políticas de salud acertadas en todo el mundo. Adoptó en el año 2000 una Declaración de posición sobre La función de la enfermera que dispensa cuidados a los pacientes moribundos y a sus familias.
Las enfermeras están excelentemente preparadas para ofrecer cuidados compasivos a los pacientes moribundos y a sus familias. Aliviar el dolor y el sufrimiento es responsabilidad fundamental de la enfermería, y las enfermeras están formadas como expertas para gestionar el dolor, prestar cuidados paliativos y ayudar a las personas a tratar a los moribundos, el dolor y la muerte. El Consejo Internacional de Enfermeras (CIE ) mantiene que las enfermeras son miembros clave de los equipos multidisciplinares que prestan cuidados a los pacientes moribundos y a sus familias. El CIE apoya a las asociaciones nacionales de enfermeras en sus esfuerzos encaminados a:
· Defender la participación de las enfermeras en los planteamientos multidisciplinares de los cuidados administrados a los pacientes moribundos y a sus familias.
· Promover la integración en el plan de estudios básico y postbásico de enfermería, las capacidades de evaluación y tratamiento del dolor, el respeto por los valores culturales, el derecho de los pacientes moribundos a tomar decisiones informadas, con inclusión del derecho a optar por recibir el tratamiento o rechazarlo, y el derecho a una muerte digna.
· Prestar apoyo a las enfermeras que se ocupan de problemas de atención complejos relacionados con la muerte y los moribundos.
· Apoyar a las enfermeras para que presten cuidados compasivos a las personas en la fase final de la vida, respeten las normas éticas y culturales en la muerte y en el duelo, aborden las necesidades de los miembros de las familias que se encuentren en instituciones de salud, contextos hospitalarios, casas de salud, casas de convalecencia y otros lugares en que se dispensan cuidados terminales.
· Promover la atención de enfermería que respete los principios éticos y culturales y la legislación nacional de enfermería.
· Fomentar la participación de las enfermeras en los debates, la política general y la legislación relacionados con los problemas de la muerte y los moribundos, con inclusión de los cuidados a esos pacientes y a sus familias.
Antecedentes
Los avances conseguidos en los procedimientos de conservación de la vida y los cambios en los valores de la sociedad en lo que se refiere a la calidad de la vida han planteado dilemas éticos en la enfermería. El debate actual se centra principalmente en la eutanasia, pero son igualmente importantes otras cuestiones como la no aplicación o la retirada del tratamiento, las directivas y opciones o las “voluntades en vida” de los pacientes y las preocupaciones por la calidad de la vida.
Las personas moribundas y sus familias tienen creencias y valores culturales que les son propios, y las enfermeras deben dispensar cuidados que sean sensibles a la cultura, totales y que respeten las creencias espirituales y religiosas. Un entorno solícito y positivo que reconozca que la muerte es inevitable ayuda a los miembros de la familia a aceptar y asimilar la pérdida y el dolor.
La función de las enfermeras y demás profesionales de la atención de salud al prestar cuidados a los pacientes moribundos sigue siendo objeto de debate y las enfermeras deben conocer las cuestiones y la legislación actuales relacionados con los problemas de la fase final de la vida.
La calidad de la atención durante la fase final de la vida contribuye en gran medida a una muerte pacífica y digna y reconforta a los miembros de la familia en el duelo y en el proceso de aceptación de su pérdida.
De la Ley de los Derechos de los Enfermos Terminales, presentada por el diputado Pedro Miguel Rosaldo Salazar, del grupo parlamentario del PRD, en la sesión del martes 10 de diciembre de 2002. México.
El suscrito,1 diputado federal de la LVIII Legislatura del honorable Congreso de la Unión, integrante del grupo parlamentario del Partido de la Revolución Democrática, en ejercicio de la facultad que me concede el artículo 71, fracción II, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y el artículo 55, fracción II, del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos, me permito someter a consideración de esta asamblea la siguiente iniciativa de decreto que crea la Ley de los Derechos de los Enfermos Terminales.
Exposición de Motivos
Quiero iniciar hablando de la vida, de la vida, y de todo lo que gira en torno a ella. Y de la mística que aún envuelve el inicio de la vida.
Después de tantos años de ciencia, a muchos todavía nos sorprende y sólo logramos equipararlo con un milagro, cuantas veces escuchamos decir: el milagro de la vida. Porque sigue privando la noción de un ser supremo, que decide por nosotros, además es lo etéreo, lo que no vemos, lo que no podemos tocar y por lo tanto lo desconocido. ¿Pero qué hay de la muerte?, porque todo aquel que inicia una vida, tiene que morir. ¿Cómo la asimila la sociedad mexicana, más allá de las celebraciones que se realizan en noviembre, entre el respeto y la burla de la misma?, ¿qué hay después de un ser?, ¿qué existe después de la muerte?
Se dice que la muerte es el último tabú de nuestras sociedades, no obstante de existir un lazo entre la vida y la muerte desde el principio.
Atrapada nuestra sociedad entre tradiciones malentendidas y modernidades peor asimiladas, aún considera, aunque sin saber ya para dónde hacerse, que la muerte es asunto religioso, o cuestión familiar e íntima, restringida a los condolidos y gastados deudos y, por último, al enfermo desahuciado y al moribundo.2
Sin duda tendremos que reflexionar en torno a la vida y la muerte,3 para comprender el ciclo de la vida humana. Las personas que han estado a punto de morir y milagrosamente se recuperan describen este momento como una separación de su cuerpo, donde al final ven un túnel de luz.
El quehacer médico, día a día se enfrenta con la vida, pero también con la muerte. No obstante previo a ésta, con el inmenso dolor físico y emocional causado por las enfermedades. Los que nos hemos enfrentado con la muerte de nuestros semejantes, sin poder hacer nada, más que tratar de mitigar el dolor de los pacientes, creemos que es necesaria una ley que dé seguridad física y emocional a los enfermos terminales.
