Madrid 25 de octubre de 1998
Ha llegado mi momento de reflexionar después de once años viviendo con VIH. Once años de lucha y diálogo con y contra la medicina, con y contra el sistema médico.
Llevo sin tomar medicación desde abril por decisión propia y después de una evaluación pormenorizada de “pros” y “contras” junto con mi médico.
Después de dos años de tomar treinta y tantas pastillas diarias, cuatro años en total de frecuentes cambios de cócteles, y de haber alcanzado el status de “fracaso virológico”, decidí atender mi necesidad de volver a vivir aunque fuera un mes, o una semana o dos días, sin estar pendiente de tomar medicación, sin esperar el momento en el que Videx®, me provocara la diarrea explosiva que me producía, siempre, cada día, media hora después de cada toma.
“Fracaso virológico” fue la frase que cerró como una losa la tumba en la que llevaba viviendo tantos años. Agujero en la tierra del que, de vez en cuando, antes sacaba la cabeza.
Contemplaba los pies de los individuos sanos que vivían y paseaban a mi alrededor, la bata blanca de mi médico y sus zapatos relucientes de color corinto. Las rodillas magulladas, los zapatos deportivos de las niñas y niños que yo jamás tendría, educaría, reñiría, amaría, vería crecer, equivocarse, tener éxito, sufrir, llorar, reírse desdentados cuando perdieran los dientes de leche. Porque vivía en un agujero bajo tierra esperando la losa que vendría cuando mi médico no pudiera seguir tirándome pastillas, cápsulas y sobres, y los papeles que él llama buenas cifras, recuentos positivos, dejaran de llegar porque ya no eran tales.
Los Inhibidores de la proteasa, lamentablemente mal introducidos en mí por haber sido de los primeros en tomarlos y no haber experiencia ni estudios previos, fomentaron la mutación y diversificación del enemigo que vivía en mí. Transformaron mi cuerpo y me dejaron unas piernas fibrosas, sin grasa, y añadieron una doble barriga artificial a la que ya tenía y disfrutaba; una estaba bien, dos eran muchas. Gracias a dios, y a nadie más, no he tenido que acostumbrarme a lucir una “chepa de bisonte” ni a ver mi cara como si fuera un modelo anatómico de plástico de “Cefa” como el que me hubiera gustado tener cuando pequeño y nunca tuve.
Vivía en mi agujero y gritaba: ¡¡Eh, mirad! ¡Mirad qué bien vivo en mi agujero!! Y aquellas cabezas que había al final de las piernas, las caderas y troncos, allá arriba, se movían y afirmaban y decían: ¡¡sí, sí, es asombroso lo bien que lo llevas!! ¡¡qué valiente!!. Y yo me sentía importante y engordaba y mostraba mi agujero a todos y les explicaba con pelos y señales los cambios a los que me había tenido que acostumbrar para poder vivir en él, para poder hacerlo cómodo en la medida de lo posible.
Casi nadie se agachaba para mirarlo. Sólo algunas personas a quienes nunca tendré tiempo suficiente para agradecérselo, se sentaban al borde, con las piernas colgando y escuchaban el chapoteo de mis pies en el barro y los charcos que formaban mis lágrimas en el fondo. Viviendo su propia marejada interior, su tormenta que acompañaba a la mía, su manantial transformado en cascada rugiente cuando los líquidos del otro retumban en tromba de dolor y agua.
Mi médico me dio pastillas nuevas, en Fase III de ensayo, en “uso compasivo”, eufemismo que significa “Estás perdido, toma cualquier cosa que se te ofrezca pues no tienes más posibilidades” “Nos compadecemos de ti – dice el laboratorio – por eso te regalamos estas pastillas sólo a cambio de que nos cuentes sus efectos y nos regales 50 cc. de tu sangre al mes, puede ser que tú no te beneficies del fármaco, pero otros los harán gracias a ti – y a nosotros, que se lo venderemos a 80.000 ptas. bote, gracias también a ti -“.
Recuerdo cuando los efectos adversos, indeseables, colaterales, secundarios, de los medicamentos se medían en 1 entre 10 000, después en 1 de cada mil, ahora es aceptable un 10%, incluso más. Nevirapina®, tiene un 19% de Rash cutáneo en los ensayos clínicos, aunque en el uso clínico sube a 39%, con una incidencia de Stevens-Johnson de un 0,3%, o lo que es igual, un 3 por 1000. El abandono por Rash severo es “sólo” del 10%. La calificación de leve, moderado y severo la hacen siempre quienes no lo sufren. Tratando de ser objetivos con una experiencia subjetiva y ajena como es el sufrimiento. Tratando de clasificar a través de sintomatología física y por lo tanto medible, según su lógica, la experiencia de sufrimiento, única e intransmisible de las personas despojadas de humanidad, realidad y YO al ser transformadas en cifras porcentuales.