El deber médico es hacer todo lo posible por curar, rehabilitar y devolver en todo lo posible la salud al paciente; no obstante, cuando ya no existe la posibilidad de curar, ni rehabilitar, es un deber proporcionarle los tratamientos que le permitan aminorar de forma máxima el sufrimiento físico y emocional que representa la enfermedad terminal y, por lo tanto, la cercanía de la muerte. El dolor en sus distintas manifestaciones es necesario reconocerlo, respetarlo y buscar la posibilidad de aminorarlo y eliminarlo.
Por lo tanto, el motivo que me impulsa para presentar una iniciativa destinada a la protección de los derechos de los enfermos terminales, tiene que ver con el profundo dolor, falta de atención y hasta insensibilidad que existe hacia estos seres humanos. Para un servidor no son sólo aquellos que se encuentran cercanos a la muerte, más bien creo que debe existir un real compromiso por parte de la sociedad para con ellos.
En base a este interés coordiné el Foro Sobre los Derechos de los Enfermos Terminales e Incurables y Temas Afines, realizado en el Palacio Legislativo, el 28 de octubre de 2002, con una asistencia de alrededor de 200 personas de distintas instituciones médicas, académicas, ONG?s y público en general. Donde los participantes manifestaron la necesidad de empezar a legislar sobre este tema, además de que la experiencia internacional nos demuestra que en algunos países el debate legislativo al respecto ya se encuentra muy adelantado.
Sabemos que:
El término de “incurable”, se refiere a la imposibilidad de mejorar o superar la enfermedad; “terminal” indica la cercanía de una muerte inevitable, aunque la enfermedad por su naturaleza pueda ser curable. Así podemos encontrar enfermedades incurables terminales -un cáncer con metástasis-, y enfermedades en un principio curables pero que han llevado al paciente a un estado “crítico” -una grave neumonía con depresión inmunitaria.4
Si bien es cierto que se ha tratado de avanzar en torno a los derechos de los pacientes de forma general, tal es el caso de la creación por parte de la Conamed de la Carta de los Derechos Generales de los Pacientes. No obstante, para nosotros es necesario fincar las bases en una ley destinada específicamente a proteger a los enfermos terminales.
Urgente por la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran una vez que han contraído un padecimiento de este tipo, y que por su estado avanzado se les caracteriza como terminales. Creemos necesario brindarles toda la seguridad de que contarán con los cuidados necesarios y que será respetada su voluntad.
Reconocemos ante todo un profundo respeto por la vida, y es sabido que es el fin máximo del derecho y de la medicina como tal. Por ello es que nos interesa, que la vida del enfermo terminal sea digna, para ello debemos procurarle una mejor calidad de vida, desde un ámbito objetivo y subjetivo, entendiendo que el segundo hace referencia al concepto de calidad de vida que genera el propio paciente, la percepción que él tiene acerca de ella.5 y 6
Y de quién podemos aprender más de la vida que de los enfermos terminales:
Este paciente nos enseña desde su lecho que la vida y la muerte son dos caras de la misma moneda. Nos muestra la fragilidad de la vida, cuán limitada es. Pensar en la vida como don temporal nos ayuda a valorar más nuestras familias, nuestro trabajo; la muerte revaloriza la vida, la hace un artículo de lujo, nos recuerda que deberíamos disfrutar más, vivir con plenitud, responsabilidad y total disposición a aprender y mejorar cada día.
Si en algún lugar aprendemos profundas lecciones de vida es en la cabecera de ese familiar o paciente que vive sus últimos momentos. Lamentablemente por errores culturales, educativos y formativos son pocas las personas dispuestas a atender consciente y efectivamente a los moribundos.7
El hecho de diagnosticar el padecimiento de un enfermo, como enfermedad terminal tiene muchas implicaciones, y se debe de buscar siempre la certeza y la honestidad. De la información que resulte, depende la toma de decisiones, tanto para el personal médico, como para el enfermo y sus familiares. El Reglamento de la Ley General de Salud contempla el derecho a la información en sus artículos:
Artículo 29.- Todo profesional de la salud estará obligado a proporcionar al usuario y, en su caso, a sus familiares, tutor o representante legal, información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamientos correspondientes.
Artículo 30.- El responsable del establecimiento estará obligado a proporcionar al usuario, familiar, tutor o representante legal, cuando lo soliciten, el resumen clínico sobre el diagnóstico, evolución, tratamiento y pronóstico del padecimiento que ameritó el internamiento.
Por otra parte la Carta de los Derechos Generales de los Pacientes la contempla como un tercer elemento, el cual dice:
Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz
El paciente, o en su caso el responsable, tienen derecho a que el médico tratante les brinde información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento; se exprese siempre en forma clara y comprensible; se brinde con oportunidad con el fin de favorecer el conocimiento pleno del estado de salud del paciente y sea siempre veraz, ajustada a la realidad.
Sin duda, en base a lo anterior, uno de los derechos fundamentales que es necesario plasmar, es el derecho a la información. El enfermo terminal debe de contar con toda la información sobre su condición general de salud, que le permita, de ser posible tomar decisiones más certeras. Y alentar a su vez, en todo momento el respeto por parte de los médicos a la hora de informar sobre una cuestión tan delicada que implica la posibilidad de pérdida de la vida para el paciente, y prevenir la posibilidad de que el médico no esté capacitado adecuadamente para hacerlo, y prolongue o incremente el sufrimiento, o peor aún no sea honesto en torno a los pronósticos de vida y con ellos pretenda solamente lucrar con la esperanza en torno a la salud del paciente.
También creemos que debe ser limitado o proporcionado adecuadamente el acceso a la información por parte de los familiares del paciente, y con ello pretendemos evitar que intereses patrimoniales o económicos puedan intervenir en la salud del paciente. Por ello se actuará conforme lo indique el enfermo terminal para el acceso a la información, pues él tendrá la posibilidad de autorizar o negar que se extienda este derecho a sus familiares, tutor o representante legal, o designar a otra persona.
Por otra parte, los tratamientos paliativos brindados al enfermo deben de estar destinados a procurarle una mejor calidad de vida. Por lo que toca al tratamiento paliativo médico-asistencial, se enfocará básicamente al control de los signos y síntomas físicos que caracterizan a las enfermedades terminales. Es por ello que las instituciones de salud encargadas del cuidado de los enfermos terminales deberán actualizar a su personal médico en el uso de analgésicos que permitan aliviar el inmenso sufrimiento.8 Y normas adecuadas para brindar cuidados paliativos.
Existen los analgésicos, con o sin opio, y cuando se utilizan debidamente son eficaces calmantes de dolores en los pacientes con enfermedades terminales, se debe entender claramente el funcionamiento del dolor, la farmacología clínica de los analgésicos y las necesidades del paciente, su familia y amigos.
También es imperativo que los gobiernos aseguren el suministro de las cantidades de medicamentos necesarias de analgésicos con opio, para su apropiada aplicación en el control de fuertes dolores crónicos.9
El dolor crónico maligno está totalmente relacionado con las enfermedades terminales, ejemplo de éste es el dolor neoplásico.
Se plantea que el dolor es una señal del deterioro progresivo de la salud del enfermo. Para el médico de asistencia, su aparición puede ser valiosa desde el punto de vista diagnóstico como indicador de la presencia de un proceso metastático. Psicológicamente, el dolor por cáncer se convierte en un símbolo de desesperación, de sufrimiento, con impacto igualmente fisiológico.10
Y como ejemplo, es importante reconocer la imperiosa necesidad de contar con el suministro necesario de morfina en cada institución de salud que atienda a enfermos terminales con cáncer, siendo uno de los principales problemas de salud pública, y que a pesar de los adelantos en tratamiento e investigación, cada año fallecen más de seis millones de personas en el mundo.11 Se estima que en México más de la mitad de los casos de cáncer se detectan en etapas avanzadas, lo que los hace próximos a fases terminales.12 Además, que por falta de un adecuado surtimiento de morfina, los enfermos están muriendo con dolor.
Son diversas las causas en los países subdesarrollados, para el menor uso de opioides, como analgésicos del dolor entre las cuales nos encontramos: restricciones o excesiva burocracia en el proceso de importación de medicamentos, con lo cual se incrementa el costo final del producto; legislaciones y regulaciones restrictivas que imponen límites máximos en las dosis diarias permitidas o en la dosis misma; canales de distribución insuficientes que no facilitan la disponibilidad en zonas rurales; ignorancia del personal de salud sobre cómo manejar el dolor, y carencia de químicos farmacéuticos autorizados para la dispensión del medicamento.13
No obstante, estos enfermos sufren más que solamente el dolor físico, a este sufrimiento, se suman otros como son:
La angustia por el proceso que avanza sin tregua y los aleja de los suyos, el miedo a lo desconocido, el dolor de verse deteriorados y dependientes, el dolor de vivir el sufrimiento de los que aman y de la separación inminente, se agitan en un mar de emociones incontenibles, a veces torturantes, que empeoran sus precarias condiciones físicas, pasan por distintas fases para terminar resignados y con la sensación de haber perdido toda la lucha.14
Por lo anterior, la necesidad de que se cuente en los tratamientos paliativos con un enfoque tanatológico, pues la unidad a atender es el enfermo terminal y su familia. Comprendemos que una enfermedad de este tipo implica un cambio radical en distintos ámbitos de su vida cotidiana. Este enfoque brindará la ayuda que permite prepararse a los enfermos terminales y a sus familiares para la muerte y para perder un ser querido respectivamente.
La tanatología brinda la comprensión en torno a las pérdidas bio-psicosociales, que conlleva el padecer una enfermedad terminal, tanto para el propio paciente como para los familiares, y los procesos que a partir de ésta se desencadenan, tal es el caso del duelo. Así como las alternativas para una mejor comprensión, mayor aceptación y/o capacidad de enfrentamiento.
Creemos que los tratamientos paliativos por ser integrales, son la asistencia más eficaz para el enfermo terminal y sus seres queridos, pues la filosofía humanitaria que rige a esta disciplina busca ante todo una vida plena y una muerte digna.
Por otra parte, es necesario, siempre impulsar la autonomía del enfermo para hacerle partícipe en la toma de decisiones que son muy importantes para él, para lo cual es indispensable una adecuada información y comunicación.15 En base a la necesidad de respetar la voluntad del enfermo terminal, ésta se deberá plasmar por escrito en lo que se llamará en la ley, Testamento de Vida. El cual, pretende prever cualquier tipo de abuso por parte de los médicos y de los familiares. A la vez, evitar a los segundos la angustia de la decisión, puesto que no se trata de su vida y que nunca saben qué hubiera decidido, si éste hubiera tenido la posibilidad de hacerlo.
En el caso de España, en la provincia de Cataluña, ya ha sido aprobada una Ley de Testamento Vital o Voluntades Anticipadas.16
En el caso específico de la iniciativa presentada por su servidor el día de hoy, este testamento se referirá a la posibilidad de decidir sobre los tratamientos tendientes a reanimar y/o prolongar su vida.
Una vida digna, debe a la vez implicar una muerte digna, por ello debe contemplarse la posibilidad de que exista el derecho a la terminación voluntaria de la vida. Son tantos los casos de enfermos terminales que solicitan se les ayude a morir, y no sólo eso, es lamentable que los enfermos terminales en muchas ocasiones busquen la salida del sufrimiento, suicidándose de formas más que crueles hacia sí mismos y hacia sus familiares y al entorno que los rodea. No es posible que aún hoy seamos reacios a ver una realidad que se nos presenta, sabiendo que como médicos y respetando siempre la voluntad del enfermo terminal, podemos ayudarlos a concluir con su padecimiento y sufrimiento suavemente.