Mi médico me tiró Sustiva®, (Efavirenz®, DMP 266) en uso compasivo y me dijo:
Algunas veces puede ocurrir que produzca sensación de estar drogado, tómatelo por la noche.
¿Debo tomar alguna precaución? – pregunté.
No te obsesiones. – respondió él.
Tomé Efavirenz®, y emprendí un viaje de 50 horas de duración. No me “sentí como” drogado sino que “estuve” muy, pero que muy drogado. Tuve alucinaciones y un fuerte dolor de cabeza que no me atreví a calmar con nada para no echar más leña al fuego. Todavía hoy, después de más de un mes, antes justo de caer en el sueño, oigo voces absolutamente reales y complejas composiciones para piano con un sonido con calidad de estudio o como si tuviera un piano dentro de la cabeza con intérprete y todo.
Se me culpó de estos efectos por tener un pasado de depresión, de crisis ansiosas, por haber tomado drogas hasta hace once años.
Si la farmacología no puede atender a la realidad, si no puede tener en cuenta que la población toma drogas, bebe alcohol, se deprime cuando le comunican que tiene un virus que amenaza su vida y siente tal terror que vive crisis de ansiedad, ¿para quién están hechos los fármacos?. ¿Para los que han sido buenos y emocionalmente estables? ¿Existe alguien así?.
¿Quién podría haber vivido una experiencia semejante sin tener un magistral manejo de la ansiedad? ¿Quién podría haber vivido esto sin la capacidad de anular los pensamientos negativos, que en un “globo” no deseado y de tal duración lógicamente surgen, y sustituirlos por pensamientos tranquilizadores?.
Antes de esta experiencia ya sospechaba de la ceguera de la medicina oficial, de la necesidad de la farmacología de tener un paciente no problemático e irreal que se ajuste al fármaco. De la necesidad del médico de eliminar, matar al agente causante de la enfermedad aún a costa de la vida del paciente, introduciendo bombas de efectos impredecibles a corto y largo plazo por vía oral.
“Guerra”, es el nombre oculto de la medicina moderna. Guerra en la que se “lucha” contra la enfermedad, se “aniquila al invasor”, al agente causante del “desajuste orgánico”, que se percibe como tragedia, como elemento que disturba la apacibilidad y normalidad de las personas. Una normalidad construida culturalmente y reforzada legalmente por la OMS: “salud es ausencia de enfermedad”. Esto es un concepto que lleva a un “estado de sitio” permanente que se materializa en la medicina preventiva. El miedo a la enfermedad nos lanza de cabeza a ella. La profilaxis (del griego “Phylatto “- guardar, custodiar, vigilar, estar de guardia, estar de centinela) sólo puede entenderse desde el sentimiento de amenaza. ¿Cuánto tiempo puede un ser humano permanecer alerta, con todo su ser en tensión, esperando una agresión que no sabe cuándo se va a producir, ni si se va a producir o no? ¿Qué coste personal tiene esta actitud crispada y estresante? ¿Estará dispuesto el vigilante, después de años y años de no descansar ni relajarse, para luchar contra el enemigo si es que algún día viene? La medicina propone fármacos profilácticos que hagan el trabajo que suponen no pueden hacer los encargados naturales de hacerlo. Quitándoles trabajo se les priva también de la posibilidad de entrenarse y aprender cómo es el otro, si es enemigo o no, si es posible la negociación, la coexistencia.
La medicina es inseparable del resto de la cultura en la que nos manejamos. Esta actitud de guardia, de destruir antes de intentar el conocimiento y la negociación está en todas y cada una de las manifestaciones culturales, religiosas y sociales. Está presente en las políticas que rigen la vida de las naciones, la economía. Destruir al extraño, al otro que nos amenaza sólo por ser “el otro”, “el distinto”.
Cuando se propuso el lavado de manos como norma higiénica en el siglo XVIII y se sentaron las primitivas bases de la asepsia, se privaba también al hombre de su relación, de su interacción con el medio del que es inseparable. Cuando se inventó el fonendoscopio el médico perdió el contacto con el paciente. Al dejar de poner su oreja contra el pecho dejó de percibir su olor, de palpar su sudor, su temperatura.
La física demuestra cómo la materia es inaprensible. Cómo, ante cada intento de acercamiento por parte del hombre en su búsqueda del elemento básico que cree que la compone, la materia se aleja y deja ver una interminable sucesión de realidades que llevan a otras realidades. Un microscopio, más que permitirnos acercarnos, nos hace conscientes de cuánto no podemos ver, de cuánto no podemos aprehender. Lo mismo ocurre con un telescopio, nos acerca a una estrella y nos enseña mil, más allá, a lo lejos.