Por ello, en la presentación de esta iniciativa no se puede evadir el planteamiento de la Terminación Voluntaria de la Vida, como un derecho del enfermo terminal, ante la ausencia de una legislación que le permita el derecho a decidir sobre el final de su vida.
La experiencia internacional, nos muestra que este tema no puede seguir al margen de la legislación, los países donde ya se legisló, se está en proceso o se tolera, son: Australia, Dinamarca, Gran Bretaña, Suiza y Uruguay. En Alemania, Francia e Italia se discute con diversos grados de intensidad las posibilidades de legislar sobre este tema.17 En Holanda, en abril de 2001, se aprueba la Ley de Comprobación de la Terminación de la Vida a Petición Propia y del Auxilio al Suicidio. En Bélgica es en este año cuando se aprueba.
Queremos asegurar al enfermo terminal, que no se le causará sufrimiento innecesario y que si él así lo decide, se le ayudará a concluir su vida suavemente, una vez que lo haya plasmado en la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida y después de cumplir con una serie de requisitos, entre ellos, la aprobación por parte de un Comité de Etica Médica de cada institución.18 y 19
Los avances tecnológicos y farmacológicos han cambiado la forma de morir, incluso logrando que enfermos sobrevivan por largo plazo, sostenidos por medidas llamadas de forma popular “artificiales” o prolongando las enfermedades mucho más allá de su curso natural, incrementando el sufrimiento físico y emocional, produciendo dilemas éticos en los enfermos, su familia, el personal de salud que los atiende y la sociedad en general, sin un apoyo legal acorde con esta realidad.
Esta iniciativa pretende plasmar en el cuerpo de una ley, el conjunto de derechos que debiera tener el enfermo terminal. Consideramos necesario empezar a legislar en torno a este tema, en la medida de evitar abusos y omisiones tanto en el personal médico como de aquellas personas para las cuales el enfermo terminal no se enmarca dentro de sus intereses particulares. Pero ante todo el respeto de la voluntad y dignidad del enfermo terminal.
Es necesario crear elementos que le permitan al paciente terminal un cúmulo de opciones, para acercarse a la muerte con la preparación psicológica y emocional que se requiere. Es necesario quitarle el papel místico a la muerte y trabajar sobre una cultura que acepte el proceso de la vida, el cual culmina con la muerte, y consideramos que ésta debe de ser digna.
Esta iniciativa está abierta a las aportaciones de todos aquellos que se encuentran directa o indirectamente en relación con los enfermos terminales.
Por lo anteriormente expuesto, y con fundamento en las disposiciones invocadas en el proemio, me permito someter a consideración de este honorable Congreso la siguiente iniciativa de decreto que crea la Ley de los Derechos de los Enfermos Terminales.
Iniciativa de Ley de los Derechos de los Enfermos Terminales
Título Primero
Disposiciones Generales
Capítulo Primero
Del Objeto y del Ambito de Competencia
Artículo 1.- La presente ley regula los derechos de los enfermos terminales y las obligaciones para con ellos de quienes constituyen el Sistema Nacional de Salud, de acuerdo al artículo 5º de la Ley General de Salud. Es de aplicación en toda la República y sus disposiciones son de orden público e interés social.
Capítulo Segundo
De las Definiciones
Artículo 2.- Para los efectos de esta ley, se entenderá por:
I.- Enfermedad terminal: A todo padecimiento reconocido, progresivo, irreversible e incurable, que se encuentra en estado avanzado, donde existe certeza razonable de muerte a corto plazo, cercano a seis meses;
II.- Enfermo terminal: Aquel enfermo con diagnóstico de alguna enfermedad reconocida, progresiva, irreversible e incurable, en donde el tratamiento recomendado es el paliativo. En el que se espera como consecuencia de la enfermedad, la muerte, en un breve lapso de tiempo, cercano a seis meses;
III.- Derecho a la información: La seguridad de acceder oportunamente a la información total sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento sobre la enfermedad que padezca, lo cual está establecido en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica. Así como el conocimiento de los derechos y beneficios que esta ley les otorga;
IV.- Condición general de salud: El estado clínico del paciente, sustentado por los profesionales de la salud;
V.- Tratamiento paliativo: Todas aquellas medidas orientadas a reducir el sufrimiento físico y emocional, producto de la enfermedad terminal sin afectar el curso natural de la misma, llevadas a cabo por los profesionales de la salud. Con el fin de mantener y si es posible incrementar el potencial de bienestar de cada paciente en forma individual, familiar y social. Mejorando su calidad de vida.
a) Tratamiento médico asistencial: Aquel orientado a reducir los signos y síntomas físicos, producto de la propia enfermedad y/o tratamiento de ésta. Reconociendo como un derecho el acceso a analgésicos opioides en particular la morfina, considerándose a ésta como el tratamiento de elección en la mayor parte de los casos de dolor moderado a severo por cáncer y/o su tratamiento, el acceso a la misma deberá ser facilitado por las instituciones correspondientes cuando el médico tratante así lo indique en dosis adecuadas y por el término de tiempo apropiado y necesario y ningún hospital ni institución de salud podrá restringir o prohibir el uso de estas sustancias cuando sean prescritas por un médico para una persona diagnosticada con dolor.
Analgésicos opioides: Estupefacientes, los referidos en el Capítulo V, artículos 234 al 244, de la Ley General de Salud, y todos los demás relacionados con este tema.
b) Tratamiento psicosocial: Aquel orientado a reducir el sufrimiento emocional y mejorar las condiciones individuales, familiares y sociales afectadas por la enfermedad.
VI.- Profesional de la salud: Todo aquel profesionista capacitado para brindar servicio asistencial en el ámbito de la salud, previo reconocimiento por instituciones acreditadas por las autoridades educativas, como son: escuelas, institutos y universidades de nivel técnico y superior, que le autoricen el ejercicio de dichas labores;
VII.- Calidad de vida: Es un estado objetivo y subjetivo de bienestar físico, psicológico y social. Cada paciente tiene el derecho de expresar las variables que definan su propio concepto de calidad de vida. Este derecho podrá ser ejercido por el representante legal en caso de que el paciente se encuentre incapacitado para manifestarlo;
VIII.- Enfoque tanatológico: Comprensión de las pérdidas biopsicosociales, que conlleva el padecer una enfermedad terminal, tanto para el propio paciente como para los familiares, y los procesos que a partir de ésta se desencadenan, tal es el caso del duelo, entre otros. Ofreciendo alternativas para una mejor comprensión, aceptación y/o capacidad de enfrentamiento.
Duelo: Proceso gradual de adaptación psicológica a las pérdidas reales o potenciales; dicho proceso implica la presencia, en un primer momento, de un estado de crisis y/o impacto emocional severo en la persona que lo vive.
Dicho enfoque lo adquiere el profesional de la salud previa formación en el campo, en institución reconocida y/o mediante la experiencia clínica y profesional;
IX.- Testamento de Vida: Documento jurídico revocable, unilateral, personalísimo; por medio del cual una persona física capaz, dispone sobre aquellos tratamientos tendientes a reanimar y/o prolongar su vida;
X.- Terminación Voluntaria de la Vida: Cuando el enfermo terminal, haciendo uso de sus facultades, decide de forma libre y autónoma terminar con su vida. Este concepto se subdivide de la siguiente manera:
a) Asistencia para la Terminación Voluntaria de la Vida: Cuando a solicitud del enfermo terminal, el médico autorizado suministra los fármacos en dosis adecuadas al enfermo terminal, para que éste, sin sufrimiento, se dé muerte a sí mismo, previamente plasmado en su Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida, la cual deberá ser aprobada por el Comité de Etica Médica;
b) Terminación Voluntaria de la Vida de forma activa: Cuando el médico autorizado, directa o indirectamente (a través del personal de salud), provoca la muerte del enfermo terminal sin sufrimiento, suministrando fármacos en dosis adecuadas. Después de que éste lo solicita y lo plasma en su Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida, la cual deberá ser aprobada por el Comité de Etica Médica; y
c) Terminación Voluntaria de la Vida de forma pasiva: Cuando, a solicitud del enfermo terminal, el médico autorizado interrumpe o no inicia el tratamiento, o cualquier otro medio que contribuya a la prolongación de su vida.
XI.- Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida: Documento jurídico revocable unilateral personalísimo, por medio del cual un enfermo terminal solicita de forma libre, voluntaria y autónoma se le otorguen los medios necesarios para la interrupción de su vida;
XII.- Instituciones de salud: Son los establecimientos, sean públicos o privados, que brinden servicios de atención médico-asistencial y psicosocial ambulatoria o de internamiento o de visita domiciliaria, y
XIII.- Comités de Etica Médica: Integrados en cada institución de salud, y serán los órganos encargados de dictaminar en torno de las Solicitudes de Terminación Voluntaria de la Vida recibidas.
Título Segundo
De los Derechos de los Enfermos Terminales
Capítulo Unico
Artículo 3.- Los enfermos terminales tendrán derecho a:
I.- La información;
II.- Recibir tratamientos paliativos;
III.- El Testamento de Vida, y
IV.- La Terminación Voluntaria de la Vida.
Título Tercero
De los Derechos y Obligaciones
Capítulo I
Sobre el Derecho a la Información
Artículo 4.- El enfermo terminal tiene derecho a que se le brinde la información verídica y oportuna sobre su enfermedad, evolución, tratamiento y alternativas terapéuticas ante la misma, así como sobre su condición general de salud y pronóstico;
Artículo 5.- El enfermo terminal tiene derecho a que se le informe amplia y detalladamente sobre los derechos y beneficios que le otorga la presente ley;
Artículo 6.- El enfermo podrá solicitar en cualquier momento un informe detallado escrito y oral de fácil acceso a su entendimiento sobre su enfermedad, diagnóstico, tratamiento y pronóstico, así como de su condición general de salud. Y sobre los derechos que tiene como enfermo terminal estipulados en esta ley.
Artículo 7.- El enfermo terminal, mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, podrá extender este derecho a sus familiares o designar a alguien más.
Artículo 8.- El enfermo terminal, mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, podrá negar que sus familiares tengan acceso a dicha información.
Artículo 9.- Independientemente de la decisión que tome el enfermo terminal, respecto del artículo anterior, el médico tratante o, en su caso, el profesional de salud responsable que atienda al enfermo están obligados a respetar la confidencialidad sobre su padecimiento o las decisiones que tome respecto a él, excepto en los casos que señale la ley.
Artículo 10.- Cuando el enfermo terminal sea menor de edad, la información se proporcionará a los familiares, al tutor o al representante legal.
Artículo 11.- El médico tratante o, en su caso, el profesional de salud responsable que atienda al enfermo terminal tendrán la obligación de informar abierta, clara, respetuosa, específica y oportunamente del diagnóstico, tratamiento, pronóstico y la condición general de salud en que se encuentra el paciente terminal. Y a lo que tiene derecho según lo dispuesto por la presente ley. Respetando el hecho de que algún paciente no desee tener conocimiento sobre dicha información.
Capítulo II
Del Tratamiento Paliativo
Artículo 12.- El enfermo terminal y su familia tienen derecho a que se les brinden, según sus requerimientos, los tratamientos paliativos por parte del profesional de la salud, en el orden médico-asistencial y psicosocial que corresponda, bajo un enfoque tanatológico.
Artículo 13.- Es un derecho del enfermo terminal el tratamiento paliativo médico-asistencial, orientado al control de los signos y síntomas físicos producto de la propia enfermedad o tratamiento de ésta y mejorar su calidad de vida.
Artículo 14.- Es un derecho del enfermo terminal, dentro del tratamiento paliativo médico-asistencial, el acceso a analgésicos opioides, en particular la morfina o medicamentos afines.
Artículo 15.- Es un derecho del enfermo terminal y de su familia el tratamiento paliativo psicosocial orientado a reducir el sufrimiento emocional y mejorar su calidad de vida.