El médico, al intentar oír más claramente el corazón y los pulmones del paciente, sólo consiguió alejarse de él. Introducir al paciente en un scanner anula, oculta al paciente como SER que tiene la capacidad de percibirse a sí mismo y expresar su mundo y su sentimiento interior.
El lavado de manos, las normas higiénicas, la asepsia y la profilaxis, no son más que la redundancia esquizofrénica enunciada por la iglesia entre cuerpo y alma, y por la filosofía y la psiquiatría entre mente y cuerpo. Escisión entre cuerpo, mente y espíritu a la que la medicina contribuye con una más, la escisión del hombre y su medio. Y aún con otra más, el otro como peligro, como fuente de contagio, como vehículo portador de muerte, de dolor.
Vivimos en un mundo con fronteras, ejércitos, normas sociales y miedos aislantes presentes en todas las áreas de nuestra vida.
Derribar el concepto de enfermedad como algo que comienza con una invasión y que termina con una matanza de las hordas invasoras. Derribar el sentimiento esquizofrénico de “yo soy lo que está dentro de este cuerpo y piensa, y tengo un alma” nos abre la posibilidad de relacionarnos con el entorno del que, aunque no queramos, somos inseparables. Pensar que los pueblos “invaden y aniquilan” a otros pueblos es eliminar la posibilidad de que la especie humana fluya y se mezcle a través del tiempo. Pensarnos ajenos al medio, pensar el medio como enemigo y establecer barreras estresantes y, a larga, debilitadoras es negarnos la posibilidad de relacionarnos con él, de coexistir con el resto de organismos que lo componen y del que son tan inseparables como nosotros.
Salí del agujero, de la lógica circular de la pastilla que lleva a otra pastilla, que lleva a otra y a otra más, que me traerá otra y esta otra, otra y otra más, que me llevará a otra y a otras muchas más, que me llevaran a otras tantas que será necesario tomar con otras. Me sentí sano y entero. Investigar mi parte víctima me puso en contacto con el YO que no tiene miedo de ser victorioso, poderoso, capaz de decidir por sí mismo, de abandonar la tutela de aquellos que se arrogan el derecho de saber lo que YO necesito, cuánto me duele, si estoy sano o enfermo, si me duele o finjo, si mi cabeza funciona bien o mal. Tomé el poder de mi “ahora” saludable y la capacidad de relación con mi entorno, de negociación, de coexistencia. No soy YO sin el mundo como el mundo no ES sin mi. Sentir la interdependencia me capacita como sujeto seguro y poderoso. Saber que hay tanto de mi en ti como de ti en mi, y en nosotros tanto del mundo como del mundo en nosotros, me abre las puertas a la vida como un proceso en el que fluyo y me transformo, me contamino y cambio, lucho cuando me siento amenazado, cuando YO me siento amenazado y no antes. Estoy absolutamente seguro de que sé hacerlo y así lo haré.
Salté del agujero rompiendo en mil pedazos la losa de mármol blanco – fracaso virológico – y caí en la cresta del cráter desde donde veo, allá abajo, a mi médico arrojando pastillas en los agujeros en los que están los que, como yo antes, esperan su losa blanca de mármol, asomando la cabeza, gritando: ¡¡Ehhh, mirad qué bien vivo en mi agujero!! Y oigo el chop chop de sus pies en el barro del fondo. Y el sonido del agua levanta tormentas de furiosa lluvia en mi interior, mi agua se desborda y acompaña el llanto de los que lloran, la única manera en que sé acompañar, la que me sirvió cuando necesité que me acompañaran y aún hoy necesito.
Vivir es un proceso en el que salud y enfermedad se entrelazan, en el que se entrelazan sufrimiento y placer, tranquilidad y caos, amor y rabia, soledad y compañía, alegría y tristeza. El conjunto es la vida. Tratar de eliminar algunos elementos es una lucha inútil. Negociar, aceptar, permitir la invasión, el cambio, la transformación, permite al hombre conectar con su esencia de unión con el mundo, de comprensión del todo único y uno.
Muchas gracias, mis mejores deseos de vida plena para todos.
Arriésgate a reflexionar:
1. Mis linfocitos t4 ¿Son YO?
2. Mi corazón ¿Es YO?, ¿Quién lo hace latir?
3. Mi pelo ¿Quién lo hace crecer?
4. ¿Mi cerebro es más YO que mi culo?
5. ¿”Estoy” dentro de mi cuerpo o “SOY” mi cuerpo?
6. ¿Dónde está mi alma? ¿Mi cerebro y mi alma son cosas distintas? ¿Qué pintan mis riñones y el dedo gordo de mi pie en todo esto?