Artículo 16.- Los profesionales de la salud tendrán la obligación de proporcionar los tratamientos paliativos al enfermo y a su familia, bajo un enfoque tanatológico.
Capítulo III
Del Testamento de Vida
Artículo 17.- Es derecho del enfermo terminal la expresión de su voluntad en cualquier momento, de forma verbal y escrita, respecto a los tratamientos tendientes a reanimar o prolongar su vida.
Artículo 18.- Es un derecho del enfermo terminal la revocación total o anulación total del Testamento de Vida en cualquier momento, sin responsabilidad alguna de ningún tipo.
Artículo 19.- El enfermo terminal deberá tener conocimiento y acceso en todo momento al formato de Testamento de Vida.
Artículo 20.- El médico tratante o, en su caso, el profesional de la salud responsable de la atención del paciente deberá informar sobre la existencia y uso del Testamento de Vida.
Artículo 21.- El médico tratante deberá actuar conforme a las disposiciones estipuladas en el Testamento de Vida por el enfermo terminal.
Artículo 22.- En caso de la no existencia, ni la capacidad para la expresión del mismo, se actuará conforme a quien designe la ley como representante jurídico. No existirá impedimento para que los familiares, el tutor o el representante legal decidan sobre solicitar o no, aceptar o no aquellos tratamientos tendientes a reanimar o prolongar la vida del enfermo terminal.
Capítulo IV
De la Terminación Voluntaria de la Vida y de la Solicitud de la Terminación Voluntaria de la Vida
Sección Primera
Terminación Voluntaria de la Vida
Artículo 23.- El enfermo terminal tendrá el derecho de solicitar la Terminación Voluntaria de la Vida.
Artículo 24.- Los profesionales de la salud deberán respetar la decisión del enfermo terminal en función de la Terminación Voluntaria de la Vida.
Artículo 25.- El médico autorizado por la institución para la Terminación Voluntaria de la Vida deberá ejecutar dicho acto de forma directa o indirecta a través del personal de salud autorizado, una vez que cuente con la resolución favorable del Comité de Etica Médica en el sitio que el paciente designe y la institución médica pueda facilitar.
Artículo 26.- Momentos antes de la aplicación de la Terminación Voluntaria de la Vida, puede ser suspendida a solicitud del paciente terminal o por un tercero que haya detectado vicios en el procedimiento legal. En estas circunstancias se realizará un acta médica, suscrita por el enfermo o el personal involucrado, donde se manifieste el motivo de la suspensión.
Los pacientes que se encuentren siendo atendidos fuera de las instituciones de salud y hagan esta solicitud serán referidos a la institución que designe la Secretaría de Salud para tal efecto, apegándose a los lineamientos que esta iniciativa establece.
Artículo 27.- Todas las circunstancias relacionadas con la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida del enfermo terminal deberán ser anotadas en el expediente clínico institucional.
Sección Segunda
La Solicitud de la Terminación Voluntaria de la Vida
Artículo 28.- Es derecho del enfermo terminal la expresión de su voluntad en cualquier momento, de forma verbal y escrita, respecto a la Solicitud de la Terminación Voluntaria de la Vida.
Artículo 29.- Es un derecho del enfermo terminal la revocación total o anulación total de la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida en cualquier momento, sin responsabilidad alguna de ningún tipo.
Artículo 30.- El enfermo terminal deberá tener conocimiento y acceso en todo momento al formato de Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida.
Artículo 31.- El médico tratante o, en su caso, el profesional de la salud responsable de la atención del paciente deberá informar sobre la existencia y requisitos referentes a la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida.
Artículo 32.- Cubiertos los requisitos legales, y previa autorización del Comité de Etica Médica de la institución tratante, el médico autorizado, o el personal designado para tal fin por la institución, deberá actuar conforme a las disposiciones estipuladas en la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida del enfermo terminal.
Título Cuarto
De los Requisitos
Capítulo I
De los Requisitos para el Derecho a la Información
Artículo 33.- El derecho a la información se ejercerá a solicitud de:
a) El enfermo terminal;
b) Los familiares, tutor o representante legal, en su caso; y
c) La persona a quien haya designado el paciente terminal.
Capítulo II
De los Requisitos para el Derecho a los Tratamientos Paliativos
Artículo 34.- Tendrán derecho a los tratamientos paliativos:
a) El enfermo terminal; o
b) Los familiares del enfermo terminal.
Capítulo III
De los Requisitos para la Elaboración del Testamento de Vida
Artículo 35.- La elaboración del Testamento de Vida se deberá realizar por el enfermo terminal, bajo las siguientes condiciones y requisitos:
I.- Estar, en pleno uso de sus facultades mentales, dictaminado por el médico tratante y/o por el especialista en salud mental designado para tal fin;
II.- Ser mayor de edad;
II.I.- Los menores de edad se sujetarán a la voluntad de quien ejerza la patria potestad;
III.- Estar previa y ampliamente informado sobre las alternativas terapéuticas;
IV.- Sin presión alguna; es decir: de forma libre, autónoma y voluntaria; y
V.- Cumplir las formalidades para la validez del Testamento de Vida.
Capítulo IV
De los Requisitos para la Elaboración de la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida
Artículo 36.- La elaboración de la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida se deberá realizar por el enfermo terminal, bajo las siguientes condiciones y requisitos:
I.- Estar en uso razonable de sus facultades mentales, dictaminado por el médico tratante y/o por el especialista en salud mental designado para tal fin;
II.- Ser mayor de edad; y
II.I.- Los menores de edad se sujetarán a la voluntad de quien ejerza la patria potestad;
III.- Estar previa y ampliamente informado sobre las alternativas terapéuticas;
IV.- Haber recibido tratamiento paliativo adecuado, especialmente aquellos encaminados al alivio del dolor y otros síntomas que ocasionen un gran sufrimiento físico, incluso por personal capacitado en alivio del dolor y cuidados paliativos a pesar de todo lo cual el enfermo terminal no obtenga el alivio suficiente de los síntomas a juicio del enfermo terminal;
V.- Sin presión alguna; es decir, de forma libre, autónoma y voluntaria;
VI.- Cumplir todas las formalidades para la validez de la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida; y
VII.- Se deberá entregar una copia de la solicitud al Comité de Etica Médica de la institución de salud que preste el servicio, para su análisis y dictamen.
Capítulo V
De los Requisitos para el Cumplimiento del Derecho de la Terminación Voluntaria de la Vida
Artículo 37.- El enfermo terminal deberá:
I.- Establecer su voluntad previamente en la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida, cumpliendo todas las formalidades necesarias y estableciendo las condiciones en que el enfermo terminal desea que la Terminación Voluntaria de la Vida se lleve a cabo;
II.- Contar con la resolución favorable del Comité de Etica Médica de la institución de salud que presta el servicio, una vez transcurrido el proceso de dictaminación, incluyendo el sitio, fecha, hora y medios necesarios y personal autorizado para la Terminación Voluntaria de la Vida.
III.- Deberá someterse el enfermo terminal solicitante a una intervención psicológica, cuyo fin sea el esclarecimiento del impacto, ventajas y desventajas del ejercicio de este derecho, con el fin de que el enfermo terminal ratifique su decisión. Dicha intervención deberá ser realizada por un especialista en salud mental, con experiencia en enfermos terminales, previo conocimiento del caso clínico, bajo una actitud neutral libre de prejuicios y sin orientación religiosa alguna;
IV.- Ratificar verbalmente su decisión, en presencia de dos testigos designados por la institución;
V.- El médico designado por la institución definirá el método farmacológico, la dosis y la vía de administración adecuada para la realización sin sufrimiento de la Terminación Voluntaria de la Vida; y
VI.- Podrá el enfermo elegir en presencia de quién se realiza este acto.
Título Quinto
De las Formalidades
Capítulo Primero
De las Formalidades para la Validez del Testamento de Vida
Artículo 38.- El Testamento de Vida deberá firmarse ante notario público o, en ausencia del mismo, firmado por cuatro testigos, dos sin ningún vínculo de parentesco o relación patrimonial y dos más que deben ser los familiares, tutores o representantes legales. En ausencia o negativa a firmar por parte de los mencionados anteriormente, deberá ser firmado por cuatro integrantes del personal médico de la institución de salud que preste el servicio.
De las Formalidades para la Validez de la Solicitud de la Terminación Voluntaria de la Vida
Artículo 39.- Deberá ser ante notario público o en ausencia del mismo, firmado por cuatro testigos, dos sin ningún vínculo de parentesco o relación patrimonial y dos más que deben ser los familiares, tutores o representantes legales. En ausencia o negativa a firmar por parte de los mencionados anteriormente, deberá ser firmado por cuatro integrantes del personal médico de la institución de salud que preste el servicio.
Capítulo Segundo
De las Formalidades para la Aplicación de la Terminación Voluntaria de la Vida
Artículo 40.- No deberá de ser menor de siete días la aplicación de la Terminación Voluntaria de la Vida, ni mayor de diez días, después de contar con la aprobación del Comité de Etica Médica.
Título Sexto
Sobre el Diagnóstico
Capítulo Primero
Del Diagnóstico de la Enfermedad Terminal
Artículo 41.- El diagnóstico:
I.- Deberá ser suscrito por al menos dos médicos especialistas en la enfermedad que padezca el paciente terminal. Uno será el médico tratante y uno más designado por la institución que preste el servicio;
II.- Los diagnósticos serán anexados al expediente clínico;
III.- Deberá informarse clara y respetuosamente al paciente sobre la confirmación del diagnóstico de enfermedad terminal, las opciones de tratamiento paliativo y el pronóstico de dicha enfermedad, y
IV.- Se entregará un resumen del expediente clínico al enfermo terminal, a sus familiares, o a quien haya designado el enfermo.
Capítulo Segundo
Del Diagnóstico para la Solicitud de la Terminación Voluntaria de la Vida
Artículo 42.- El diagnóstico:
I.- Deberá ser suscrito por una comisión de médicos especialistas en la enfermedad que padezca el enfermo terminal. Uno será el médico tratante especialista en la enfermedad causante del estado de enfermedad terminal. Y otro deberá ser designado por la institución en la que se encuentre el paciente. Uno más será designado por la Secretaría de Salud; sólo para los fines de Terminación Voluntaria de la Vida establecidos en la presente ley. La comisión de médicos especialistas llegará por mayoría a las siguientes conclusiones:
a) Que es un padecimiento reconocido, progresivo, irreversible e incurable, que se encuentra en estado avanzado, donde existe certeza razonable de muerte a corto plazo (cercano a seis meses);
b) Al convencimiento de que el estado del enfermo, es insoportable y sin esperanzas de mejoría;
c) Al convencimiento junto con el enfermo de que no existe ninguna otra solución razonable para la situación en la que se encuentra este último;
d) Que ha recibido tratamiento paliativo adecuado y oportuno de forma continua por especialistas en dolor y cuidados paliativos;
e) Que no haya ninguna alternativa de curación y que la muerte es próxima;
f) Que no existe ningún tratamiento paliativo que disminuya razonablemente el sufrimiento del enfermo;
g) Que el enfermo solicitante ha tomado voluntaria, libre y de forma autónoma la decisión de acelerar su muerte, y
h) Que ha considerado las posibles implicaciones para sus familiares.
II.- Los diagnósticos, acuerdos, conclusiones y comentarios de dicha comisión serán registrados en el expediente clínico y se enviará una carta al Comité de Etica encargado de la resolución de la solicitud de la Terminación Voluntaria de la Vida.
III.- Se entregará una copia de los diagnósticos, acuerdos, conclusiones y comentarios al enfermo terminal y/o a sus familiares o al representante jurídico, o a quien haya designado el enfermo terminal.
Título Séptimo
De las Instituciones
Capítulo I
De los Comités de Etica Médica
Artículo 43.- De su naturaleza:
a) Organo médico interno de cada institución de salud pública o privada, y
b) Al estar conformado por profesionales de la salud de distintas especialidades, la resolución a la petición del enfermo, será interdisciplinaria e integral.
Artículo 44.- De su conformación:
I.- Los profesionales de la salud que integren el Comité deberán ser titulados y con cédula profesional, mayores de 35 años, en pleno uso de sus garantías constitucionales, sin procedimiento penal administrativo instruido en su contra, y sin parentesco con el enfermo solicitante de la Terminación Voluntaria de la Vida;
II.- El Comité se integrará por número impar y sus resoluciones se tomarán por mayoría, y
III.- El Comité será integrado por siete miembros, de los cuales el primero será el médico tratante, dos especialistas en alivio del dolor y cuidados paliativos, un especialista en salud mental, un observador externo designado por la Secretaría de Salud, un médico especialista del área que no haya tratado al enfermo solicitante, y un profesional de la salud acreditado por las autoridades educativas, con experiencia de tres a cinco años con enfermos terminales y que la institución declare competente para tal fin.
Artículo 45.- De sus facultades:
a) Evitar que el proceso de solicitud, requisitos, formalidades y aplicación de la Solicitud de la Terminación Voluntaria de la Vida, se encuentre plagada de vicios y a la vez, evitar que se pretenda incurrir en un delito;
b) El Comité de Etica Médica, resguardará la copia de la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida y tendrá la facultad de dictaminar, mediante el estudio y análisis del expediente clínico, y las conclusiones generadas por la Comisión Certificadora, la aceptación o negación de la aplicación de la Terminación Voluntaria de la Vida, a los pacientes que la hayan solicitado;
c) Cuando lo considere necesario, podrá solicitar estudios complementarios, o la intervención de algún otro especialista o asesor relacionado con la enfermedad del paciente solicitante, y
d) Mediante acta médica emitirá su resolución.
e) El Comité podrá declararse como incompetente para emitir resolución, por las razones que considere suficientes.
Artículo 46.- Del tiempo de dictamen:
a) Una vez recibida la copia de la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida, el Comité deberá realizar una revisión minuciosa del expediente clínico, y deberá emitir una resolución en torno a la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida, a más tardar dentro de los cinco días hábiles posteriores de haber recibido dicha solicitud. En caso de que surjan dudas clínicas sobre el caso, para su análisis y estudio, se podrá prorrogar hasta por otros cinco días hábiles.
Artículo 47.- De sus obligaciones:
a) Deberá actuar siempre en beneficio de los enfermos terminales;
b) Si durante el análisis del caso, existen indicios y o evidencias de manipulación o inducción para que el paciente solicitara la Terminación Voluntaria de la Vida, o alteraciones de cualquier otro documento anexo al expediente clínico, así como diagnósticos clínicos tendenciosos; el Comité deberá inmediatamente suspender el estudio y dar vista a la Secretaría de Salud;
c) Por medio de acta médica, informará inmediatamente a la Secretaría de Salud, al enfermo solicitante y al hospital, en el caso de los pacientes hospitalizados; o al médico tratante, en caso de pacientes ambulatorios; o los familiares, al tutor o representante legal, o en su caso a quien haya designado el enfermo terminal, sobre la resolución del Comité;
d) Si la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida no se aprobó, se hará un seguimiento del caso; y el enfermo terminal podrá solicitar la revisión del dictamen, así como la intervención de otras instancias;
e) Cuando la Solicitud de Terminación Voluntaria de la Vida fuere aprobada, se deberá precisar el método que se aplicará al enfermo solicitante, así como el personal de salud que deberá de realizarla. Además de ratificar las condiciones establecidas por el enfermo terminal, su oportunidad y adecuación;
f) No importando cuál fuere la resolución, todos los miembros del Comité deberán guardar estricta confidencialidad sobre el caso, protegiendo así la integridad del enfermo terminal solicitante y de sus familiares, así como la del personal médico involucrado, y
g) Todas las actuaciones del Comité se realizarán mediante actas médicas, las cuales se anexarán al expediente clínico. El Comité deberá conservar una copia del expediente.
Capítulo II
De la Capacitación
Artículo 48.- Es deber de las instituciones encargadas de la salud, sean públicas o privadas capacitar a su personal médico en cuanto a los derechos que otorga esta ley, a los enfermos terminales.
Título Octavo
De la Secretaría de Salud
Capítulo Unico
De sus Atribuciones
Artículo 49.- Es atribución de la Secretaría de Salud, crear la norma correspondiente al uso y control de las sustancias destinadas para la Terminación Voluntaria de la Vida.
Artículo 50.- Es atribución de la Secretaría de Salud, crear la norma correspondiente a la aplicación de los tratamientos paliativos incluido el tratamiento del dolor y la garantía de disponer de fármacos adecuados para su alivio.
Artículo 51.- La Secretaría de Salud implementará programas de capacitación sobre los derechos y obligaciones que se generan en torno a esta ley.
Artículo 52.- La Secretaría de Salud conformará un Comité Nacional de Etica Médica, encargado de la coordinación de los Comités de Etica mencionados en el Título Octavo de esta ley.
Título Noveno
De las Sanciones
Capítulo Unico
Artículo 53.- Se considerará un delito cuando no se haya cumplido con lo estipulado en esta ley, en lo que se refiere a la aplicación de la Terminación Voluntaria de la Vida.
Transitorios
Primero.- Se derogan todas las disposiciones que se opongan a la presente ley.
Segundo.- La presente ley entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diario Oficial de la Federación.
Diputados: Pedro Miguel Rosaldo Salazar, Alfredo Hernández Raigosa, María de los Angeles Sánchez Lira, Efrén Leyva Acevedo, Verónica Sada Pérez (rúbricas).